Nowe możliwości i wyzwania w leczeniu i opiece nad osobami z SMA – 2024

Celem naszej konferencji jest podsumowanie roku 2024, który przyniósł osobom z SMA wiele pozytywnych zmian m.in. umożliwienie leczenia kobiet w ciąży czy rozszerzenie wskazań refundacyjnych dla terapii doustnej. Zmiany w programie lekowym są dla nas bardzo istotne, niezmiernie się z nich cieszymy i chcemy to zaakcentować podczas spotkania.

Drugim celem wydarzenia będzie spojrzenie w przyszłość – choć przez ostatnie lata w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni dokonało się dużo pozytywnych zmian, to jednak przez cały czas jest wiele niezaspokojonych potrzeb naszych chorych i problemów do rozwiązania m.in. przejście spod opieki neurologa dziecięcego pod opiekę neurologa zajmującego się osobami dorosłymi. Podczas konferencji chcemy rozmawiać o tym, jakie zmiany systemowe są konieczne, aby sprostać rosnącym wyzwaniom i zapewnić osobom z SMA odpowiednią opiekę.

PROGRAM KONFERENCJI:

Prowadząca: red. Marzena Sygut-Mirek – Termedia

• 14.00 – 14.10 Program badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA – aktualne dane – dr hab. Monika Gos
• 14.10 – 14.25 Program lekowy leczenia SMA – aktualne dane. Poszerzenie dostępu do terapii w roku 2024, na jakie zmiany czekamy? – prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak
• 14.25 – 14.40 Nowe nadzieje w leczeniu SMA. Wyniki badań klinicznych nad nowymi lekami – dr Anna Łusakowska
• 14:40 – 15:15 Organizacja opieki nad pacjentami z SMA w Polsce. Jak zapewnić optymalną ciągłość terapii przy transferze opieki z pediatrycznej do dorosłej? Perspektywa pacjentów, lekarzy i fizjoterapeutów. Wymiar farmakoekonomiczny – prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk, prof. dr hab. n. med. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, dr hab. Agnieszka Stępień, prof. dr hab. n. med. Marcin Czech, Małgorzata Rybarczyk-Bończak, Emilia Raczek
• 15.15 – 15.20 Podsumowanie, plany Fundacji na rok 2025 – Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA
• 15.20 – 15.30 Pytania, dyskusja

Do zobaczenia!!!