„Majówka Fundacji SMA”, którą zorganizowaliśmy w okresie 27.04-04.05.2024, była częścią kompleksowego i złożonego projektu wsparcia psychologicznego społeczności chorych na SMA i ich rodzin w Polsce i jednocześnie kontynuacją wcześniejszego wydarzenia „W stronę samodzielności”. W ośrodku rehabilitacji Zabajka 2 w Złotowie spotkały się łącznie 34 rodziny w 2 grupach wiekowych: dzieci szkolne oraz młodzież i dorośli. Na jesieni zaplanowanie pozostało spotkanie dla rodzin z dziećmi w wieku przedszkolnym.
Celem projektu jest wsparcie psychologiczne chorych na SMA i ich rodzin w trakcie realizowanych wydarzeń, propagowanie idei aktywnego, samodzielnego, wartościowego życia pomimo choroby i niepełnosprawności oraz przeciwdziałanie bierności, izolacji i frustracji, które często charakteryzują rodziny dotknięte niepełnosprawnością. Integracja społeczności SMA poprzez stworzenie rzeczywistej (nie wirtualnej) przestrzeni do rozmów, wymiany doświadczeń i wspólnej zabawy uczestników, a także stworzenie okazji do budowania długotrwałych relacji z grupą osób, które znajdują się w podobnej sytuacji i napotykają na podobne trudności w codziennym funkcjonowaniu, to podstawowe założenia przyświecające całej idei.
Podczas całego tygodnia w bogatym programie znalazły się zajęcia dedykowane wszystkim uczestnikom – dzieciom z SMA, młodzieży i dorosłym z SMA, rodzeństwu oraz opiekunom, a każda z przygotowanych aktywności miała za zadanie wesprzeć uczestników na różnych płaszczyznach.
Zajęcia zostały tak rozplanowane, aby zadbać zarówno o sferę psychiczną jaki i fizyczną. Grupa “szkolniaków” i ich rodziców na osobnych spotkaniach z psycholożką Moniką Bekker pracowała nad usprawnieniem komunikacji w relacjach z bliskimi, a także próbowała zrozumieć własne emocje, zachowania i otaczający ich świat. Zarówno dzieci, jak i dorośli, mieli szansę usłyszeć perspektywę osób, które mają podobne doświadczenia i wskazówki jak radzić sobie w trudnych sytuacjach.
Grupa młodzieży i dorosłych z SMA natomiast skupiła się głównie na pracy z Moniką Dawid-Sawicką – coachem, ekspertką ds. rynku pracy i certyfikowaną trenerką FRIS. FRIS® jest to polskie narzędzie diagnostyczne, które trafnie określa i opisuje naturalny sposób myślenia oraz działania, pokazuje też jak najlepiej wykorzystać naturalne predyspozycje – w pracy, w relacjach, w rozwoju osobistym. A z pomocą Aliny Luterek – edukatorki i artystki, stworzyli swoje indywidualne mapy marzeń oraz namalowali rodzinne obrazy. Oba te cykle spotkań pozwoliły lepiej zrozumieć siebie i swoich bliskich oraz dały nowe spojrzenie na przyszłość.
Przygotowane przez nas atrakcje miały przede wszystkim aktywizować i zachęcać do samodzielności, idealnie się w tym sprawdzili zaproszeni Karol Kuspa i Kasia Piskulska. Oboje poruszają się na wózkach i prowadzą bardzo aktywne życie, chętnie dzieląc się swoją energią. Z młodszymi SMAkami przeprowadzili zajęcia sportowe na wózkach oraz warsztat kulinarny, na którym każde dziecko mogło poczuć się jak masterchef, a jego efektem były smakowite gofry.
Odwiedziło nas wielu ciekawych ludzi, którzy pokazując swoje życie zarażali pasją, odwagą i wrażliwością. Miłość do muzyki podczas warsztatów muzycznych, oraz na wieczornym ognisku, przekazała nam grupa studentów edukacji artystycznej w zakresie sztuki muzycznej na Uniwersytecie Kazimierza Wielkiego w Bydgoszczy – Damian Manikowski, Julian Prus, Olga Gwizdała i Alicja Kozłowska. Ci młodzi ludzie swoim pięknym śpiewem i grą na instrumentach dali nam wszystkim wiele radości.
Kolejnym niesamowitym gościem był Marcin z lasu Kostrzyński na co dzień filmujący dziką przyrodę i nagrywający zwierzęta w ich naturalnym środowisku. Tylko prawdziwy miłośnik zwierząt potrafi opowiadać o nich w taki sposób, iż każdy chciałby zaprzyjaźnić się z jakimś dzikim zwierzem. Kibicujemy Marcinowi w jego najnowszej wyprawie w poszukiwaniu Wielkiej Stopy.
Nie mogło też zabraknąć wspaniałego podróżnika, również chorującego na rdzeniowy zanik mięśni – Michała Worocha, który jak zawsze podzielił się z nami niezwykłymi przygodami podczas podróży po egzotycznych i odległych zakątkach świata. Michał pomimo choroby robi rzeczy, które często wydają się niemożliwe dla osób w pełni sprawnych. Jest inspiracją i wspaniałym przykładem, iż kiedy się czegoś bardzo pragnie i ma się wokół siebie odpowiednich ludzi, to można naprawdę wiele i choć nie zawsze będzie łatwo, to warto podążać za swoimi marzeniami.
Oprócz zajęć wzmacniających psychicznie, działo się też dużo dla ciała. Treningi i mecze piłki nożnej zarówno na wózkach, jak i w tradycyjnej formie to już powoli nasza tradycja, dzięki firmie Progettiamo Autonomia Polska.
Za to basen to jedno z ulubionych miejsc chyba większości SMAków, dlatego dzieci pływały pod czujnym okiem Karoliny Suchej – terapeutki z Zabajki, a starsza grupa miała możliwość nurkować z profesjonalną ekipą ze stowarzyszenia Krok po kroku HSA, która opracowała standardy rehabilitacji społecznej i ruchowej poprzez uprawianie sportu ekstremalnego. Dla wielu była to pierwsza podwodna przygoda i z tego co słyszeliśmy prawdopodobnie nie ostatnia.
Ośrodek Zabajka 2 słynie ze swoich zwierzaków, więc nie mogło zabraknąć uwielbianych nie tylko przez najmłodszych: dogoterapii w postaci uroczego Kevina i energicznych Lufi i Juki, alpakoterapii – przygotowanie jedzenia, karmienie i wyprowadzanie alpak na spacer to prawdziwa frajda, oraz hipoterapii czyli kojącego i odprężającego kontaktu z końmi.
Opiekunowie często w tym czasie mieli po prostu chwile dla siebie, ale też mogli posłuchać o ważnych dla nich kwestiach jak warunki programu rządowego asystentury osobistej dla osoby z niepełnosprawnością, o których na warsztatach “Asystent w moim domu” opowiadał coach, trener mentalny, ale przede wszystkim asystent – Przemek Śliwiński
Udało się też wygospodarować czas na profesjonalny relaks dla wszystkich chętnych. Specjalnie dla nas Lektor duszy Piotr Sołtysik wykonał relaksacyjny koncert mis i gongów tybetańskich, podczas którego otuleni dźwiękiem mogliśmy oderwać się od przyziemnych trosk, odegnać złe myśli i poczuć lekkość oraz otworzyć się na nowe doznania.
Było też dużo zabawy, rozmów i wspólnego czasu, często do późnych godzin nocnych, bo na takich spotkaniach doba jest zawsze za krótka.
Dziękujemy pięknie wszystkim, którzy spędzili ten czas z nami, rodzinom za ogromną świadomość, obecność i chęć uczestnictwa, oraz zaproszonym gościom za poświęcony czas, współpracę, otwartość i dzielenie się swoimi zamiłowaniami i entuzjazmem.
To wszystko jest możliwe do zrealizowania dzięki grantom pozyskanym przez zespół Fundacji. Finansowanie z grantu pozwoliło zapewnić bezpłatny pobyt chorego i 1 opiekuna, wszystkie zajęcia w trakcie pobytu oraz planowane zajęcia online w przyszłości.
Koordynacją całego wydarzenia zajęli się nasi wolontariusze, szczególne podziękowanie za wspaniałą organizację dla Żanetty Hoepfner, Cynthii Dzik oraz Darii Gapechkiny.
Na projekt „Śmiało Patrzę w Przyszłość z SMA” składa się wiele inicjatyw zaplanowanych na cały 2024 rok.
Część z nich to stałe spotkania realizowane przez FSMA od dłuższego czasu m.in. „Pierwsze kroki z SMA”, Obóz SMA czy Zloty Mam SMA i Ojców SMA oraz całkowicie nowe wydarzenia tj. Zimowisko dla rodzin SMA, warsztaty dla dzieci i młodzieży SMA komunikujących się z wykorzystaniem AAC, warsztaty dla dzieci z trudnościami w komunikacji. Na wszystkie serdecznie zapraszamy!
Na koniec zachęcamy do obejrzenia fotorelacji. Zdjęcia z nurkowania można zobaczyć TUTAJ, a krótkie relacje wstawiane na bieżąco podczas trwania Majówki na naszym profilu FB oraz wydarzeniu
