Historia Małgorzaty – mamy, nauczycielki i pacjentki z mutacją BRCA1

Nazywam się Małgorzata Wojtkowiak i jestem zwyczajną kobietą – matką i nauczycielką. Nie jestem celebrytką ani osobą tak znaną i podziwianą jak Angelina Jolie. Jest jednak coś, co łączy nasze historie – mutacja genu BRCA1.

Przez całe życie starałam się służyć innym – od pomocy seniorom w mojej lokalnej społeczności po udział w projektach wspierających remont szkoły w Kenii. Dziś, po doświadczeniu choroby nowotworowej, czuję jeszcze większą odpowiedzialność za wykorzystywanie swojego głosu, by pomagać innym.

Mój cel jest prosty: zachęcać ludzi do wykonywania badań profilaktycznych, zdobywania wiedzy na temat dziedzicznych czynników ryzyka nowotworów oraz do zrozumienia, iż profilaktyka pozostaje najskuteczniejszym sposobem ochrony zdrowia, zanim będzie za późno.

Diagnoza – początek choroby

Wszystko zaczęło się w najpiękniejszym, a zarazem najtrudniejszym momencie mojego życia – w ciąży. To wtedy wyczułam w piersi guza. Początkowo byłam przekonana, iż jest to niegroźna zmiana związana z laktacją i przygotowaniem organizmu do karmienia córeczki. Postanowiłam jednak skonsultować ją z moją położną, która zachowała czujność i natychmiast skierowała mnie na USG piersi. Badanie wykonał mój ginekolog-położnik i bez zwłoki zalecił biopsję.

Weryfikacja nastąpiła zaraz po porodzie. Wynik brzmiał jak wyrok: rak piersi potrójnie ujemny. Dalsze badania genetyczne przyniosły kolejną trudną wiadomość – okazało się, iż jestem obciążona mutacją genu BRCA1.

foto: Małgorzata Wojtkowiak, archiwum prywatne

Trudne leczenie i codzienność w chorobie

Moja walka była intensywna i bezkompromisowa. Przeszłam 16 cykli chemioterapii – 4 tzw. „czerwone” i 12 „białych”. Ze względu na wykrytą mutację genetyczną i konieczność radykalnej profilaktyki poddałam się obustronnej mastektomii – usunięto zarówno pierś chorą, jak i zdrową – oraz profilaktycznemu usunięciu jajników.

W trakcie całego leczenia miałam lepsze i gorsze dni. Regularnie spędzałam czas w szpitalu, odliczając godziny podczas oczekiwania na kolejne wlewy chemii. To właśnie w tych trudnych, sterylnych murach odnalazłam swoją bezpieczną przestrzeń – zaczęłam pisać rymowane opowiadania dla dzieci oraz spisywać własne myśli i emocje. Te historie pomagały mi radzić sobie ze strachem i niepewnością. Dziś przez cały czas publikuję je za pośrednictwem moich kanałów w mediach społecznościowych, mając nadzieję, iż przyniosą dzieciom i rodzinom odrobinę otuchy oraz nadziei.

Na każdym etapie towarzyszyły mi lęk i niepewność, ale także ogromna nadzieja na powrót do zdrowia. Bardzo dużo się modliłam – to właśnie wiara i modlitwa przynosiły mi w najcięższych momentach upragnioną ulgę, spokój i wewnętrzną siłę.

Dziś moja córka ma już rok i uczy się chodzić. Obserwowanie jej pierwszych kroków przypomina mi każdego dnia, dlaczego tak bardzo walczyłam o życie.

Moja historia zwróciła uwagę Lynn Eib – cenionej działaczki na rzecz osób chorych na nowotwory i autorki książek, która odniosła się do niej na swoim blogu oraz w mediach społecznościowych. Zgodziłam się opowiedzieć o swojej drodze, ponieważ wierzę, iż świadomość ratuje życie.

Warto mówić o BRCA1

Jako pedagog z zawodu, zderzając się z chorobą, uświadomiłam sobie, jak dramatycznie kilka wiemy jako społeczeństwo na temat obciążeń genetycznych, profilaktyki czy analizy wywiadu rodzinnego. Uważam, iż nauka samobadania piersi i świadomość onkologiczna powinny być naturalną, obowiązkową częścią edukacji w starszych klasach szkoły podstawowej. Dziś, słysząc o BRCA1, tylko nieliczni kojarzą to hasło ze słynną Angeliną Jolie, która zapoczątkowała publiczną dyskusję na ten temat i zaczęła mówić o nim głośno.

Głęboko wierzę, iż większa świadomość w tym zakresie mogłaby uratować wiele istnień. Z tego powodu stworzyłam petycję skierowaną do Ministerstwa Edukacji Narodowej oraz innych instytucji. Apeluję w niej nie tylko o lepszą edukację dotyczącą profilaktyki nowotworowej i genetycznych czynników ryzyka, ale także o zwrócenie większej uwagi na zdrowie psychiczne dzieci i młodzieży.

WARTO WIEDZIEĆ: ONKOGENETYKA – BAZA WIEDZY

Edukacja i wsparcie psychiczne dzieci i młodzieży

Jako mama i nauczycielka równie mocno kładę nacisk na zdrowie psychiczne dzieci i młodzieży. Kiedy choruje jeden członek rodziny, choroba dotyka całego domowego ekosystemu. Lekarze dbają o ciało pacjenta, ale wsparcie psychiczne ze strony szkoły i grupy rówieśniczej jest najważniejsze dla dzieci osoby chorującej.

W dzisiejszym świecie jest tak wiele hejtu, braku zrozumienia i akceptacji. Choroba nowotworowa wiąże się ze zmianami w wyglądzie: utratą włosów, brwi i rzęs, bliznami… Dla nas, kobiet, włosy to coś więcej niż tylko fryzura – to część tożsamości. Sama ogromnie cierpiałam, widząc swoje odbicie w lustrze – znasz ten ból, gdy patrzysz na siebie i widzisz kogoś zupełnie innego, choć w środku wciąż jesteś tą samą osobą.

Dla dzieci i młodzieży takie zmiany u rówieśników czy rodziców bywają trudne do zrozumienia i zaakceptowania. Brak wsparcia, poczucie zagubienia oraz osamotnienia mogą prowadzić do poważnych problemów emocjonalnych i psychologicznych. Dlatego tak ważne są rozmowa, empatia i obecność dorosłych. O tym musimy mówić głośno.

Moje przesłanie dla innych pacjentów

Nie poddawajcie się na żadnym, choćby najtrudniejszym etapie choroby. Wierzcie w to, co przed Wami, i bezgranicznie ufajcie lekarzom, którzy walczą o Wasze życie.

Moje przesłanie dla osób zdrowych

Proszę Was, badajcie się! Profilaktyka naprawdę ma znaczenie. Rak nie musi okazać się ostatecznym wyrokiem – przy odpowiedniej czujności może stać się tylko trudnym życiowym incydentem.

Post Historia Małgorzaty – mamy, nauczycielki i pacjentki z mutacją BRCA1 pojawił się poraz pierwszy w Zwrotnikraka.pl.