Szacuje się, iż 15,8 proc. Polek i Polaków po 60 roku życia ma pełne objawy demencji, a jednocześnie tylko 20 proc. z nich zostało zdiagnozowanych. Życiu w demencji i towarzyszeniu osobom z nią żyjącym poświęcona jest kampania społeczna „Otoczenie ma znaczenie. Opieka w demencji”, którą ogłosiła właśnie Fundacja Hospicyjna.
Co czuje osoba z demencją?
Zagubienie, niepokój, strach, utrudniony kontakt z otoczeniem – to wszystko odczuwają osoby dotknięte demencją, która – wbrew utartemu osądowi – nie jest naturalną częścią starości. Demencja to zmiany, które niszczą mózg i dotychczasowe życie.
Do uświadomienia sobie tego, jak postrzegają świat osoby z demencją i wyzwania, jakim jest opieka nad osobami nią dotkniętymi, dąży Fundacja Hospicyjna w Gdańsku. We wrześniu 2025 rozpoczęła się długofalowa kampania społeczna „Otoczenie ma znaczenie. Opieka w demencji”.
Przez cały miesiąc zaplanowano szereg wydarzeń edukacyjnych, eksperckich i społecznych, których celem jest zwiększenie świadomości na temat demencji oraz potrzeby wspierającego otoczenia – zarówno dla osób żyjących z tą chorobą, jak i ich opiekunów.
Eksperyment w Forum Gdańsk
Oficjalne otwarcie kampanii odbyło się 10 września, w Centrum Opieki Wytchnieniowej Fundacji Hospicyjnej. Dziennikarki uczestniczące w konferencji poddano prostemu eksperymentowi. Po założeniu gogli z ograniczonym polem widzenia, które odwzorowują zmiany w postrzeganiu otoczenia doświadczane w demencji, reporterki musiały m. in. przejść przez drzwi, za którymi leżała udająca wycieraczkę czarna kartka (czerń przy zawężonym widzeniu robi wrażenie przepastnej dziury), nalać wody do połowy szklanki (bez pochylenia się nad naczyniem było to niewykonalne). Doświadczyły także sposobu słyszenia, jaki często występuje w demencji – gdy dźwięki otoczenia i wypowiedź osoby płynąca wprost do adresata zlewają się w jedno.
– My też słyszymy te wszystkie dźwięki jednocześnie, ale nie na takim samym poziomie, jak osoba z demencją. Opiekun może coś do niej mówić, a ona nie zrozumie komunikatu, bo słyszy cały świat jednocześnie – tłumaczyła Anna Janowicz z Fundacji Hospicyjnej, która była przewodniczką w eksperymencie. – Problem z przejściem przez czarną wycieraczkę to także przykład tego, jak osoby z demencją postrzegają niektóre przedmioty. Taka osoba nie chcąc przez nią przejść, nie utrudnia nam życia. Zachowuje się racjonalnie, bo nie chce wpaść do dziury, którą widzi. o ile my, jako osoby towarzyszące, będziemy o tym wiedzieć, będziemy to rozumieć, zrezygnujemy z czarnej wycieraczki i będziemy się starali usuwać wszystko, co budzi niepokój chorego, by w miarę możliwości uczynić świat bardziej przyjaznym dla niego. I takie działania kryją się właśnie pod hasłem “Otoczenie ma znaczenie”.
Podobnemu eksperymentowi, w mniejszym zakresie, jeszcze do końca tygodnia (do soboty, 13 września) można się poddać w holu głównym galerii handlowej Forum Gdańsk, gdzie czekają dwie instalacje przybliżające odbiór świata w demencji.
Bruce Willis i książka jego żony
Czym jest demencja i dlaczego otoczenie ma znaczenie, tłumaczyła Marlena Meyer, trenerka w programie edukacji o demencji “Pozytywne podejście w opiece” (Positive Approach to Care). Autorką programu jest terapeutka Teepa Snow, wieloletnia dyrektorka Stowarzyszenia Alzheimerowskiego w Stanach Zjednoczonych, zaangażowana w tej chwili w zespole opiekującym się Brucem Willisem – najbardziej chyba znaną na świecie osobą z demencją.
– Jego żona, Emma Heming Willis, wydała właśnie książkę. Mam nadzieję, iż gwałtownie zostanie przetłumaczona na język polski, bo powinna trafić w ręce każdego opiekuna, każdej osoby towarzyszącej osobie żyjącej z demencją – powiedziała Marlena Meyer, a wracając na rodzimy grunt dodała: – Statystyki pokazują, iż tylko 20 proc. osób żyjących z demencją w Polsce ma diagnozę. Pozostała część nie wie, z czym się mierzy. To nie zostało nazwane, rozpoznane ani przez zainteresowanego, ani przez rodzinę, ani przez lekarza. Szacuje się, iż 15,8 proc. Polek i Polaków po 60 roku życia ma pełne objawy demencji, a to oznacza, iż z całej tej populacji aż 1,5 miliona osób wymaga wsparcia w życiu i dostosowania otoczenia. Tymczasem choćby zawodowi opiekunowie nie specjalnie mają dostęp do szkoleń opartych na kompetencjach, które są w demencji potrzebne.
Spotkania i debaty na temat demencji
Jak podkreślają inicjatorzy kampanii z Fundacji Hospicyjnej – Tylko wyposażeni w wiedzę, możemy sprawić, iż życie z demencją będzie łatwiejsze. Edukacja i idące z nią w parze zrozumienie to podstawy lepszych perspektyw nie tylko dla osób dotkniętych demencją, ale także dla ich bliskich.
We wrześniu w Centrum Opieki Wytchnieniowej (ul. Kopernika 17c) w ramach kampanii odbędą się jeszcze dwa otwarte spotkania, wystarczy się zapisać.
- 17 września 2025 r. (środa)
Otoczenie przyjazne osobom z demencją – debata dla specjalistów od przestrzeni i opieki Spotkanie dla architektów, projektantów, przedstawicieli instytucji pomocowych i rodzinnych opiekunów – poświęcone roli projektowania środowiska przyjaznego osobom z demencją.
Więcej informacji w linku do zapisów.
- 25 września 2025 r. (środa)
Otoczenie ma znaczenie – osoby, które rozumieją demencję.
Spotkanie szkoleniowe. Prezentacja zasad adekwatnej opieki i towarzyszenia osobom z demencją w duchu Positive Approach to Care. Zrozumienie choroby pozwala na opiekę z zachowaniem godności podopiecznych, bez lęku i niepotrzebnych cierpień i ograniczeń.
Więcej informacji w linku do zapisów.
Czym adekwatnie jest demencja?
Marlena Meyer podkreśla, iż jest to wiele chorób “pod jednym parasolem”, wiele jednoczesnych zmian w pracy mózgu.
– Statystyczna polska rodzina najczęściej mierzy się z chorobą Alzheimera, ale nie tylko ona jest przyczyną demencji, są też inne choroby przebiegające z demencją – tłumaczy trenerka edukacji o demencji. – Początek jest nieuchwytny, zwłaszcza przy dotychczasowym braku kampanii edukacyjnych. Kiedy rodzina wychodzi od lekarza, nie dostaje żadnych informacji, nie wie, iż mierzy się ze schorzeniem najważniejszego organu – mózgu. “Tata ma zaburzenia poznawcze, zaburzenia pamięci” – nie na tym to polega, zmian w mózgu, które niesie demencja jest mnóstwo – podkreśla ekspertka i wylicza:
- Zmiany wzrokowe – mózg osoby z demencją zaczyna “widzieć mniej” (w sensie możliwości przetwarzania docierających do niego informacji). Początek zaburzonego odbioru to świat oglądany w masce do nurkowania, później otoczenie postrzega się często jak przez lornetkę, albo jak przez lunetę. Jak w takiej sytuacji np. schodzić po schodach?
- Zmiany językowe – zarówno w mówieniu, jak i w odbiorze komunikatów; komunikacja z osobami z demencją wymaga określonych umiejętności.
- Zmiany, które uniemożliwiają utrwalanie informacji przez mózg. Powtarzane wielokrotnie pytanie świadczy o tym, iż nie zachodzi proces zapamiętywania.
– Zmiany, których doświadczają i z którymi żyją osoby w demencji nie pozwalają im trafić tam, dokąd by chciały. Na początek nie mogą znaleźć sklepu, dojechać do jakiegoś miejsca, ale później to się przekłada na trafienie do własnej toalety – tłumaczy Marlena Meyer. – Demencje są tak złożone i tak wiele zmian dzieje się w mózgu jednym czasie, iż człowiek zaczyna potrzebować 24-godzinnej intensywnej pomocy. Towarzyszenie w chorobie to droga wyboista, pełna problemów, ale mamy na to wpływ. Jest wiele badań naukowych mówiących o tym, jak przygotować przestrzeń fizyczną dla osób żyjących z demencją, uwzględniając zmiany, z którymi się mierzą.
O tym m. in. będzie można posłuchać podczas zaplanowanych na wrzesień spotkań.
Więcej na temat demencji – na portalu opiekunów rodzinnych opracowanym przez Fundację Hospicyjną
