„Nawet prezydent ma asystenta” – to hasło wybrzmiało 5 sierpnia 2025 roku przy ul. Al. Ujazdowskie 1/3, pod Kancelarią Prezesa Rady Ministrów. Był to istotny dzień, bo dotyczył protestu osób z niepełnosprawnościami, ich opiekunów i sojuszników. Hasło nie było jedynie żartobliwą metaforą, zostało dobitnie rozwinięte: papież też ma asystenta. A skoro asystencja jest czymś oczywistym dla najważniejszych osób w państwie i Kościele, to dlaczego wciąż pozostaje przywilejem, a nie prawem dla tych, którzy naprawdę jej potrzebują?
Protest był bezpośrednią reakcją na wypowiedź premiera Donalda Tuska, który 26 lipca w Pabianicach, pytany o ustawę o asystencji osobistej, podkreślił, iż obecnym priorytetem rządu są inwestycje w bezpieczeństwo i sektor zbrojeniowy. Dla wielu osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin zabrzmiało to jak jasny sygnał: na ich godność i niezależność zabraknie miejsca w budżecie. Choć premier później próbował prostować swoją wypowiedź, tłumacząc, iż został źle zinterpretowany, środowisko OzN nie chciało już czekać na kolejne zapewnienia. Bo tu nie chodzi o narrację polityczną, tu chodzi o realne życie. Życie, które zbyt często toczy się w izolacji i poza zasięgiem systemu.
„Cicha eutanazja” – głos Moniki, którego nie da się już zignorować
Jednym z najbardziej przejmujących głosów, które wybrzmiały tego dnia, była wypowiedź Moniki, kobiety, która od 16 lat każdego dnia walczy o godne życie dla swojego niepełnosprawnego męża. Nie polityczka. Nie urzędniczka. Po prostu żona. Opiekunka. Człowiek, który wie, co znaczy brak tlenu w systemie.
Jej słowa były jak cios. Nieprzebrane w dyplomację, nieobudowane eufemizmami. Mocne, bolesne i niewygodne.
– Chciałabym zapytać pana premiera o jedną rzecz: czy jest za eutanazją? Bo odbieranie asystencji osobistej to dla mnie ciche podpisanie ustawy o eutanazji – powiedziała z lodowatą precyzją.
– Wszyscy politycy, od prawa do lewa mówią, iż są absolutnie przeciwko eutanazji. A jednak osoby, które tej asystencji naprawdę potrzebują, skazywane są na śmierć. Powolną. W ciszy. Bez słów. Bez prawa głosu.
Monika nie używa wielkich słów na wyrost. Używa ich, bo zna ich wagę. Bo na własnej skórze doświadczyła, co znaczy systemowe milczenie. Jej codzienność to opieka 24 godziny na dobę. To życie podporządkowane każdej potrzebie chorego człowieka, bez wsparcia, pomocy i bez odpoczynku. Jej życie, jak wielu innych osób nie zmieściło się w żadnym rządowym programie.
– W tym kraju podobno nie ma kary śmierci. A dziś, kiedy odbiera się ludziom asystencję osobistą, funduje się im powolną egzekucję. Bez wyroku. Bez sądu. Coś tu nie pykło. I nie chodzi już o politykę, tylko o człowieczeństwo – dodała z goryczą.
W pewnym momencie, z ironią i determinacją, zaproponowała eksperyment. Prosty, bolesny w swojej symbolice:
– Mamy 460 posłów. Przepraszam, 459 sprawnych. Może któryś się odważy? Pożyczę wózek. Ale jest jeden warunek: nie wstajesz, nie jesz, nie idziesz do toalety sam. Przez jedną dobę. Tylko tyle. Obiecuję, iż wtedy zmienicie zdanie.
To nie był apel. To był krzyk. Krzyk kobiety, której nikt nie chce słyszeć. Ale która już nie zamierza milczeć. I nie jest w tym sama.
„Nasze sikanie musi być zaplanowane” – codzienność, której nikt nie chce widzieć
Nie ma asystentki. Nie ma wsparcia. Nie ma nikogo. Jest za to codzienność rozpisana na logistykę fizjologii, emocji i upokorzeń.
– W momencie, kiedy nie mam asystentki… a adekwatnie: asystentek, bo jedna też ma prawo do urlopu, choroby, wtedy my po prostu umieramy. Umieramy po cichu – mówi Renata Orłowska „Zaniczka” spokojnie, niemal beznamiętnie. Natomiast każde słowo trafia w punkt, ponieważ tu nie ma miejsca na patos. Tu jest życie.
Kobieta, która przyjechała z Siedlec, żeby zabrać głos, nie ukrywa, jak wiele kosztowała ją ta decyzja. Żeby się pojawić, musiała przeorganizować całą rzeczywistość. Jej obecność to nie manifest, a poświęcenie.
– To, iż jesteśmy tu w ogóle fizycznie, to jest już akt odwagi. Wielu nie dało rady wyjść z domu. Bo wyjście z domu wymaga planu, ludzi, energii. A my tego po prostu nie mamy. Jesteśmy tu, bo wierzymy, iż Polska nas w końcu usłyszy. Że zrozumie, iż potrzebujemy asystencji nie po to, żeby nam było wygodniej, ale żebyśmy mogli normalnie funkcjonować. Żyć – dodaje.
I wtedy pada coś, co rozbraja rozmówców i widzów przed ekranami. Zdanie tak zwykłe, iż aż brutalne:
– Panie premierze, proszę sobie policzyć: ile razy dziennie pan sika? – pyta Renata Orłowska „Zaniczka”.
To nie żart, ani prowokacja. To pytanie o podstawowe prawo do godności, sprowadzone do poziomu ciała.
– My musimy planować sikanie. Bo bez asystenta nikt nas nie zaprowadzi do toalety. Nasze potrzeby fizjologiczne muszą być zsynchronizowane z dostępnością człowieka. A przecież bez wody organizm nie działa. Jak nie działa, to potem trzeba nas ratować. I nagle są na to pieniądze. Bo przecież eutanazji nie ma, prawda? – dodaje Renata Orłowska „Zaniczka”.
Logiczne? Bezwzględnie. Absurdalne? Do bólu.
– Nie ma asystencji, pojawia się choroba. Jest choroba, pojawiają się koszty. Wychodzi na to, iż państwo oszczędza na opiece, żeby później wydawać pieniądze na ratowanie nas. Tyle iż wtedy jesteśmy już złamani. Psychicznie, fizycznie, społecznie. To naprawdę nie musi tak wyglądać – mówi Renata Orłowska „Zaniczka”.
Jej wypowiedź nie jest tylko osobistym dramatem, ale także opowieścią o całej generacji ludzi uwięzionych w systemie bez systemu. Mówi też o nastolatkach. Takich, którzy chcą planować niespodzianki, mieć sekrety, przeżywać młodość, bez obecności matki obok.
– Są między innymi także matki nastolatków, które muszą funkcjonować w ich życiu. Matki nastolatków, którzy po prostu chcą być nastolatkami i nie chcą, by ich mama uczestniczyła w ich codzienności. Ja na przykład nie chciałabym, żeby mój mąż brał udział choćby w tak drobnej sprawie, jak planowanie niespodzianki dla niego. To są drobiazgi, które nam są odbierane.
Potem milknie. Krótko. Mocno. Bo więcej nie trzeba.
Nie każdy, kto chce pomagać, powinien być asystentem.
Bo w tej pracy nie chodzi o dobre chęci, tylko o odpowiedzialność, intymność, dojrzałość. I o to, czy osoba wspierająca naprawdę pasuje do osoby wspieranej, nie tylko na papierze, ale w prawdziwym życiu.
– Chciałabym, żeby dobór asystentów był świadomy. Żeby do tej pracy trafiały osoby, które się w niej spełnią. Dla których to będzie po prostu dobra praca – zgodna z ich predyspozycjami i tym, co chcą robić w życiu – mówi mama 15 letniego Antka.
Kobieta mówi spokojnie, rzeczowo, bez dramatyzmu, ale w jej głosie słychać coś więcej: wiedzę wynikającą z doświadczenia i troskę, która nie wynika z teorii. Bo teorię można przeczytać, ale życia już nie.
– Z tego co wiem, to półroczne szkolenia asystentów to głównie teoria. A przecież oni powinni mieć kontakt z realnym życiem jeszcze przed rozpoczęciem pracy. Pójść do osoby, która używa podnośnika. Pójść do kogoś takiego jak mój syn, zobaczyć, jak się pracuje z osobą, która nie mówi, która protestuje ciałem, nie słowem. Tego nie da się przeczytać z podręcznika.
Jej syn, Antek, ma 15 lat i formalnie ma asystentkę – Asię, młodą dziewczynę, pełną dobrej woli, serdeczną i lubianą. Natomiast między nią a Antkiem jest bariera: wiek, intymność i dyskomfort, o którym nie mówi się głośno, a który wyznacza granice codziennego życia.
– Asia jest cudowna. I dla Antka, i dla moich córek. Ale Antek sam powiedział, iż wolałby chłopaka. Bo wtedy nie ma skrępowania. Nie chodzi tylko o fizyczność, ale też o swobodę. O to, żeby mógł wyjść z domu bez poczucia, iż naruszana jest jego prywatność.
W teorii więc wszystko się zgadza. Natomiast w praktyce? Rodzina wciąż nie może funkcjonować swobodnie, bo asystent to nie wykres w Excelu, a człowiek, który musi być dobrze dobrany.
– To nie może być przypadek. To nie może być: ktoś przyszedł, posiedzi od-do, wyjdzie, zapomni. Ta praca nie jest łatwa, lekka i przyjemna. Jest obciążająca. Emocjonalnie. Fizycznie. Wymaga dojrzałości. I uczciwości wobec samego siebie, żeby wiedzieć, czy ja się do tego naprawdę nadaję – dodaje mama Antka.
Nie chodzi o to, żeby ktoś był, tylko oto, kto to będzie.
„Czas na działania” – polityczki zapowiadają ustawę, której domaga się społeczeństwo
Nie było kwiecistych słów. Nie było próby zagadywania rzeczywistości. Wypowiedzi polityczek, które pojawiły się tego dnia, nie starały się przykryć determinacji ludzi, którzy walczą o ustawę o asystencji osobistej. Przeciwnie, pokazały, iż polityka czasem musi zejść ze sceny i zrobić miejsce obywatelom.
– Nie mogło mnie tu zabraknąć i chciałam wam powiedzieć, iż w Sejmie bardzo czekamy na tę ustawę. Jesteśmy gotowi do jej uchwalenia praktycznie z marszu, niestety jednak wciąż do nas nie trafiła – mówi Bożenna Hołownia, Posłanka Polska 2050.
– Nie wyobrażam sobie, iż którykolwiek klub poselski mógł zagłosować przeciwko niej, byłaby to po prostu dla niego czerwona kartka. Sama bez wsparcia asystentów oraz rodziny nie byłabym tu, gdzie jestem. Cieszę się więc, iż tu dziś jesteśmy, bo to pokazuje, iż osoby z niepełnosprawnościami potrafią walczyć o swoje prawa – dodaje Bożenna Hołownia.
Gotowa ustawa, niegotowy system
Jeszcze tego samego dnia padła deklaracja z ust Agnieszki Dziemianowicz-Bąk, Ministry Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej. Bez kartki. Bez przesady. Konkret.
– Wiem, iż każdego dnia walczycie i czekacie na ustawę o asystencji osobistej. Jako koalicja 15 października bierzemy to zobowiązanie bardzo poważnie.
– Dziś ta ustawa została ponownie skierowana na Stały Komitet Rady Ministrów. Jesienią trafi do Sejmu, potem do Senatu.
Przypomniała, iż to nie jest projekt z gabinetu oraz, iż ustawa powstała w biurze Pełnomocnika ds. Osób z Niepełnosprawnościami, a jej fundamentem były szerokie konsultacje społeczne.
– Oczywiście było wiele uwag i poprawek, ale to nic dziwnego. Wrowadzenie systemu asystencji osobistej to rewolucja – przyznała bez ogródek.
Rewolucja, która wciąż czeka na decyzje, głosowanie, na przekroczenie progu Sejmu oraz na to, by obietnice zamienić w realne prawo.
– To nie jest nowe świadczenie. To usługa, która daje szansę na normalne, niezależne życie. Szansa i wsparcie nie tylko dla osób z niepełnosprawnościami, ale też dla ich rodzin, dla rynku pracy, dla całego społeczeństwa – podkreśliła.
Na koniec nie próbowała dodawać otuchy ani apelować.
– Bardzo Państwu dziękuję. I więcej słów nie będzie. Czas na działania.
Czy tym razem polityka dotrzyma tempa społeczeństwu? Czy ustawa trafi na Wiejską, zanim ktoś kolejny „umrze po cichu”? Jesień, którą zapowiada minister, ma przynieść odpowiedź. Ale ci, którzy przyjechali z różnych stron Polski, nie czekają już na kalendarz. Oni czekają na prawo, które im się należy. I które powstało z ich głosu.
