Konieczna długofalowa opieka nad ozdrowieńcami

Osoby, które pokonały chorobę nowotworową, potrzebują dalszego wsparcia w życiu ze skutkami leczenia onkologicznego. Polski system opieki zdrowotnej nie zapewnia tej ciągłości, co jest szczególnie widoczne w momencie, kiedy pacjenci pediatryczny stają się dorośli. Niezbędne jest wdrożenie holistycznego modelu opieki nad ozdrowieńcami – to główne wnioski z raportu “Życie po nowotworze”.

W Polsce każdego roku około 1100-1200 dzieci (w wieku do 18 lat) otrzymuje diagnozę onkologiczną. Wyleczalność chorób nowotworowych u pacjentów pediatrycznych przekracza 80 proc. Pokonanie choroby nowotworowej jest odbierane jako sukces pacjenta i osób zaangażowanych w proces leczenia. Jednak czas ten rzutuje na dalsze życie ozdrowieńca. Osoby te wymagają dalszego monitoringu stanu zdrowia, a także często terapii w zakresie skutków ubocznych wcześniejszego leczenia. w tej chwili nie ma jednak systemowego wsparcia dla tej grupy pacjentów. Najtrudniej zapewnić im ciągłość opieki w okresie wychodzenia spod opieki pediatrycznej.

Opublikowany został raport „Życie po nowotworze”, przedstawiający stan zdrowia osób, które przeszły leczenie onkologiczne w dzieciństwie. Publikacja pod redakcją prof. Katarzyny Muszyńskiej-Rosłan stanowi rezultat współpracy lekarzy zajmujących się ozdrowieńcami oraz osób zaangażowanych w Projekt Długofalowej Opieki Ozdrowieńczej Fundacji „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”. Celem raportu jest zwiększenie świadomości społecznej na temat dalszych losów dzieci, które wygrały walkę z chorobą nowotworową.

Coraz wyższa wyleczalność chorób onkologicznych u dzieci, stawia system opieki zdrowotnej przed wyzwaniem jakim jest zapewnienia odpowiedniej dalszej opieki w dorosłości. W Polsce nie jest prowadzony rejestr ozdrowieńców. W Europie co roku status ten otrzymuje około 12 tysięcy dzieci i młodych dorosłych. Szacuje się, iż wśród polskich 20-latków, jedna osoba na 750 osób leczenie onkologiczne. Część skutków przebytej terapii może być odczuwalna do końca życia. Aktualnie uznaje się, iż status ozdrowieńca jest dożywotni. Tymczasem w polskim systemie opieki zdrowotnej nie ma ścieżek postępowania dla tej grupy pacjentów. Problem ten został wspomniany w Narodowej Strategii Onkologicznej i założeniach Krajowej Sieci Onkologicznej, gdzie zasygnalizowano konieczność stworzenia wytycznych dotyczących przechodzenia pacjentów leczonych wcześniej przez specjalistów dziecięcych pod opiekę dedykowaną dorosłym. Zapisana została konieczność kontynuacji monitoringu stanu zdrowia ozdrowieńców przez specjalistów zajmujących się dorosłymi. Brakuje jednak szczegółowych wytycznych dla pacjentów oraz lekarzy co do długoterminowego nadzoru i długofalowego łagodzenia skutków ubocznych uprzednich interwencji medycznych. Ozdrowieńcom nie jest zapewniane holistyczne wsparcie w drodze do uzyskania i utrzymania jak najwyższej jakości życia.

W zależności od zastosowanego leczenia, ozdrowieńcy mierzą się z różnymi, często długotrwałymi problemami zdrowotnymi. Cytostatyki stosowane m.in. w leczeniu ostrych białaczek, będących jednymi z częstszych chorób nowotworowych wśród najmłodszych, mogą skutkować wystąpieniem niepłodności. Do niepłodności prowadzi również napromieniowanie jajników czy jąder. Radioterapia dotycząca ośrodkowego układu nerwowego zwiększa możliwość wystąpienia wtórnych nowotworów w tej okolicy, a terapia ta oddziałująca na klatkę piersiową może zainicjować rozwój raka piersi. Napromieniowanie miejsc czynnych hormonalnie może skutkować zaburzeniami endokrynologicznymi. Natomiast podawanie antracyklin w ramach leczenia onkologicznego może powodować powikłania kardiologiczne. Część leków onkologicznych ponadto uszkadza kanaliki nerkowe, co może po pewnym czasie doprowadzić do niewydolności nerek. Z kolei długotrwałe podawanie wysokich dawek kortykosteroidów może powodować w kolejnych latach życia pacjenta niskorosłość, otyłość, osteoporozę, martwicę jałową kości, jaskrę, nadciśnienie, cukrzycę, hipercholesterolemię. Innym skutkiem ubocznym leczenia onkologicznego jest narastające wraz z wiekiem ryzyko zaburzeń słuchu czy pojawienia się zaćmy, co ma miejsce w przypadku zastosowanej w przeszłości cisplatyny oraz napromieniowania okolic ucha środkowego i oczodołów. Najcięższe skutki okresu choroby są odczuwalne przez pacjentów z nowotworami ośrodkowego układu nerwowego, gdzie oprócz wspomnianych wcześniej zagrożeń w postaci wtórnych nowotworów po radioterapii, występuje zwykle kilka (5-7) skutków ubocznych leczenia, w tym zaburzenia neurologiczne.

Budowanie jakości życia ozdrowieńców wymaga także wsparcia psychospołecznego, gdyż doświadczają oni trudności podczas wchodzenia w dorosłe życie, np. przy nauce i zdobyciu zawodu. Nieobce są im trudności w funkcjonowaniu poznawczym, co odbija się na ich możliwościach edukacji. Część z nich musi przystosować się do życia z ograniczeniami fizycznymi. Często doświadczają także alienacji społecznej, co związane jest ze straconymi latami w czasie, gdy zdrowi rówieśnicy uczyli się funkcjonowania w społeczeństwie. Problemy z płodnością mogą zakłócić budowanie związków. Ponadto występuje u nich większe ryzyko zachorowania na depresję oraz zaburzenia o charakterze lękowym.

W Europie Środkowej i Zachodniej funkcjonują już centra medyczne, w których ozdrowieńcy mają zapewnioną długoletnią opieką. Pacjent zostaje objęty długofalową opieką zwykle po okresie 5 lat od zakończenia leczenia onkologicznego. Modelowe postępowanie powinno być multidyscyplinarne oraz dostosowane do indywidualnych potrzeb pacjenta. Ważna jest koordynacja działań pomiędzy specjalistami, co ma największe znaczenie w okresie przejścia pacjenta z opieki pediatrycznej do opieki dedykowanej osobom dorosłym. Jest to czas, gdy z jednej strony należy wspierać osoby w usamodzielnianiu się, także rozumianego jako wzięcie odpowiedzialności za swoje zdrowie i życie. Edukować należy również opiekunów nie ograniczali ozdrowieńców w drodze ku dorosłości. Z drugiej strony, wielu pacjentów i ich bliskich chce odciąć się od trudnej przeszłości, co może w efekcie prowadzić do lekceważenia konieczności nadzoru nad zdrowiem. Taka postawa jest tym bardziej niebezpieczna, iż system ochrony zdrowia pozostawia pacjentów samych sobie w momencie osiągnięcia pełnoletniości.

Osoby, które przeszły leczenie onkologiczne, natrafiają w Polsce przede wszystkim na przeszkody związane z małą dostępnością specjalistów. Nie chodzi tylko o długie terminy, ale również brak informacji na temat tego, który specjalista posiada niezbędną wiedzę o dolegliwościach, będących powikłaniem walki z chorobą nowotworową. Wielu pacjentów oraz część lekarzy, nie jest świadoma możliwości wystąpienia tzw. późnych efektów leczenia, czyli wielonarządowych powikłań czy większego ryzyka rozwoju innego nowotworu niż leczony w przeszłości. Jak już zostało wspomniane, krytycznym momentem w opiece po leczeniu onkologicznym, jest czas osiągania pełnoletniości przez pacjenta. Brak rozwiązań systemowych sprawia, iż pacjenci u progu dorosłości muszą na własną rękę zadbać o kontynuację nadzoru stanu własnego zdrowia i ewentualnych interwencji medycznych.

Autorzy raportu postulują, aby w ramach koncepcji Długofalowej Opieki nad Ozdrowieńcami po Leczeniu w Dzieciństwie Choroby Nowotworowej utworzyć Poradnie Następstw Leczenia przeciwnowotworowego. Natomiast przed przekazaniem pacjenta pod skrzydła takiej poradni obowiązkowo powinno się utworzyć długoterminowy plan obserwacji oraz karty podsumowujące leczenie onkologiczne ozdrowieńca. Należałoby także wdrożyć edukację pacjenta i jego bliskich na temat powiązań zastosowanych metod leczenia z możliwymi jego skutkami ubocznymi w dalszych latach życia. W ramach opieki nad ozdrowieńcami koniecznie trzeba im zapewnić wsparcie również psychologiczne, dietetyczne i inne. Powinno się wprowadzić „paszport ozdrowieńca”, który byłby systemem informatycznym z danymi o przebytym leczeniu onkologicznym w dzieciństwie, ułatwiającym kolejne kontakty pacjenta ze specjalistami.