Krzysztof Kardas, Gazeta.pl: Jaki jest Maks?
Monika Mazurek: Maks uwielbia ludzi, uwielbia dzieci, chce wśród nich przebywać. Jest zrozpaczony, kiedy nie może iść do szkoły. Tam ma swoich kolegów, swój świat. Uwielbia też samochody. Gdziekolwiek jedziemy, czy w drodze do lekarza, czy na zakupy, zwraca na nie uwagę, chce mieć przy nich zdjęcia
i snuje marzenia, jak on by taki samochód prowadził...
REKLAMA
Maksymilian MazurekArchiwum prywatne
Widać w nim dużo radości, życia.
On w ogóle był od samego początku taki radosny, szczęśliwy. Od momentu założenia zbiórki ma mi wiele do zarzucenia. Zdecydowaliśmy się na nią za namową lekarzy. Maks miał wtedy osiem lat i przyjął to
z pokorą. Ale teraz jest bardzo rozpoznawalny. To mu przeszkadza. Mówi: "Mamo, ty mi zrobiłaś teraz tak, iż wszyscy mnie znają od tej strony. Że ja jestem chory".
Patrzenie przez pryzmat choroby musi być dla niego wyjątkowo obciążające. A przecież to też jest dziecko. Nie siedzi całe dnie smutny. To człowiek jak każdy inny.
Tak. Dokładnie. Choroba to element jego życia, ale są i te radosne chwile.
Jak to wszystko się zaczęło? zwykle rodzice dzieci z DMD o chorobie dowiadują się około ich trzeciego roku życia. U Maksia diagnoza pojawiła się dużo wcześniej. Czy w trakcie ciąży dostaliście sygnały, iż coś może być nie tak?
Ciąża przebiegała prawidłowo. Lekarze zlecili dodatkowe badania prenatalne ze względu na mój wiek, miałam wtedy 38 lat i wszystko było idealnie. Maks urodził się w sposób naturalny. Co prawda kilka tygodni przed czasem, ale był chłopcem zdrowym, 3700 gramów. Nic nie wskazywało na to, iż będzie chory. Dopiero po szczepieniu Maks zasnął na prawie dwie doby. To zaniepokoiło lekarzy i zalecili dodatkowe badania. Współczynnik kinazy kreatynowej okazał się bardzo wysoki. Norma u osób dorosłych to 150-200. Maks miał wynik 92 000. Pani doktor miała już podejrzenia co do diagnozy i pobrała materiał genetyczny do badań. Później była wizyta u profesor neurologii w Warszawie. Przekazała nam wiadomość, iż diagnoza to dystrofia mięśniowa Duchenne’a. choćby na tym badaniu Maks miał wszystkie odruchy prawidłowe, ale badania genetyczne wskazywały co innego.
DMD, czyli dystrofia mięśniowa Duchenne'a, to choroba, która dotyka w Polsce około 30-40 dzieci rocznie, przeważnie chłopców. Wychodzi na to, iż to 0,016 procent wszystkich urodzeń w 2025 roku. Czym się objawia?
Kiedy otrzymaliśmy diagnozę, nie wiedziałam o tej chorobie nic. Musiałam poszukać informacji w internecie. Wpisałam hasło w wyszukiwarkę i zamarłam. Tragedia. Ciężko to w ogóle opisać. Wtedy średnia życia takich dzieci wynosiła 14 lat. I można sobie mówić, iż spędzimy pozostały czas najlepiej, jak potrafimy, ale tak się nie da. Jest trudniejszy rozwój, głównie w mobilności. Dziecko zaczyna chodzić później. Ma problemy z chodzeniem, potyka się, ma słabsze nóżki, słabsze rączki, później dochodzą problemy kardiologiczne, pulmonologiczne. Wszystkie mięśnie umierają. Choroba obezwładnia, stajesz się w 100 procentach zależny od innych. Chory nie potrafi choćby połykać, więc musi mieć podłączoną sondę, która go karmi. Respirator pomaga w oddychaniu. Nie jest to perspektywa przyjemnego życia. To tak, jakby już ktoś wydał wyrok i zdecydował: "Będziesz żył nie dość, iż krótko, to jeszcze w cierpieniu i w zależności od innych osób".
14 lat to początek nastoletniego życia. Rodzice zastanawiają się, kim ich dzieci będą w przyszłości, jaki zawód wybiorą, szkołę. Czy stworzą dobry związek. Nie było możliwości leczenia - co robić w takiej sytuacji? Rzucić się w codzienność i wykorzystywać maksymalnie ten czas, czy się poddać?
Rzucić się, ale wie pan, rzucić się z nim z mostu. To jest naprawdę ciężkie dla rodzica. Nie wiedziałam, czy jest sens, żeby Maks chodził do szkoły. Żeby się uczył, żeby pracował na coś, co nie przyniesie efektów. Największym moim marzeniem było zabrać go na bezludną wyspę. Tam bym go ochroniła, bo czego oczy nie widzą, tego sercu nie żal. Nie widziałby tych zdrowych dzieci, nie widział, co by było, gdyby tylko nie urodził się chory. To jak patrzenie przez szybę kawiarni, kiedy inni jedzą lody.
Maks miał też dużo niemiłych sytuacji. Gdziekolwiek szedł, chciał bawić się jak inne dzieci. Chciał biegać,
a się przewracał, nie mógł za nimi nadążyć, więc od małego był pokrzywdzony przez los. Najtrudniejsze dla rodzica jest to, iż jego dziecko nie ma takiego startu jak inni. Że nie ma równych szans.
Maksymilian MazurekArchwium prywatne
Młodsze dzieci mogą nie rozumieć, iż nie każdy ma takie same warunki, musi inaczej się poruszać. Z wiekiem ta świadomość wzrasta. Jak teraz wyglądają relacje Maksa z innymi dziećmi?
Maks, dla własnego bezpieczeństwa, w tej chwili porusza się po szkole na wózku. Jest to spowodowane warunkami podania terapii genowej – pacjent musi być jak najzdrowszy i musimy minimalizować ryzyko kontuzji. Maks na początku bardzo się bał reakcji innych dzieci. Że zostanie już kompletnie wykluczony. Ale byłam mile zaskoczona. Koledzy wręcz ścigają się, kto będzie go prowadził. Ogromną rolę odegrali też pedagodzy i wsparcie szkoły.
Wraz z diagnozą dostaliście informację, iż choroba jest nieuleczalna. Mieszkacie w Działoszynie, małym mieście, gdzie nie ma choćby szpitala. Podejrzewam, iż wasze życie to również wyjazd za wyjazdem.
Byliśmy w większości większych miast w Polsce, gdziekolwiek mogliśmy powalczyć o leczenie dla syna. Gdańsk, Wrocław, Białystok, Warszawa, Łódź.
Wiele z tych wizyt odbywało się komercyjnie. To wszystko trzeba dobrze zaplanować. jeżeli próbujemy leczenia w ramach NFZ, czas oczekiwania na wizytę to minimum pół roku.
Przez osiem lat choroba postępowała, ale wreszcie pojawiła się dla Maksia nadzieja na leczenie.
W maju 2024 roku pani profesor powiedziała, iż w Stanach Zjednoczonych została zatwierdzona terapia genowa, która przeznaczona jest dla dzieci do szóstego roku życia. Jednak już pod koniec czerwca leczenie zostało rozszerzone na starsze dzieci, pod warunkiem ich dobrego stanu zdrowia
i mobilności. To była nasza szansa. Jakbyśmy Pana Boga za nogi złapali. To była taka euforia, takie szczęście. Ale jak się dowiedzieliśmy, jaki jest koszt tej terapii, to polegliśmy totalnie. 16 milionów złotych. Przecież to jest niemożliwe. Nie znam ludzi, którzy mają takie pieniądze
Musicie zebrać 16 milionów złotych. Osoba zarabiająca średnią krajową musiałaby pracować na to 211 lat i to przy założeniu, iż wszystko by oszczędzała. jeżeli przeciętny Polak sprzedałby wszystko, co ma, zebrałby tylko jej część. A przecież poza chorobą syna pozostało wasza rodzina, córka, codzienność, musicie żyć.
Jesteśmy zależni w 100 procentach od ludzi dobrej woli, którzy wspierają zbiórkę. jeżeli połowa Polaków wpłaciłaby po złotówce, to osiągniemy cel. To jest koszt bułki. Nie wierzyłam, iż uzbieramy kiedykolwiek te pieniądze. Ale lekarze usilnie mnie namawiali, iż to możliwe. Nasze zarobki wydajemy na bieżąco, bo mimo zbiórki codzienne leczenie Maksia to duży koszt
Te 16 milionów to nie będzie koniec wydatków.
Tak. Terapia genowa ma prowadzić do spowolnienia postępu choroby. To nie jest tak, iż Maksiu dostanie lek i będzie zdrowy. Choroba nie zatrzyma się całkowicie. Mimo, iż to kosztuje tyle pieniędzy i zachodu, iż zbieramy już dwa lata, to nie załatwia wszystkiego. Nie ma tak, iż podamy lek i "o, jesteś zdrowy". Dotychczasowe leczenie będzie musiało trwać.
Doceniam transparentność i to, iż nie próbujecie ukrywać celu zbiórki. Słyszy się o niewłaściwym wykorzystaniu pieniędzy ze zbiórek, nie na leczenie.
Zbieramy przez portal Siepomaga.pl i to nie jest tak, iż pieniądze trafiają na koniec na nasze konto
i możemy z nimi zrobić, co chcemy. Musimy wykorzystać je jedynie do leczenia naszego dziecka i na nic innego nie możemy ich przeznaczyć.
Maks ma 10 lat. O ile jest starsza państwa córka? Jak ona to przeżywała?
Czasu nie wrócimy, ale uważam, iż jako matka poległam na całej linii. Nie potrafiłam pozbierać się po diagnozie. Funkcjonowałam jak w amoku, zupełnie jakbym zapomniała, iż mam drugie dziecko. Ubierałam, gotowałam, posyłałam je do szkoły, ale nie poświęcałam jej uwagi. Przed diagnozą spędzałyśmy mnóstwo czasu razem. Nagle wszystko zostało jej odebrane. Musiała radzić sobie sama.
Musiała szybciej dojrzeć?
Tak. Nie okazywała tego, ale czułam iż coś straciła.
Czy Maks rozumie, dlaczego tak trudno jest zdobyć dla niego lek i jaka to jest kwota?
Teraz już zdaje sobie z tego sprawę. Tłumaczyliśmy, iż to nie jest jak z przeziębieniem, iż mogę iść po lek do apteki. Dziecko, ten lek kosztuje 16 milionów złotych. To tak, jakbyśmy chcieli kupić 16 dużych domów. Ta kwota też go czasem przytłacza, bo gdy widzi, iż zbiórka się nie posuwa do przodu, widzi nasz stres, to ma dosyć. Ludzie, których spotyka, ciągle pytają: "ile ci jeszcze brakuje na tej zbiórce?", dotykają, poklepują. Po powrocie do domu jest tym wszystkim zmęczony i zniesmaczony. Mówi, iż nie warto, to jest trudne i może lepiej się poddać.
To wyjątkowo obciążające dla tak młodej osoby. Ludzie prawdopodobnie mają dobre intencje, ale Maks jest ciągle na świeczniku jako ten, który prosi o pomoc. To wszystko ma swoją cenę.
To cena, którą musimy zapłacić, żeby Maksio mógł żyć.
W zebraniu tej ogromnej kwoty wsparły was również znane nazwiska. Prezydent Karol Nawrocki przekazał na licytację rękawice bokserskie, a Sławomir Mentzen hulajnogę, której używał podczas kampanii prezydenckiej. Jak szukaliście pomocy? Jak się angażuje takich ludzi?
W obu tych przypadkach pomogli nasi znajomi z Częstochowy. Nie da się ukryć, iż w momencie, kiedy
w pomoc włączył się pan Mentzen, zbiórka przyspieszyła. Również pan Braun co jakiś czas przypomina
o naszej inicjatywie i ją promuje. Naprawdę są ludzie o dobrych sercach i nie spodziewalibyśmy się tego. Różni znani i mniej znani starają się pomóc, jak mogą.
Politycy wspierający zbiórkę Maksia Mazurkainstagram.com/grzegorzbraun_/, FB Maksymilian Mazurek- licytacje kolekcjonerskie, youtube.com/@SławomirMentzen
Wokół Maksa wytworzyła się pewnego rodzaju społeczność. Powstały grupy na platformach społecznościowych. To nie tylko rodzina, ale także ludzie, którzy niedawno spotkali go na swojej drodze.
To jest naprawdę niesamowite. Te grupy to "Promyczki Maksia" i "Maksymilian Mazurek - licytacje kolekcjonerskie". One choćby nie wiedzą, jak my je doceniamy. Nasze anioły. Pozytywny aspekt tej zbiórki jest taki, iż można poznać tylu wspaniałych ludzi. Nie robią tego dla poklasku, często nie ujawniają się publicznie. Robią to naprawdę z potrzeby serca. To są anioły i często też są to ludzie, którzy mieli trudne doświadczenia. Wiedzą, jak jest nam ciężko i dlatego niosą bezinteresowną pomoc. Chciałam również tutaj bardzo podziękować im i wszystkim, którzy nas wspierają.
Co wam dziś przynosi radość?
Na pewno bardzo istotny jest czas spędzony razem. Zanim przyszła do nas choroba, było bardzo dużo pracy, cały czas, bo taki model życia wynieśliśmy z domów. Maks ma 10 lat i nigdy w życiu nie był z tatą na wakacjach. Dopiero teraz, kiedy jest potrzebny podpis obojga rodziców na cokolwiek, to rzeczywiście jedziemy tam razem. Ale zwykle jestem tylko ja i Maks. A co nas cieszy? Normalne, proste rzeczy, wiosna.
Jak wygląda teraz państwa dzień? Ile czasu zostało na zbiórkę i dlaczego musicie się spieszyć?
Kiedy jest dzień szkoły i nie jedziemy do lekarzy, to Maksiu wstaje rano, około szóstej, i zaczynają się przygotowywania do wyjścia. Zajmuje to dużo więcej czasu niż zdrowemu dziecku, bo potrzebuje pomocy przy wielu czynnościach. Po szkole Maks ma rehabilitację, a potem wracamy do domu. Później są lekcje, drobne zajęcia i znowu rehabilitacja. Tym razem ze mną. Po wszystkim szykujemy się do spania i znowu to wszystko zajmuje sporo czasu. Teraz doszło nam sporo wizyt lekarskich. Maks lubi się uczyć w szkole,
a przez te ciągłe wyjazdy ma zaległości.
Maksymilian MazurekArchiwum prywatne
W szkole jest dużo życia, są koledzy, koleżanki...
Tak. W domu nie chce mu się pisać, buntuje się. Chce wracać do szkoły.
Walczymy z czasem, bo Maksio przed przystąpieniem do terapii genowej będzie musiał przejść szczegółowe badania i testy. Decydujący będzie jego stan zdrowia tuż przed podaniem leku. Lekarze mogą odmówić leczenia, bo ta terapia bardzo mocno obciąża organizm. jeżeli będzie podana za późno, może zabić pacjenta.
Jak w tej chwili można pomóc w zbiórce pieniędzy dla Maksia? Są wpłaty na zbiórkę, o której wspominaliśmy, ale widziałem też licytacje.
Tak, są Promyczki Maksia - licytacje i Maksymilian Mazurek - licytacje kolekcjonerskie. choćby jeżeli nie ma się pieniędzy, żeby przelać na zbiórkę, można coś przekazać na licytację. Czasami są nietrafione prezenty albo część kolekcji, którą chcecie przeznaczyć na cele charytatywne. Za każdą taką pomoc jesteśmy bardzo wdzięczni.
Chciałam w tym miejscu podziękować osobom prowadzącym te licytacje. Bardzo nas wspierają, to ogrom codziennej ciężkiej pracy.
Długa droga za nami, a, jak wspominałam, liczy się czas. A potrzeba jeszcze miliona złotych.
Datki można wpłacić bezpośrednio na stronie, ale również wysłać wiadomość sms. Szczegóły na https://www.siepomaga.pl/maksiu-mazurek
Terapia genowa opracowana w celu leczenia dystrofii mięśniowej Duchenne'a (DMD) pomaga organizmowi wytwarzać białko (mikro-dystrofinę), które zapobiega degeneracji komórek mięśniowych, co może przyczynić się do wzmocnienia mięśni i poprawy funkcji motorycznych pacjenta. Lek podaje się w formie jednorazowego wlewu dożylnego. Został zatwierdzony przez FDA (U.S. Food and Drug Administration). EMA (European Medicines Agency) nie dopuściła leku do obrotu w Unii Europejskiej.
Monika Mazurek. Mama 10-letniego Maksa. Walczy o zdrowie syna, u którego wykryto DMD - dystrofię mięśniową Duchenne’a. Wszystkie siły poświęca na opiekę nad dziećmi i zbiórkę 16 milionów złotych na terapię genową wydłużającą życie syna.
Krzysztof Kardas. Dziennikarz Gazeta.pl. Staram się pomagać i zostawiać świat lepszym, niż był wczoraj.
