Moje dziecko ma autyzm

Najpierw orientujesz się, iż twoje dziecko nie rozwija się tak jak reszta jego rówieśników. Jest obojętne i drażliwe, ma problemy z mową oraz przejawia inne niepokojące zachowania. Na początku słyszysz, iż to nic takiego, iż to minie. W końcu pada diagnoza „autyzm”. To trudny moment dla rodziców. Jak sobie radzić na każdym z etapów diagnozowania? Jak być szczęśliwym rodzicem autystycznego dziecka?

Pojawienie się dziecka w rodzinie jest jednym z najbardziej przełomowych wydarzeń w życiu każdego człowieka. Z jednej strony wiąże się z pełnymi nadziei oczekiwaniami wobec potomstwa i wyobrażeniami na temat jego przyszłości. Z drugiej zaś obejmuje szereg wątpliwości, oraz obaw o jego zdrowie i prawidłowy rozwój. Dziecko całkowicie dezorganizuje dotychczasową codzienność. Rodzice wchodzą w nową, nieznaną jeszcze rolę i zaczynają podejmować działania opiekuńczo-wychowawcze oraz przystosowują się do nowych warunków życia. To samo w sobie stanowi wyzwanie.

W przypadku dzieci z zaburzeniami rozwoju rodzice najczęściej zmagają się z dodatkowymi obciążeniami i trudnościami. Nie muszą one jednak przekreślać szans na wspólne szczęśliwe rodzinne życie.

Moje dziecko zachowuje się inaczej

Rodzice pragną, by ich dziecko było zdrowe, rozwijało się prawidłowo oraz dorównywało umiejętnościom opanowanym przez dzieci ich przyjaciół, krewnych oraz tych napotkanych na podwórku, w parku czy na ulicy. Dla większości rodziców pobyt na placu zabaw to nie tylko spędzenie czasu ze swoją pociechą, ale również dzielenie się z innymi rodzicami osiągnięciami i sukcesami swoich najmłodszych członków rodziny, obserwowanie postępów dziecka i jego rówieśników.

Wszystko jest w porządku do momentu aż rodzice zaczynają zauważać, iż ich potomek coraz bardziej odstaje od normy reprezentowanej przez inne dzieci. Początkowo najlepszym wyjaśnieniem wydaje się odwołanie do indywidualnych różnic. Zdobywanie umiejętności danego etapu rozwojowego jest uzależnione m.in. od możliwości, predyspozycji oraz stanu zdrowia dziecka. Z czasem rodzice coraz częściej myślą o swoim dziecku jako „trudnym”. Brak wyraźnych postępów budzi strach, poczucie ogólnego zagrożenia oraz niepewność o dalszą przyszłość potomka.

Racjonalne zdaje się stwierdzenie, iż dzieci nie należy popędzać w rozwoju, bowiem niepokój oraz napięta atmosfera może bardziej im zaszkodzić niż pomóc. Jednakże pogłębiający się niepokój o stan funkcjonowania dziecka skłania większość rodziców do poszukiwania porad i pomocy ze strony specjalistów. To dobry krok, który pomoże albo rozwiać wątpliwości albo, zawczasu podjąć leczenie, ale zawsze wiąże się z dużym obciążeniem psychicznym, obawami o przyszłość potomka.
Diagnoza, i co dalej – wpływ autyzmu na rodziców

Otrzymanie diagnozy o przejawianych przez dziecko zaburzeniach rozwoju jest jednym z najcięższych momentów dla rodziców. Ich reakcje mogą być bardzo zróżnicowane i zależą m.in. od wiedzy na temat zaburzenia, doświadczeń znanych osób mających podobne problemy, stosunku do osób niepełnosprawnych, systemu wartości, postaw, możliwości uzyskania wsparcia oraz uwarunkowań psychicznych. Istotnie znaczenie odgrywa również sposób przekazania diagnozy. Brak odpowiednich kompetencji lekarzy może negatywnie wpłynąć na późniejszą współpracę ze specjalistami oraz stratę zaufania do profesjonalistów. Co więcej, doświadczenia rodziców z tego okresu wpływają nie tylko na proces adaptacji do nowej sytuacji życiowej, ale także na samopoczucie dziecka, przebieg jego rozwoju oraz relacje w całej rodzinie.

Proces oswajania się z diagnozą

Diagnoza potomka zwykle powoduje u rodziców wiele pytań. Dotyczą one życia i przyszłości autystycznego dziecka, możliwości zagwarantowania mu adekwatnej opieki, odpowiednich warunków do rozwoju oraz własnych kompetencji rodzicielskich. Niektórzy rodzice po otrzymaniu informacji o zaburzeniach w rozwoju dziecka popadają w rozpacz, depresję, ogarnia ich poczucie bezradności, krzywdy, winy czy klęski życiowej. Może pojawiać się również poczucie osamotnienia oraz silne stany nerwicowe.

Z czasem rodzice podejmują próby pozornego przystosowania się do nowej sytuacji życiowej. Możemy w tym okresie wyróżnić następujące mechanizmy obronne takie jak: zaprzeczenie diagnozie, poszukiwanie złotego środka, uzdrawiającego specjalisty oraz winnych. Bardzo gwałtownie pojawia się również rezygnacja w wyniku braku oczekiwanych rezultatów podejmowanych działań. Jednak najlepszym rozwiązaniem jest zaakceptowanie dziecka takim jakie ono jest. Umożliwia to bowiem czerpanie euforii ze wspólnie spędzonych chwil oraz konstruktywną pracę stymulującą rozwój dziecka dostosowaną do jego możliwości oraz przejawianych trudności.

Nie jesteś sam, czyli jak sobie pomóc?

Rodzice dzieci autystycznych mogą korzystać z różnych form pomocy. Należą do nich m.in.:

• działania stowarzyszeń rodziców dzieci z autyzmem mające na celu dostarczenie wsparcia i wiedzy na temat rozwoju dziecka oraz jego rehabilitacji. Do stowarzyszeń rodziców dzieci autystycznych należą również osoby, które pracują na co dzień z dziećmi z zaburzeniami rozwoju (są to m.in. psycholodzy, pedagodzy, nauczyciele, pracownicy nauki, działacze społeczni oraz lekarze różnych specjalności). Ważne jest również aby utrzymywany był stały kontakt z placówkami służby zdrowia. Dzięki tego typu stowarzyszeniom rodzice uzyskują również wsparcie i pomoc ze strony osób, które spotkał nie tylko podobny los, ale które już nagromadziły wiele doświadczeń w walce z nim. Stowarzyszenia stanowią także podstawowe źródło informacji na temat oddziaływań stymulujących rozwój dziecka oraz proces jego rehabilitacji. Dodatkowo stowarzyszenia organizują nie tylko akcje propagandowe i informacyjne, ale również zajęcia sportowe i wypoczynek dla dzieci, w tym turnusy rehabilitacyjne dla całej rodziny,
• terapia indywidualna i grupowa – terapie ukierunkowane są nie tylko na poprawę interakcji rodziców z dzieckiem autystycznym, ale również pomoc w pokonywaniu kryzysów emocjonalnych oraz rodzinnych konfliktów. Dzięki wsparciu terapeuty rodzice mają szansę zorganizować swoje dotychczasowe życie rodzinne oraz odreagować napięcie emocjonalne i zaakceptować chorobę dziecka,
• warsztaty, treningi – ukierunkowane na rozwijanie umiejętności niezbędnych w opiece i rozwoju dziecka oraz porady i wskazówki udzielane przez profesjonalistów (nauczycieli, pedagogów, psychologów), obejmują spotkania dyskusyjne z udziałem specjalistów z różnych dziedzin dotyczą problemów zgłaszanych przez samych rodziców (np. agresja dziecka, trudności w samoobsłudze), opisów programów terapeutycznych (np. behawioralnych, w zakresie socjalizacji, poprawy komunikowania się) oraz szkoleń i warsztatów dla rodziców (np. z zakresu pomocy psychologicznej i instytucjonalnej, zrozumienia trudnych zachowań dziecka). Rodzice mogą również korzystać z podręczników, broszur, poradników, czasopism oraz biuletynów zawierających wiele ciekawych informacji i wskazówek na temat wychowania dzieci z zaburzeniami rozwoju, radzenia sobie ze stresem oraz strategii obejmujących dalszą pracę z dzieckiem,
• placówki służby zdrowia oraz poradnie pedagogiczno-psychologiczne

Możliwe finansowanie ze środków publicznych

Należy pamiętać, iż Twoje dziecko może skorzystać ze świadczeń zdrowotnych finansowanych ze środków publicznych, o ile odprowadzane są składki zdrowotne za dziecko (powinno być ono zgłoszone do ubezpieczenia). Zaś informacje dotyczące poradni psychologiczno-pedagogicznych powinny znajdować się w starostwie w Wydziale Edukacji (Oświaty) oraz w analogicznym wydziale Urzędu Miasta lub Urzędu Gminy. Informacji tych można także szukać na stronie Kuratorium Oświaty.

Rodzicu, zadbaj o swoje szczęście!

Wielu rodziców potrzebuje przepracowania własnych problemów związanych nie tylko z chorobą dziecka, ale i własnym poczuciem krzywdy, winy, zaniżoną samooceną, konfliktami małżeńskimi oraz brakiem wiary we własne kompetencje rodzicielskie. Cenne i warte podkreślenia jest stwierdzenie psychologa i psychoterapeuty Wojciecha Eichelbergera , iż „tylko szczęśliwy rodzic potrafi wychować szczęśliwe dziecko”.

To właśnie rodzice w codziennych zmaganiach i sukcesach, na bieżąco powinni korzystać z pomocy rodziny, znajomych czy profesjonalistów. Wsparcie innych pomaga odbudowywać siły i daje szansę na pomyślną wyprawę w głąb autystycznego świata swojego ukochanego dziecka.

Opracowano na podstawie:

Kendall, P. (2004). Zaburzenia okresu dzieciństwa i adolescencji. Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.
Randall, P., Parker, J. (2004). Autyzm. Jak pomóc rodzinie. Gdański: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.
Pisula, E. (1998). Psychologiczne problemy rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju. Warszawa: Wydawnictwo Uniwersytetu Warszawskiego.
Pisula, E. (2007). Rodzice i rodzeństwo dzieci z zaburzeniami rozwoju. Warszawa: Wydawnictwo Uniwersytetu Warszawskiego.
Natalia Hanna Wasilewska – psycholog kliniczny z Centrum Terapii Hypnos
(art. ukazał się na portalu gazeta.pl)