Od dwudziestu lat Towarzystwo „J-elita” edukuje, integruje i wspiera osoby z chorobami zapalnymi jelit i ich bliskich oraz walczy o dostęp do nowoczesnego leczenia. –Wszystko po to, by lepiej się żyło chorym – mówi prezes „J-elity” Agnieszka Gołębiewska. –Nie byłoby to możliwe, gdyby nie wasze wsparcie i 1,5%. Razem możemy przenosić góry!
Jesteśmy największą w Polsce organizacją wspierającą małych i dużych pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna (ch.L-C), wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (WZJG) i mikroskopowym zapaleniem jelita grubego (MZJG). Mamy ponad 3,5 tys. członków całym kraju i oddziały prawie we wszystkich województwach.
Rok 2024 był dla bardzo udany dla „J-elity” i pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelit (NZJ). Wspólne wysiłki klinicystów i naszej organizacji doprowadziły do sukcesu, o który walczyliśmy od lat. W kwietniu ub.r. Ministerstwo Zdrowia złagodziło kryteria dostępu do terapii nowoczesnymi lekami biologicznymi i małocząsteczkowymi dla dorosłych pacjentów oraz biologicznymi dla dzieci i młodzieży. – Dzięki temu pacjenci mogą otrzymać skuteczny lek na wcześniejszym etapie choroby i uniknąć powikłań, cierpienia, zwolnień ze szkoły lub pracy oraz pobytów w szpitalu – mówi prezes Gołębiewska. Mało tego, resort wprowadził także do programów lekowych nowy, skuteczny i bezpieczny lek – upadacytynib. To pierwszy preparat w tabletkach dla dorosłych osób z ch.L-C.
Edukacja
Staramy się o to, żeby chorzy i ich bliscy mieli jak największą wiedzę na temat choroby, terapii, diety i wszystkiego tego, co może im pomóc w jak najdłuższym utrzymaniu remisji i jak najlepszym funkcjonowaniu w codziennym życiu. Dlatego co roku, w największych polskich miastach, organizujemy Dni Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelita z wykładami lekarzy, psychologów, farmaceutów. Nagrywamy filmy edukacyjne i proponujemy webinary. Wydajemy Kwartalnik „J-elita”, którego papierowa wersja trafia do członków „J-elity” i placówek leczących chorych na NZJ oraz poradniki, a komiksy dla dzieci. W zeszłym roku, dzięki dofinansowaniu z PFRON, stworzyliśmy nowy, aktualny „Poradnik żywieniowy dla chorych na chorobę Leśniowskiego-Crohna lub wrzodziejące zapalenie jelita grubego”. Publikacja liczy ponad sto stron! W tym roku wydamy kolejne poradniki. Nie zarabiamy na chorych. Wszystkie nasze konferencje są otwarte, a webinary, kwartalniki i poradniki bezpłatne i dostępne na stronie internetowej „J-elity”. Prowadzimy także profil na facebooku i forum: j-elita.org.pl/forum/
Organizujemy obchody Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelit. W maju ub.r., dzięki współpracy z Zespołem Parlamentarnym ds. Chorób Jelit współorganizowaliśmy obchody World IBD Day w Sejmie. Zaprezentowaliśmy wystawę zdjęć z portretami pacjentów autorstwa gastroenterologa prof. Rafała Filipa i fotografika dr. Krzysztofa Pisarka, której towarzyszyły informacje na temat naszych chorób oraz potrzeb pacjentów, a na posiedzeniu zespołu nasze postulaty przedstawiła prezes Agnieszka Gołębiewska.
Organizujemy także Konkurs „J-elity” im. prof. Witolda Bartnika na najlepszą pracę doktorską, magisterską i licencjacką dotyczącą szeroko rozumianej tematyki NZJ. W ten sposób uwrażliwiamy na tematykę NZJ młodych adeptów nauki.
Integracja
Wiemy, iż chorzy i ich bliscy potrzebują nie tylko dobrego leczenia, ale także wypoczynku, rehabilitacji i spotkań we wspólnym gronie, podczas których mogą porozmawiać o swoich problemach, wymienić się doświadczeniami życia z chorobą… i po prostu dobrze się bawić. Dlatego co roku organizujemy trzy turnusy: letni rehabilitacyjny dla dzieci i dorosłych nad morzem oraz letni i zimowy w górach. Chorzy czują się na nich bezpiecznie – na wyjazdach zawsze jest z nami lekarz i psycholog, uczestnicy mają możliwość wyboru diety. Nasi urlopowicze i ich pociechy korzystają z licznych atrakcji. Od dwóch lat, dzięki zaangażowaniu „J-elity” i poszukiwaniu źródeł wsparcia– dzięki dofinansowaniu z PFRON – wszystkie osoby z orzeczeniem o niepełnosprawności mogły wyjechać z nami bez ponoszenia kosztów pobytu! A każdego roku w naszych turnusach bierze udział ponad 300 osób!
Jesienią tradycyjnie organizujemy weekendowy Bieszczadzki Rajd „J-elity” oraz spływy kajakowe, rajdy rowerowe i inne, krótsze spotkania integracyjne. W naszym Towarzystwie nie ma nudy!
Wspieranie chorych
Zdajemy sobie sprawę, iż kiedy choruje jedna osoba, choruje cała rodzina, a choroby zapalne jelit odbijają się także na naszej psychice. Dlatego, od czasu pandemii, służymy chorym i rodzicom chorych dzieci bezpłatnymi poradami psychologa – telefonicznymi i online, zaś raz w miesiącu – również w sieci – spotyka się nasza psychologiczna grupa wsparcia. Natomiast spotykająca się w realu, złożona z chorych na NZJ rzeszowska grupa wsparcia „Brygada-J” niedługo świętować będzie 10-lecie.
Wiemy też, jak dużym wydatkiem dla naszego budżetu są leki, preparaty żywieniowe i suplementy diety. Dzięki współpracy z DOZ Fundacją dbam o zdrowie, pomagamy chorym w trudnej sytuacji materialnej w zakupie leków, przekazując im karty podarunkowe do wybranej sieci aptek. Tylko 2023 r. pomogliśmy 105 osobom a wartość przekazanych kart wyniosła 88 tys. zł, zaś w 2024 r. do 121 osób trafiło wsparcie o łącznej wartości103 tys. zł.
Szczególne miejsce w naszych sercach zajmują chore dzieci. Wolontariusze z wielu oddziałów „J-elity” w Mikołajki i Dzień Dziecka odwiedzają małych i nastoletnich pacjentów oddziałów gastroenterologicznych z upominkami. Organizujemy pikniki rodzinne z grami, zabawami i innymi atrakcjami dla dzieci i dorosłych.
Wspieramy także szpitalne oddziały gastroenterologiczne w całej Polsce. Dzięki temu chorzy na NZJ są leczeni w lepszych warunkach. W 2024 roku przeznaczyliśmy na ten cel 34,3 tys. zł. Zakupiliśmy za nie sprzęt dla oddziałów gastroenterologii szpitali w Szczecinie i Poznaniu. W ciągu ostatnich czterech lat na sprzęt do szpitali przeznaczyliśmy łącznie prawie 160 tys. zł. Wspomogliśmy m.in. Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, Dziecięcy Szpital Kliniczny w Warszawie oraz ośrodki w Bydgoszczy, Rzeszowie i Białymstoku.
Lepszy dostęp do nowoczesnego leczenia
„J-elitę” tworzą osoby chore i rodzice chorych dzieci.Dlatego od początku naszej działalności w 2005 r., razem z lekarzami i ekspertami zabiegaliśmy o refundację nowych, innowacyjnych leków. w tej chwili w ramach programów lekowych dla dorosłych pacjentów z ch.L-C. dostępnych jest pięć preparatów, w tym cztery leki biologiczne: infliksymab, adalimumab, wedolizumab, ustekinumab oraz jeden lek małocząsteczkowy – upadacytynib. Natomiast pacjenci z WZJG mogą korzystać z ośmiu preparatów, w tym czterech leków biologicznych: infliksymabu, wedolizumabu, ustekinumabu i od 1 stycznia 2025 roku mirikizumab oraz czterech małocząsteczkowych: tofacytynibu, filgotynibu, ozanimodu i upadacytynibu. niedługo pojawią się następne. Dla dzieci z WZJG w ramach programów lekowych dostępny jest infliksimab – dla pacjentów powyżej szóstego roku życia. Natomiast w chorobie ch.L-C. – infiksimab i adalimumab.
To nie wszystko. Trzy lata temu udało nam się wywalczyć zniesienie ograniczeń w czasie trwania innowacyjnych terapii. Dzięki temu nie są one przerywane po roku lub dwóch latach – jak było wcześniej – a lekarze z ponownym podaniem leku nie muszą czekać, aż stan zdrowia chorego się pogorszy. Teraz jesteśmy leczeni tak długo, jak długo działa dana terapia!
Niczego nie ukrywamy
Jesteśmy stowarzyszeniem, a nie fundacją. Nasza prezes, wszyscy członkowie zarządu głównego oraz zarządów oddziałów, a także wolontariusze pracują społecznie i nie biorą za swoją działalność ani złotówki. Osoby zatrudnione w „J-elicie” to pacjenci z NZJ z orzeczeniem o niepełnosprawności. Wszystkie nasze wydatki są jawne – sprawozdania finansowe można znaleźć na stronie internetowej „J-elity”. Przekazując 1,5% na Towarzystwo „J-elita” możecie Państwo być pewni, iż każda złotówka trafi do chorych.
Kamil Kowalczyk
![Serce na talerzu, czyli bal charytatywny szefów kuchni [ Społeczeństwo ]](https://www.portel.pl/newsimg/duze/p1431/serce-na-talerzy-czyli-bal-charytatywny-szefow-kuchni-143104a.jpg)
