Dorastanie do samodzielności osób ze spektrum autyzmu – refleksje Czytelniczki

Autor: Aleksandra Zaorska – Czytelniczka Portalu

Jak każde dziecko, uczeń ze spektrum autyzmu też kiedyś dorośnie. O tym najczęściej się nie pisze, jakby młoda osoba ze spektrum autyzmu przestawała być ważna dla świata, kiedy już nie jest dzieckiem. A przecież dopiero wtedy staje się ona istotna dla społeczności. Dlatego tak ważne jest stopniowe wprowadzanie dzieci w dorosłość od momentu diagnozy.

Osobami, które mogłyby im pomóc w rozpoczęciu procesu usamodzielniania się, będą najczęściej ich najbliżsi, ci, z którymi te osoby zamieszkują. Nie jest to jakiś skomplikowany proces terapeutyczny, a raczej zetknięcie z rzeczywistością osób dorosłych.

Dorosła osoba ze spektrum autyzmu zostaje postawiona przed faktem wzięcia odpowiedzialności za swoje wybory. Uczenie dokonywania wyborów może odbywać się w stosunkowo przyjaznych warunkach, jakimi są warunki domowe, należy wdrażać do tego dziecko od najmłodszych lat. Dziecko można stawiać przed wyborami dnia codziennego: co zje, w co się ubierze, ograniczając najpierw wybory do dwóch rzeczy. Następnie rozszerzać katalog rzeczy do większego wyboru, dając jednak dziecku wolność decyzji (nigdy nie mówić: „a może jednak to…”).

Taki proces usamodzielniania jest nie tylko trudny dla dziecka, jest także trudny dla rodzica, który musi pozbyć się potrzeby kontrolowania potomka. Warto wtedy przypomnieć sobie jaką wartością dla nas w okresie dorastania było właśnie dokonywanie pierwszych, samodzielnych wyborów i jak budowało to nasze poczucie wartości. Osoba bliska może umówić się z dzieckiem (na początku jego drogi ku dorosłości), jakie wybory jest ono w stanie samodzielnie podejmować: na początek ubiór, kolejno aranżacja pokoju, rodzaj aktywności itp.

Osobnym zagadnieniem jest odżywianie. Osoby z autyzmem bardzo często są wybiórcze żywieniowo, dlatego trudno jest im zaakceptować potrawy proponowane przez opiekunów. Warto jednak przeanalizować jadłospis podopiecznych i drogą negocjacji wprowadzać obowiązek poszerzania jadłospisu – najpierw raz w tygodniu, następnie zwiększając ilość dni z innymi potrawami. Trzeba jednak zostawić kilka dni w tygodniu, kiedy dziecko może samodzielnie wybierać swoje ulubione potrawy – choćby gdyby wydawałoby się, iż są to wybory niezdrowe. To jest właśnie samodzielność – wiem, iż są to produkty niezdrowe, ale czasem pozwalam sobie na „szaleństwo”. prawdopodobnie zdarzą się momenty, kiedy dziecko będzie mile zaskoczone smakiem nowych zdrowych potraw i polubi je.

Istotne jest, aby uczeń ze spektrum autyzmu od chwili diagnozy przechodził terapię mającą na celu poprawę jego zdolności komunikacyjnych. Moim zdaniem, od stopnia zrozumienia innych oraz wrażliwości na ludzi, zależy sukces misji, jaką jest samodzielność. Zajęcia treningu umiejętności społecznych pozwalają w kontrolowany sposób przeżyć różne trudne sytuacje. Terapeuta prowadzący takie zajęcia może wspomagać rodzinę i samo dziecko w procesie usamodzielniania się, prowadząc zajęcia o uzgodnionej wspólnie tematyce. Specjalista opracuje program zajęć z rodziną oraz zainteresowaną osobą i jest w stanie przygotować „skrojone na miarę” zajęcia.

W krajowych warunkach takie zajęcia prowadzone są głównie w szkołach. Już na etapie dziecka i nastolatka należy wprowadzać tematy potrzebne osobie dorosłej – chociażby prowadzenie rozmowy i zwracanie uwagi na innych. To jest najważniejsze dla funkcjonowania dorosłego. Takie „small talks”, tzw. rozmowy o niczym, budują krąg znajomych, a może i przyjaciół osoby ze spektrum autyzmu. Można ćwiczyć to również w domu – osoby bliskie, ale nie domownicy (dziadkowie, kuzyni, przyjaźni i wrażliwi sąsiedzi) są wspaniałymi partnerami. Dorastająca osoba ze spektrum autyzmu uczestnicząc w takich rozmowach musi też być przygotowana do dyskusji. Można wspólnie wybrać kilka neutralnych tematów (oczywiście pogoda, sprawy lokalne, nowe inwestycje), następnie nauczyć się pytań i okazywania zainteresowania osobie, z którą prowadzi się rozmowę. Można umówić się na kilka pytań i koniecznie ustalić sposoby na przyjazne zakończenie konwersacji. Ponieważ osoby ze spektrum mają tendencję do narzucania swojego tematu dyskusji, istotne jest aby osoba zaangażowana w taki trening potrafiła powiedzieć osobie ze spektrum autyzmu, iż zmienia ustalony temat. W tym celu można wypracować gest, którym zasygnalizuje się takie zachowanie. Odrębnym sposobem na poradzenie sobie z takim zachowaniem jest, wspólne z nastolatkiem, znalezienie forum internetowego, na którym rozmawiałby swobodnie z osobami zainteresowanymi podobnymi tematami.

Kolejnym zagadnieniem z kategorii zaburzeń komunikacji jest brak znajomości teorii umysłu. Osoba z autyzmem najczęściej nie pojmuje tzw. mowy ciała, znaczenia gestów, modulacji głosu. Obce są dla niej sarkazm, dowcipy, żarty itp. Osoby ze spektrum autyzmu śmieją się z zupełnie innych scen niż neurotypowy człowiek. W tym kontekście należy nauczyć osobę autystyczną obserwowania innych: wyrazu twarzy, choćby drobnych zmian, innego tonu głosu. Jest to niebywale trudne dla młodych ludzi ze spektrum autyzmu, są oni bowiem skupieni na sobie. Jednak osoby w normie intelektualnej potrafią zrozumieć jakie to istotne.

Jak każdy dorosły, uczeń ze spektrum autyzmu musi funkcjonować w przestrzeni miejskiej. I tu znowu jest miejsce dla opiekunów. Łatwiej będzie oczywiście w małej miejscowości, ale w większym mieście znajdą się wypracowane trasy, po których będzie poruszał się nastolatek.

Trening zachowania się w przestrzeni publicznej należy rozpocząć od prostych zakupów w pobliskim sklepie. Kilka wycieczek do sklepu nauczy dziecko trasy, ukaże asortyment, zapozna z osobami pracującymi tak, aby dziecko nie bało się poprosić pracowników sklepu o pomoc. Kolejnym krokiem są samodzielne zakupy dziecka z możliwością nabycia czegoś wyłącznie dla siebie, nie tylko zleconych przez rodziców produktów. Jest to także ćwiczenie pamięci dla dziecka, które musi zapamiętać jeden produkt, potem dwa i tak dalej.

Można urządzać osobie ze spektrum autyzmu najpierw krótkie, potem dłuższe wycieczki, zarówno piesze jak i komunikacją publiczną. Należy zachować ostrożność i obserwować moment wzrostu lęku osoby z autyzmem, aby nie zniechęcić jej do takiej formy aktywności. Dobrym sposobem na trening jest wybranie jednej trasy prowadzącej do miejsca ważnego dla dziecka: basenu, placu zabaw, kina, itp. Dorosły kilkukrotnie towarzyszy dziecku, upewnia się, iż poziom lęku jest coraz niższy, a trasa coraz bardziej znana, omawiając charakterystyczne miejsca (pomniki, mosty, wysokie budynki).

Kolejnym krokiem jest samodzielne pokonanie trasy przez ucznia. Dla pewności opiekuna, można zainstalować i włączyć w telefonie dziecka funkcję „śledzenie” i ewentualnie udzielić mu pomocy. Niestety, na taką ewentualność też należy przygotować siebie i dziecko. Następnie należy poszerzać znajomość miasta lub miejsca, w którym dziecko mieszka. Poznawszy miasto, dziecko może podjąć próbę samodzielnego poruszania się dostępnymi dla niego środkami transportu, coraz popularniejszymi hulajnogami lub rowerem. Osoby wysokofunkcjonujące po takim treningu są w stanie poruszać się samodzielnie. Poszerza to ich doświadczenia i powoduje, iż osoba ze spektrum staje się pewniejsza siebie. Jego rówieśnicy zauważą także, iż radzi sobie z koniecznymi w takich sytuacjach aplikacjami.

Gdy dziecko opanowało przestrzeń miasta, jest zdolne do przemieszczania się samodzielnie, można zastanowić się nad wyborem szkoły średniej. Osoby wysokofunkcjonujące wykazują najczęściej normę intelektualną, mogą więc uczęszczać do szkoły ogólnodostępnej. Wybór szkoły zadecyduje też w dużym stopniu o przyszłym zawodzie. Najczęściej osoba ze spektrum autyzmu jest w stanie określić swoje zainteresowania, które pomogą określić profil szkoły. Bardzo często osoby z autyzmem są maniakami komputerowymi i to jest pole dla ich rozwoju. Inni są obdarzeni talentem językowym, który także mogą rozwijać. Jeszcze inni są skupieni na jednej dziedzinie, którą też można spróbować poszerzać w szkole średniej. Zadaniem rodziców jest przedstawienie dziecku zbieżnych ofert kilku szkół, przeanalizowanie ich wspólnie z dzieckiem. Ważne jest także zastanowienie się wspólne nad poziomem szkoły – czy dziecko jest w stanie podjąć niewątpliwy trud szkoły średniej, czy raczej lepiej czułoby się ucząc zawodu w szkole branżowej. Niestety, często oferta szkół w małych miejscowościach jest niewielka i dzieci są zmuszone wybrać najbliższą im szkołę. Przebywanie w bursie/internacie szkolnym może być dla osoby ze spektrum autyzmu zbyt trudnym doświadczeniem.

Po zdobyciu podstawowych umiejętności komunikacji, poruszania się w mieście oraz po ukończeniu szkoły podstawowej, młody człowiek wkracza w życie jako osoba gotowa do podjęcia nowych wyzwań związanych z dorosłością.

Bibliografia:

Attwood T. (2012). Zespół Aspergera. Kompletny przewodnik. Przeł. A. Sawicka-Chrapkowicz. Gdańsk. Wyd. Harmonia Universalis.

Whitcomb Marsh W. (2021). Samodzielne życie z autyzmem. Przeł. J. Okuniewski. Gdańsk. Wyd. Harmonia Universalis.