W miniony weekend, w dniach 22-24 września odbył się trzeci zjazd w ramach cyklu szkoleń „Fizjoterapia w SMA”. Tym razem program obejmował problematykę oddechową i logopedyczną.
Tak jak dotychczas, zajęcia odbywały we Wrocławiu i rozpoczęły się w piątek, jednak tym razem wyjątkowo o godzinie 10:00 w Ośrodku Promocji Zdrowia i Rehabilitacji Ruchowej Saluber, gdzie nasi kursanci pod okiem Henryka Marka Kowalskiego mogli zapoznać się z fizjoterapią z wykorzystaniem Pragmy – urządzenia, które powstało według projektu tego terapeuty. O godzinie 18:00 spotkaliśmy się już w Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznym Chorób Rzadkich, gdzie Chiara Mastella opowiedziała o swojej wieloletniej pracy we włoskim ośrodku Sapre, którego misją jest wspieranie całych rodzin z SMA.
W sobotę rozpoczęliśmy wykładem przybliżającym naszym słuchaczom zagadnienia genetyki w SMA, a w niezwykle interesujący sposób poprowadził go prof. dr hab. Robert Śmigiel z wrocławskiego Uniwersytetu Medycznego. Kolejnym sobotnim wykładem była tematyka codziennej opieki i infekcji oddechowych u dzieci z SMA 1 i 2 w obecnej dobie leczenia choroby, zaprezentowana przez Chiarę Mastellę. Następnie Romano Salsi przedstawił szeroki wachlarz rozwiązań i możliwości oferowanych przez tworzone przez niego z pasją od lat zaopatrzenie ortopedyczne. Dalsza część soboty upłynęła na części praktycznej – oddechowej i ortopedycznej – z pacjentami, którzy tym razem wystąpili w rolach modeli. Zajęcia te poprowadzili: Chiara Mastella, Artur Bartochowski i Romano Salsi. Uczestnicy mogli poznać pacjentów z różnym stopniem zaawansowania SMA, z różnymi potrzebami zarówno oddechowymi, jak i ortopedycznymi. Mogli zobaczyć, z jakiego korzystają sprzętu do wsparcia oddechowego, jakie parametry respiratora są dla nich odpowiednie, jak adekwatnie pracować z ambu i koflatorem oraz jak poprawić komfort życia i funkcjonalności chorego przy zastosowaniu dobrze dobranego sprzętu ortopedycznego.
Niedzielne zajęcia otworzył wykład na temat kompleksowej opieki nad pacjentem z SMA, a w formie otwartej, angażującej słuchaczy, utrwalającej i porządkującej zagadnienia poruszone poprzedniego dnia, poprowadził go Artur Bartochowski. Kolejny sobotni wykład poprowadziła dr. n. społ. Ewa Winnicka, która podzieliła się z kursantami swoją wiedzą i doświadczeniem z zakresu logopedii, omówiła różnorodne problemy logopedyczne, z jakimi mogą zmagać się pacjenci z SMA i podkreśliła konieczność opieki logopedycznej w pracy z chorymi na rdzeniowy zanik mięśni. Następnie, przy zaprezentowaniu i użyciu specjalistycznego sprzętu, odbyły się warsztaty praktyczne z wykładowcami, podczas których jeszcze szerzej zostały przedstawione kwestie istotne w terapii oddechowej i logopedycznej .
Był to z całą pewnością bardzo interesujący i pracowity zjazd. Rozmowy z zadowolonymi i zaangażowanymi uczestnikami kursu utwierdziły nas w przekonaniu, jak istotny zakres wiedzy przekazali im nasi prelegenci.
Fundacja SMA przygotowuje się już do czwartego, ostatniego już zjazdu, który odbędzie się w listopadzie.
A poniżej fotorelacja z wrześniowego spotkania: