Dlaczego wiele osób z ASD dostaje diagnozę dopiero w dorosłości?

Czy można przeżyć kilkanaście, a choćby kilkadziesiąt lat, nie wiedząc, iż patrzy się na świat przez pryzmat spektrum autyzmu? Dlaczego niektórzy dowiadują się o swoim ASD dopiero po trzydziestce czy czterdziestce? Jak to możliwe, iż mimo widocznych trudności w dzieciństwie nikt wcześniej nie zasugerował diagnozy?

To pytania, które coraz częściej zadają sobie zarówno osoby dorosłe, jak i specjaliści. Zjawisko późnej diagnozy spektrum autyzmu staje się coraz bardziej widoczne – i niesie ze sobą ważne konsekwencje psychologiczne, społeczne i tożsamościowe.

1. Zmiana w rozumieniu spektrum autyzmu na przestrzeni lat

Jeszcze kilkanaście czy kilkadziesiąt lat temu spektrum autyzmu kojarzono głównie z obrazem dziecka niewerbalnego, wycofanego, mającego duże trudności rozwojowe. Współczesne kryteria diagnostyczne są znacznie szersze i obejmują także osoby funkcjonujące w sposób uznawany przez otoczenie za „typowy”, choć zmagające się z subtelnymi trudnościami społecznymi, sensorycznymi czy w zakresie regulacji emocji.

Dorośli, którzy dorastali w latach 80., 90. czy choćby na początku XXI wieku, często nie pasowali do tamtego „sztywnego” obrazu ASD – dlatego ich doświadczenia nie były interpretowane jako objawy spektrum.

2. Maskowanie i strategie kompensacyjne

Wiele osób w spektrum autyzmu uczy się od dziecka obserwować innych i kopiować zachowania społeczne, aby „wtopić się” w grupę. To zjawisko nazywane jest maskowaniem. Maskowanie pozwala uniknąć odrzucenia, ale często odbywa się kosztem ogromnych nakładów energii psychicznej.

U dziewcząt i kobiet to zjawisko bywa szczególnie widoczne. Dziewczynki częściej uczą się odruchowo naśladować, a ich zainteresowania mogą być społecznie akceptowane (np. zamiast „nietypowych” pasji technicznych – intensywne zainteresowanie książkami czy zwierzętami). To sprawia, iż trudności pozostają „niewidoczne” aż do dorosłości.

3. Niewystarczająca wiedza specjalistów

Do niedawna diagnozy spektrum autyzmu stawiano głównie u chłopców. Kobiety, osoby wysoko funkcjonujące, a także osoby o nietypowym profilu objawów często były pomijane lub błędnie diagnozowane (np. z ADHD, zaburzeniami osobowości, depresją czy zaburzeniami lękowymi).

Dopiero od kilku lat psychologia i psychiatria mocniej podkreślają różnorodność spektrum autyzmu. Rosnąca świadomość społeczna oraz rozwój narzędzi diagnostycznych sprawiają, iż dorośli częściej trafiają na specjalistów, którzy potrafią spojrzeć na ich historię z adekwatnej perspektywy.

4. Punkt zwrotny w dorosłości

Wiele osób zgłasza się na diagnozę w momencie kryzysu – gdy dotychczasowe strategie radzenia sobie przestają wystarczać. Może to być wypalenie zawodowe, załamanie psychiczne, trudności w relacjach czy poczucie „inności”, które nagle staje się nie do zniesienia.

Dla niektórych przełomem jest rodzicielstwo – diagnoza dziecka uruchamia refleksję nad własnym funkcjonowaniem. Inni trafiają na materiały o ASD w internecie i zaczynają rozpoznawać u siebie wiele cech, które przez lata tłumaczyli „introwertyzmem” czy „nadwrażliwością”.

5. Konsekwencje późnej diagnozy

Późne odkrycie, iż jest się osobą w spektrum, niesie ze sobą mieszane uczucia. Z jednej strony pojawia się ulga – wreszcie można zrozumieć siebie, nazwać własne trudności i odpuścić sobie wieloletnie poczucie winy. Z drugiej – bywa też żal do systemu, rodziny czy specjalistów, iż pomoc przyszła tak późno.

Brak wcześniejszej diagnozy często wiąże się z narastającymi problemami psychicznymi: depresją, lękiem, niską samooceną, chronicznym stresem. Zrozumienie swojego neurotypowego profilu może stać się punktem wyjścia do budowania zdrowszego, bardziej autentycznego życia.

6. Jak wygląda diagnoza ASD u osoby dorosłej w praktyce? – ADOS-2

Jednym z najczęściej stosowanych narzędzi w diagnozie autyzmu u dorosłych jest ADOS-2 (Autism Diagnostic Observation Schedule, Second Edition). To standaryzowane badanie, które pozwala specjaliście ocenić zachowania związane ze spektrum autyzmu w kontrolowanych warunkach.

ADOS-2 w dorosłości polega na:

• Rozmowie i zadaniach – osoba badana uczestniczy w serii krótkich rozmów i aktywności prowadzonych przez diagnostę. Nie są to testy „do zdania”, ale raczej sytuacje, które mają ujawnić naturalny styl komunikacji i zachowania.
• Obserwacji interakcji – specjalista zwraca uwagę na to, jak dorosły inicjuje i podtrzymuje kontakt, jak reaguje na pytania, czy potrafi rozwijać temat i jak korzysta z gestów, mimiki czy tonu głosu.
• Elastyczności i wyobraźni – w badaniu pojawiają się elementy wymagające kreatywności i reagowania na nowe sytuacje, co pozwala ocenić, jak osoba radzi sobie z czymś nieoczekiwanym.
• Stylu społecznym – ADOS-2 pozwala zaobserwować, czy dana osoba ma trudności w spontaniczności, rozumieniu kontekstu społecznego czy w wyrażaniu emocji.

ADOS-2 jest uważany za „złoty standard” w diagnozie ASD, ponieważ daje specjalistom możliwość bezpośredniej obserwacji zachowań zamiast polegania wyłącznie na relacji pacjenta. W przypadku dorosłych, którzy często wypracowali strategie maskowania, to narzędzie bywa szczególnie przydatne – subtelne trudności mogą ujawnić się właśnie podczas zadań diagnostycznych.

Co więcej:

• ADOS-2 nie wymaga specjalnego przygotowania – chodzi o naturalne zachowanie.
• Nie ma „dobrych” czy „złych” odpowiedzi – diagnostę interesuje autentyczny sposób funkcjonowania.

Fakt, iż coraz więcej osób dorosłych otrzymuje diagnozę ASD, pokazuje, jak bardzo ewoluowało nasze myślenie o autyzmie. To również sygnał, iż system edukacji, opieki zdrowotnej i wsparcia psychologicznego wciąż musi się zmieniać.

Dorośli w spektrum potrzebują nie tylko diagnozy, ale też dostępu do terapii, grup wsparcia i specjalistów rozumiejących ich specyfikę. najważniejsze jest także szerzenie świadomości społecznej, by autyzm nie kojarzył się wyłącznie z dzieciństwem i by każdy – niezależnie od wieku – miał szansę na adekwatne zrozumienie siebie.