Marysia to mały, trzeci cud swoich rodziców, ma starszego brata i siostrę, którzy uwielbiają spędzać z nią czas. Niestety od chwili narodzin musi podejmować nierówną walkę o swoje zdrowie i życie. Dziewczynka ma w tej chwili siedem miesięcy. Urodziła się owinięta pępowiną, była w zamartwicy, do tego cierpiała na wrodzone zapalenie płuc. Po porodzie zamiast w ramiona mamy - trafiła na intensywną terapię. Opinie lekarzy nie napawały optymizmem. Dla rodziców to był szok, nie spodziewali się tego.
REKLAMA
- Po dwóch tygodniach wróciłyśmy do domu, gdzie czekali tata, starszy brat i siostrzyczka. Oczekiwaliśmy na wyniki badań genetycznych z nadzieją, iż podejrzenia z intensywnej terapii się wykluczą. Przecież w ciąży wszystko było w porządku, badania prenatalne wychodziły idealnie. Mieliśmy nadzieję, iż jej brak mocy i wiotkość mięśni to "tylko" efekt powikłanego porodu, iż z czasem wróci do sił - opowiadają rodzice na stronie zbiórki, którą założyli na leczenie swojej córeczki.
Zobacz wideo Zdarza się, iż ta choroba nie boli. Problem pojawia się przy zajściu w ciążę [MAMY CZAS]
Straszna diagnoza małej Marysi. Nie ma leku
Niestety nadszedł dzień, gdy rodzice Marysi usłyszeli straszną diagnozę. Okazało się, iż dziewczynka ma bardzo rzadki zespół genetyczny: CFC typu 4. Do tej pory jej bliskim udało się znaleźć zaledwie 20 osób na świecie, które zmagałyby się z taką wadą. Wiąże się ona z obniżonym napięciem mięśniowym oraz wiotkością. Do tego grozi m.in. białaczką limfoblastyczną, padaczką lekooporną, kardiomiopatią przerostową.
Najgorsze jest to, iż do tej pory nie opracowano leku na CFC4. Mimo to rodzice dziewczynki nie załamali się. Postanowili wytoczyć ciężkie działa. Przecież wynaleziono leki na tysiące innych chorób, więc i tu może się udać.
Zaangażowaliśmy naukowców z Polski, by rozpoczęli badania nad opracowaniem terapii genowej dla dzieci dotkniętych tym ekstremalnie rzadkim zespołem. niedługo planujemy także współprace międzynarodowe. Łączymy siły, podnosimy miecze i ćwiartujemy chorobę na czynniki pierwsze, by pokazać złośliwemu CFC4, iż Walczuk Maria jest waleczna jak husaria!
- piszą. Założyli zbiórkę, na której zbierają środki na prowadzenie badań naukowych, które mają przyczynić się do znalezienia leku na CFC4. Do tego potrzebne są również pieniądze na badania i konsultacje profesorskie nie tylko w Polsce, ale także na całym świecie. Marysia jest pod opieką wielu specjalistów, korzysta z rehabilitacji. Cześć leczenia jest realizowana na NFZ, jednak wiadomo, iż często konieczne jest korzystanie z prywatnych wizyt u specjalistów i dodatkowych.
Mała Marysia jest bardzo chora. Rodzice zbierają pieniądze na wynalezienie leku pomagam.pl/Marysia Walczuk woła PO-MOC-Y
Na chwilę obecną zbiórkę założono na 1 850 000 zł. Te pieniądze pozwolą prowadzić badania nad lekiem i zapewnią pomoc Marysi, gdyby jej stan się nagle pogorszył. Osoby, które chciałyby pomóc, mogą dokonywać wpłat tutaj: Marysia Walczuk woła PO-MOC-Y
