MOGAD: zaskakująca i trudna choroba, z którą można (prawie) normalnie żyć

euroimmun.pl 2 miesięcy temu

Wywiad z Panią Bożeną Gierszewską-Mroziewicz, pierwszą w Polsce ambasadorką fundacji Sumaira, a prywatnie żoną pacjenta chorującego na MOGAD.

Z Panią Bożeną Gierszewską-Mroziewicz rozmawiamy o trudnościach, z jakimi boryka się pacjent z rzadką chorobą neurologiczną o podłożu autoimmunizacyjnym, oraz o tym, jak wygląda życie po diagnozie MOGAD. Z wywiadu dowiesz się również, jakie są cele fundacji Sumaira oraz jaka jest misja pierwszej polskiej ambasadorki tej fundacji.

00:39 Choroba związana z przeciwciałami anty-MOG, czyli MOGAD, jest wyjątkowo podstępną jednostką chorobową. Wciąż stanowi ona wyzwanie dla lekarzy, podczas gdy pacjenci często borykają się z długim oczekiwaniem na adekwatną diagnozę. Jak rozpoczęła się choroba Pani męża i jak potoczyła się ścieżka diagnostyczna w jego przypadku?

11:00 W przypadku chorób rzadkich pacjenci borykają się z długim oczekiwaniem na adekwatną diagnozę, często konsultując się z wieloma specjalistami i szukając odpowiedzi na swoje pytania w Internecie. Kto pomógł Pani mężowi?

11:40 Jak wygląda dalsza ścieżka pacjenta po uzyskaniu ostatecznego rozpoznania, jakie badania kontrolne są istotne?

16:24 Czy przeciwciała anty-MOG u pacjenta z MOGAD są regularnie monitorowane?

18:21 W 2024 roku fundacja Sumaira skończy 10 lat! Jaka jest Pani misja jako jej pierwszej polskiej ambasadorki?

21:00 Ilu pacjentów cierpi w Polsce na MOGAD? Czy znane są statystyki na ten temat?

Fundacja Sumaira jest organizacją non-profit z siedzibą główną w Bostonie (USA), której celem jest m.in. zwiększanie świadomości na temat NMOSD, MOGAD i innych rzadkich schorzeń neurologicznych o podłożu autoimmunizacyjnym oraz oferowanie wsparcia dla pacjentów i ich opiekunów.

Przejdź do strony fundacji Sumaira