Biegacz Mitch McKenny rozpoczął niezwykłe wyzwanie – w niespełna miesiąc chce pokonać trasę z Broken Hill do Newcastle, co odpowiada dystansowi aż 27 maratonów. Celem przedsięwzięcia jest nie tylko zebranie pieniędzy, ale przede wszystkim zwrócenie uwagi na rzadką chorobę genetyczną – zespół Angelmana.
Impulsem do podjęcia tej misji była choroba syna jego przyjaciół, Jess i Bree Maguire. Ich synek Huxley, u którego w wieku czterech miesięcy stwierdzono zespół Angelmana, codziennie walczy z trudnościami wynikającymi z tej diagnozy.
Rodzice chłopca wspominają, iż od pierwszych dni życia wiedzieli, iż coś jest nie tak. Długie godziny płaczu, problemy z karmieniem i liczne wizyty w szpitalu doprowadziły w końcu do diagnozy – kilka dni przed Bożym Narodzeniem. Informacja o nieuleczalnej chorobie była dla rodziny ciosem. Lekarze zapowiedzieli, iż Huxley prawdopodobnie nigdy nie będzie chodził ani mówił i zawsze będzie potrzebował pomocy.
Mimo trudnych wiadomości rodzice podkreślają, iż ich syn to wciąż pogodny i uśmiechnięty chłopiec, który daje im ogrom siły.
McKenny, który sam jest ojcem, postanowił działać. Po konsultacji z Fundacją na rzecz Terapii Zespołu Angelmana w Australii zaplanował bieg, który wystartował w dzień pierwszych urodzin Huxleya. Jego trasa wiedzie przez wiele miejscowości Nowej Południowej Walii, a meta zaplanowana jest w Newcastle 21 września.
Akcja już teraz zebrała ponad 100 tysięcy dolarów, które zostaną przekazane na badania i wsparcie rodzin dotkniętych chorobą. Sam McKenny podkreśla, iż pieniądze są istotne, ale równie ważne jest to, by jak najwięcej osób dowiedziało się o istnieniu zespołu Angelmana.
Choć w przeszłości brał udział w maratonach, tym razem nie chodzi mu o wynik sportowy, ale o misję. „Moim zadaniem jest po prostu iść do przodu, krok po kroku” – mówi.
Do biegu przygotowywał się poprzez 4–5 treningów tygodniowo, w tym podwójne maratony. Teraz, tuż przed startem, stara się o tym za dużo nie myśleć. Wyprawa potrwa 29 dni, a meta zaplanowana jest w Newcastle 21 września.
źródło: ABC News
