Jaka jest zebra? Nie każdy widzi – widzą za to w Siemianowicach Śląskich

Zdjęcie: Szymon Czerwiński/Katarzyna Czerny-Bednarczyk

O chorobach rzadkich, wyzwaniach w ich leczeniu na przykładzie Centrum Leczenia Oparzeń im. dr. Stanisława Sakiela w Siemianowicach Śląskich i... zebrach w rozmowie z „Menedżerem Zdrowia” mówiła Katarzyna Czerny-Bednarczyk.

Rozmowa z Katarzyną Czerny-Bednarczyk, lekarzem, chirurgiem z Centrum Leczenia Oparzeń im. dr. Stanisława Sakiela w Siemianowicach Śląskich – przeprowadzona podczas VIII Kongresu Wizja Zdrowia – Diagnoza i Przyszłość – Foresight Medyczny.

Wiceminister zdrowia Urszula Demkow, która uczestniczyła w sesji pod tytułem „Choroby rzadkie – wyzwania na rok 2024/2025”, odbywającej się podczas konferencji Wizja Zdrowia, stwierdziła, iż choroby rzadkie wcale nie są takie rzadkie. Zgadza się pani z tym stwierdzeniem?
– Choroby rzadkie to jednostki chorobowe dotyczące stosunkowo niewielkiej liczby osób w odniesieniu do populacji, spełniające kryteria rzadkości – w Europie choroba uznawana jest za rzadką, jeżeli określony problem zdrowotny ma mniej niż osobę na dwa tysiące mieszkańców.

Szacuje się, iż chorób rzadkich jest sześć–siedem tysięcy, a ciągle są opisywane nowe jednostki chorobowe. Należy zatem domniemać, iż istnieje jeszcze wiele nieopisanych w literaturze medycznej chorób rzadkich, więc trudno powiedzieć, ile takich jest dokładnie. Jeszcze do niedawna problem chorób rzadkich w przestrzeni publicznej praktycznie nie istniał. Dziś natomiast poświęca się mu coraz więcej – należytej – uwagi.

1. Strona główna
2. Medycyna
3. Jaka jest zebra? Nie każdy widzi – widzą za to w Siemianowicach Śląskich