Spektrum autyzmu (ASD) często kojarzy się z dawnym Zespołem Aspergera, dziećmi geniuszami, serialem na Netflixie “Good Doctor” i innymi produkcjami. Dziś Zespół Aspergera w klasyfikacji zaburzeń psychicznych DSM – V ostatecznie włączono do spektrum autyzmu, które wcześniej już było pewnym parasolem dla kilku nazw zaburzeń neurologicznych. Znane wielu osobom objawy tego zaburzenia neurorozwojowego to: trudność utrzymania kontaktu wzrokowego, izolowanie się, potrzeba rutyny, większe zainteresowanie przedmiotami niż ludźmi, trudności w sytuacjach społecznych. Poza tymi występuje wiele innych objawów, które są różne dla różnych osób, nie powinno się więc generalizować danych objawów dla wszystkich osób. Jak sama nazwa wskazuje jest to całe spektrum różnorodności osób i ich wyjątkowych kombinacji objawów, z którymi żyją i – jak mówi dr Stephen Shore* – Jeżeli spotkałeś jedną osobą z autyzmem, spotkałeś jedną osobę z autyzmem. Zapraszam cię zatem do spotkania jednej z osób, a będzie nią Naoki Higashida, urodzony w 1992 roku w Japonii, zdiagnozowany w wieku pięciu lat. Dziś autor wierszy, esejów i kilku książek, w tym książek z obrazkami dla dzieci.
Dłuższy czas zastanawiałam się nad kształtem tej recenzji, ale od początku bardzo czułam, iż chcę napisać list do autora. Jakiś czas walczyłam z tym, bo nie mam takiego przekonania w sobie, iż recenzja może być listem. Jednak ta forma wołała mnie tak bardzo, iż wskoczyłam w ten pierwotny zryw i pozwoliłam popłynąć słowom, zrodzonym w emocjach, poruszeniach, zatrzymaniach, odczuciach z ciała. Zanim przeczytasz jednak mój list do Naokiego, chcę się podzielić z tobą cytatem, który przyszedł do mnie dziś, kiedy pisałam ten tekst, a który bardzo zarezonował z tym, z czym zostanę po przeczytaniu książki “Dlaczego podskakuję”. Są to słowa Jaspera Juula*:
Każdy człowiek jest inny – dotyczy to po równi dzieci i dorosłych – i dlatego trzeba szukać takich sposobów okazywania miłości innym, żeby mogła być przez nich odbierana jako miłość.
A teraz usiądź wygodnie, napij się herbaty, kawy, a ja zapraszam cię do lektury listu.
Drogi Naoki,
Piszę do ciebie z nizin europejskiego kraju, który jest aktualnie skąpany letnim słońcem, w którym spektrum autyzmu w końcu, tak samo jak inne obszary neuroatypowości zostają szeroko poruszane zarówno w środowisku naukowym, jak i społecznym. Pojawia się coraz więcej szkoleń, sama biorę w takim udział – uczę się od wielu miesięcy jak wspierać osoby neuroróżnorodne. Mam wrażenie, iż dopiero raczkujemy w Polsce, niczym niemowlę, które rozgląda się po świecie, wiesz? Ale to nic, życzę nam jego zaciekawienia i odwagi poznawania, otwartości na wszystko, co spotyka, bez oceniania, z góry przynoszonych założeń, etykiet, które nabywamy w procesie socjalizacji.
Chcę dać ci znać, iż jestem poruszona i ogromnie Tobie wdzięczna. Nie wiem, czy wiesz, ale Wydawnictwo Zysk i S-ka zdecydowało się opublikować wstęp Davida Mitchella. Cieszę się, bo wprowadził mnie swoim eksperymentem słownym w całkiem nowe miejsce. Mam plastyczną, bujną wyobraźnię i czułam ciarki pędzące po moich plecach, a w oczach pojawiły się łzy, kiedy czytałam:
Teraz wyobraź sobie, iż nie tylko straciłeś zdolność komunikowania się, ale też twój wewnętrzny redaktor, który dotąd porządkował twoje myśli, wychodzi bez słowa. (…) Od tej chwili zalewa cię niepowstrzymana powódź wspomnień, pojęć, impulsów i myśli. Dotychczas twój redaktor kontrolował ten napływ, ogromną większość kierował gdzie indziej i tylko ułamek przedstawiał twojej świadomości. Ale teraz zostałeś sam. Twój umysł zmienił się w pokój, w który dwadzieścia odbiorników radiowych, każdy nastawiony na inną stację, ryczy głosami i muzyką. Dalej autor wstępu, pewnie go znasz, ale przypomnę ci, iż pisze o ucieczce radaktora_ki zmysłów, o tym, iż nie mogę wyjść z tego pokoju i uwolnić się od tego chaosu oraz wielopoziomowej intensywności. Jako osoba z zaburzeniem integracji sensorycznej choćby na samą myśl czuję nieprzyjemne mrowienie na całym ciele, jak gdyby wyrastające ze skóry kolce, przypominające te, które pojawiają się, wręcz boleśnie na bardzo nieprzyjemne dźwięki w centrum miasta, na przykład na budowach.
Po takim wstępie, który porusza wyobraźnię i czucie na wszystkich moich poziomach czytanie twoich odpowiedzi na ponad 50 pytań okazało się dla mnie bardzo wyraźnym i plastycznym przeżyciem. Trochę jak próba czucia pięcioma zmysłami tego, czym się ze mną dzielisz. I chociaż wiem, iż nasze odczuwanie świata różni się, to bliżej mi teraz jeszcze bardziej do ciebie i innych osób w spektrum autyzmu. Czułam wyraźnie niektóre fragmenty twoich wypowiedzi, inne też były mi bliskie i uśmiechałam się do nich. Na przykład, kiedy pisałeś odpowiedź na pytanie o to, dlaczego nie patrzysz w oczy, kiedy z kimś rozmawiasz:
My patrzymy na głos osoby z którą rozmawiamy. Głosu może nie da się zobaczyć, ale staramy się słuchać tej osoby wszystkimi zmysłami. Pamiętam, iż czytając Twoje słowa szłam nadmorskim, gdyńskim bulwarem. Był ciepły wiosenny wieczór, a ja czytałam chodząc pomiędzy spacerowiczami. Zaszkliły mi się tu oczy, czując ten fragment jako piękne i trudne jednocześnie w świecie, w którym istotny dla wielu jest ten moment spoglądania sobie w oczy.
albo
(…) dla nas, osób autystycznych, przyroda jest równie ważna jak nasze życie. Bo kiedy na nią patrzymy, dostajemy jakby przyzwolenie na to, żeby żyć na tym świecie, a całe ciało wypełnia nam się nową energią. Ludzie często nas ignorują lub odpychają, ale przyroda otwiera przed nami ramiona, czujemy to głęboko w sercu.(…) Zieleń to życie. – tak odpowiedziałeś na pytanie o uwielbienie spacerów. Blisko i do Twojej relacji z naturą, wiesz? Też mnie wycisza, energetyzuje ciało, czuję głęboką łączność z ekosystemem. Myślę sobie też, iż rysunki ozdabiające książkę, autorstwa duetu Kai and Sunny, wspaniale koją zmysł wzroku, nawiązując do piękna natury, zatrzymują na chwilę, w uważności. Muskam wzrokiem linie, jakbym palcami przemykała po liniach traw, odwracam stronę, aby słuchać dalej Twojej opowieści.
Ogromnie zaciekawiła mnie Twoja odpowiedź o czas wolny. Nie sądziłam, iż będzie budziła we mnie emocje, ale kiedy napisałeś:
(…) dla osób z autyzmem wolny czas adekwatnie nie jest wolny. Ktoś nam mówi: “Teraz możesz robić wszystko, na co tylko masz ochotę”. Ale nam dość trudno znaleźć coś, co mielibyśmy ochotę robić. jeżeli akurat zobaczymy zabawki, którymi zwykle się bawimy, czy książki, które zwykle czytamy, pewnie weźmiemy je do ręki. Jednak chodzi nie tyle o to, co chcemy, ile o to, co możemy robić. Zabawa znajomymi przedmiotami działa uspokajająco (…), a wtedy ktoś kto nas obserwuje, myśli sobie: “Ach, więc właśnie to on lubi robić w wolnym czasie”. Tymczasem ja wolałbym raczej zanurzyć się w jakiejś trudnej książce albo podyskutować o jakimś problemie – poczułam jednocześnie smutek sztywnych założeń, ograniczonego umysłu – każdej i każdego z nas na tym świecie, choćby naukowców i naukowczyń!
Jako osoba atypowa mogę po części wyobrazić sobie jak się czujesz w sytuacjach, kiedy osoba życzliwa, chcąca zrozumieć nie jest w stanie wyobrazić sobie choćby jak to jest być w mojej czy twojej skórze. choćby mając słowa, tak jak ja, nie są w stanie pojąć, bo nasze mózgi, ciała działają inaczej. Tak jak ja nigdy nie zrozumiem ich, nie do końca poczuję ciebie. Wy nie do końca poczujecie mnie. Przy ograniczonym umyśle, który strukturyzuje, wrzuca w szufladki, etykietuje, upraszcza potrzebujemy czynnej życzliwości i aktywnego zaciekawienia się sobą nawzajem oraz wierzenia sobie i innym, iż to co czuję, ale też słyszę od Ciebie czy innych jest wyjątkowym przeżyciem każdej i każdego z nas. Potrzebujemy wiary dla naszych doświadczeń. Chcę żebyś wiedział, iż wierzę.
Ponadto, chcę ci powiedzieć, iż czuję złość, kiedy czytam w internecie, iż twoje odpowiedzi “rzekomo” wyszły od ciebie, iż to bardziej wpływ twojej mamy niż Twój wkład ukształtował tę książkę. I choć zgadzam się, iż na wydźwięk całości miały wpływ osoby dorosłe: twoja mama, Yoshida i Mitchell, jako rodziców dzieci w spektrum autyzmu, emocjonalnie zaangażowanych, ale też tłumaczących na angielski – to naturalne – to czuję złość, kiedy czytam, iż umniejsza się znów dokonania osoby neuroatypowej, ze względu na jej trudności w komunikacji ze światem w sposób neurotypowy. Niezależnie od tego, kto jaki miał wkład, ile tu ciebie, a ile mamy, tłumaczy, to wierz mi, iż widzę cię, słyszę i czuję. Twoje słowa dźwięczą mi w sercu i to nimi chcę się przez cały czas kierować w swoim życiu. Niech będą mi i innym latarnią:
Ludzie zwykle nas nie rozumieją i oddalibyśmy wszystko, żeby było inaczej.
Proszę, spróbujcie zrozumieć, jacy jesteśmy naprawdę i co przeżywamy.
Wiedz, iż to co wyniosę w świat, ten dookoła mnie, to zaciekawianie się, nie zakładanie z góry i nie słuchanie stereotypów, dawnych założeń oraz generalizacji. Chcę być interesująca Ciebie, siebie i innych, niezależnie od tego, w której części spektrum neuroróżnorodności czy neurotypowości się znajdujemy, mam głębokie przekonanie, iż wszystkie i wszyscy wnosimy do świata przepiękne wartości i chcę zadawać pytania, by rozumieć, czuć i być uważniej.
Dziękuję ci z całego serca, Naoki.
Niech lecą odpowiedzi w świat, a kończące książkę opowiadanie, równie wzruszające, pozostawię osobom czytającym jako kolejną, wzruszającą (może ich też) niespodziankę.
Z uśmiechem i wdzięcznością
Agata
Jeśli dotarłyście, osoby czytające do końca listu, chcę wam powiedzieć, iż przy książce trzynastoletniego Naokiego Higashid’y, który wraz z nauczycielką i mamą budował możliwość porozumiewania się ze światem, pomimo trudności w komunikowaniu się dzięki słowa mówionego, warto się zatrzymać. To, co przeczytacie, jest zaglądaniem za zasłony rozumienia, nie-rozumienia. W moim sercu jest wypisane z czułością, iż nasze różnice wzbogacają ten świat i aby żyć w pełni naszego potencjału potrzebujemy być, po prostu takie jakie jesteśmy, uczyć się siebie nawzajem i od siebie nawzajem, z życzliwością i szacunkiem. Nie dążyć do jedynego, słusznego bycia w życiu. Potrzebujemy czułości, ciekawości, autentyczności, otwartości, szacunku i cierpliwości, by wzajemnie się usłyszeć, niekoniecznie dzięki słowa mówionego, a choćby pisanego. Możemy przecież być ze sobą innymi zmysłami, tak wielki mamy potencjał możliwości.
z wiarą w nas wszystkich
agata
*dr Stephen Shore- doktor w dziedzinie pedagogiki specjalnej (stopień doktora uzyskał na Uniwersytecie w Bostonie). Jest przewodniczącym Asperger’s Association of New England oraz członkiem wielu towarzystw zajmujących się wsparciem i pomocą osobom z spektrum autyzmu i ich rodzinom. Sam otrzymał niegdyś diagnozę Zespołu Aspergera – dziś spektrum autyzmu.
*Jasper Juul – duński terapeuta rodzinny, autor książek o wychowaniu i socjologii. Założyciel fundacji FamilyLab, która ma na celu inspirowanie rodziców do wychowania dzieci w oparciu o pogłębioną relację rodzinną
Naoki Higashida, Dlaczego podskakuję, tłum. Dominika Cieśla-Szymańska, wyd. Zysk i s-ka.
