Co roku, na ostatni dzień lutego przypada Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Na znak solidarności Gdańska z osobami i rodzinami żyjącymi z chorobami rzadkimi, w sobotę, 28 lutego na zielono, błękitno i różowo zostaną podświetlone m.in. fontanna Neptuna, napis Gdańsk na Ołowiance oraz wiadukt przy ul. Kościuszki. Akcja ma na celu szerzenie wiedzy o chorobach rzadkich oraz ich wpływie na życie pacjentów i ich bliskich.
Data, kiedy przypada Światowy Dzień Chorób Rzadkich, nie została wybrana przypadkowo. Co cztery lata luty ma 29 dni. Ostatni dzień lutego jest więc najrzadziej występującym dniem roku. W tym dniu o chorobach rzadkich przypomina nie tylko Polska, ale cały świat. 28 lutego kolorami symbolizującymi choroby rzadkie – czyli różowym, zielonym i błękitnym – rozbłysną w Gdańsku:
- Fontanna Neptuna,
- napis Gdańsk na Ołowiance,
- wiadukt Kościuszki (przy Galerii Bałtyckiej),
- Hevelianum,
- Urząd Marszałkowski Województwa Pomorskiego,
- Budynek Olivia Star w kompleksie Olivia Centre
- Hala Olivia.
W Polsce do kampanii społecznej dołączyły także m.in. Gdynia, Sopot Poznań, Warszawa, Gliwice, Kraków, Katowice, Szczecin, Toruń, Rzeszów, Bytów, Świecie, Borzytuchom, Wołów i inne, mniejsze miasta. W Sopocie zaplanowano wyjątkowy mapping na latarni morskiej, a w Gdyni podświetlone zostanie Muzeum Emigracji Oświetlaniu budynków towarzyszyć będzie szereg innych wydarzeń w Polsce, Europie i na całym świecie.
Spot informacyjny nt. chorób rzadkich wyświetlany będzie także w Gdańskich Autobusach i Tramwajach zarządzanych przez Zarząd Transportu Miejskiego w Gdańsku.
Wsparcie dla organizacji pacjenckich – małe granty
Przedstawicieli organizacji pozarządowych zajmujących się tematyką chorób rzadkich, zapraszamy do składania ofert z pominięciem otwartego konkursu, tzw. „małych grantów”.
Wydział Rozwoju Społecznego Urzędu Miejskiego w Gdańsku może zlecić realizację zadania publicznego o charakterze lokalnym lub regionalnym, uznając jego celowość, jeżeli złożony projekt spełni łącznie następujące warunki:
- wysokość jego dofinansowania nie przekracza kwoty 10 000 zł;
- będzie realizowany w okresie nie dłuższym niż 90 dni;
- łączna kwota środków finansowych przyznanych przez miasto tej samej organizacji pozarządowej w danym roku kalendarzowym, nie przekracza 20 000 zł.
Aby złożyć ofertę należy skorzystać z systemu witkac.pl: Urząd Miejski w Gdańsku, zakładka Nabór ofert w trybie art. 19a – WRS ZDROWIE PUBLICZNE – 2026.
Szczegółowe informacje uzyskać można pod nr tel. 58 323 67 66 oraz adresem e-mail [email protected]
Światowy Dzień Chorób Rzadkich
Coroczna akcja realizowana jest po to, aby podnieść świadomość społeczną i zwrócić uwagę na problemy, z jakimi borykają się osoby żyjące z chorobami rzadkimi. O chorobie rzadkiej mówi się wówczas, jeżeli dotyka ona 1 osobę na 2000. Są również choroby ultrarzadkie, które mogą dotyczyć tylko kilku osób na całym świecie. Do tej pory lekarze rozpoznali i opisali ponad 6 tysięcy takich chorób, ale regularnie opisują kolejne. Paradoksalnie, chociaż mówimy o czymś, co jest rzadkie – w rzeczywistości ten problem dotyczy ogromnej grupy osób – około 3 milionów obywateli Polski i aż ponad 300 milionów ludzie na świecie. Sumarycznie, liczba wszystkich osób żyjących z chorobą rzadką odpowiada populacji trzeciego co do wielkości kraju na świecie. Dlatego też na poziomie europejskim realizowane są w tej chwili intensywne prace nad unijnym Planem Działań na rzecz Chorób Rzadkich (EU Action Plan on Rare Diseases), którego celem jest wzmocnienie koordynacji i współpracy międzynarodowej w obszarze badań, diagnostyki, leczenia oraz całościowej opieki nad osobami żyjącymi z chorobami rzadkimi.
Warto zaznaczyć, iż 70% chorób rzadkich uwarunkowanych genetycznie objawia się w dzieciństwie. Problemy pojawiają się już na samym początku – przy diagnozie. Postawienie prawidłowej diagnozy wymaga specjalistycznej wiedzy, a specjalistów w tej dziedzinie jest niewielu. W Polsce tylko około 10% pacjentów poznało diagnozę. Wiele problemów pacjentów i ich rodzin mógłby rozwiązać szeroki i powszechny dostęp do badań genetycznych, objęcie chorych kompleksową opieką oraz wdrożenie kolejnych zadań zawartych w Narodowym Planie Chorób Rzadkich, a które są bardzo oczekiwane zarówno przez pacjentów, jak i specjalistów zajmujących się chorobami rzadkimi.
Pod koniec kwietnia Gdańsk stanie się centrum międzynarodowych obchodów Undiagnosed Day 2026. W dniach 29–30 kwietnia 2026 r. w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym GUMed odbędzie się dwudniowe wydarzenie naukowe poświęcone praktycznym podejściom do fenotypowania i diagnostyki w chorobach niezdiagnozowanych — w tym temu, jak wyznaczać kolejne kroki, gdy diagnoza pozostaje niepewna, oraz jak wzmacniać ścieżki opieki i współpracę międzynarodową. Szczegóły programu i informacje organizacyjne są dostępne na stronie wydarzenia.
W Polsce w akcję włączyli się m.in. Krajowe Forum Orphan, Fundacja Bohatera Borysa z Gdańska, Studenckie Koła Naukowe Chorób Rzadkich Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego i Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, Fundacja Niepowtarzalni, Fundacja EB Polska, Fundacja Platynowa Drużyna, Fundacja MATIO, Fundacja Lelka i inne organizacje.
Informacje o ogólnoświatowej kampanii, a także historie pacjentów, listę wydarzeń w poszczególnych krajach czy możliwość wygenerowania własnych materiałów można znaleźć na stronach: www.rarediseaseday.org/ oraz www.dzienchorobrzadkich.org/.
