Kolejne wydarzenie z cyklu Dni Edukacji o NZJ odbyło się 13 kwietnia 2024 r. w symbolicznym miejscu dla Śląska – w katowickim Spodku. Sala była wypełniona po brzegi.
Mieszkańcy Katowic i aglomeracji śląskiej nie mieli problemu, żeby znaleźć miejsce wydarzenia. Odbyło się ono bowiem w Hotelu Diament, który mieści się w katowickim Spodku. Tematyka wykładów i miejsce spotkania przyczyniły się do wysokiej frekwencji. Do stolicy Śląska przybyła choćby Prezes Honorowa Towarzystwa „J-elita” Małgorzata Mossakowska. Sala była nabita po brzegi!
Nieswoiste zapalenia jelit objawiają się nie tylko bólem brzucha i biegunką. Pacjenci mogą uskarżać się również m.in. na zmiany skórne, bóle stawów i kręgosłupa, problemy ze wzrokiem i wątrobą. Objawy pozajelitowe mogą wyprzedzać symptomy, które kojarzymy na ogół z chorobą Leśniowskiego-Crohna (ch.L-C) i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (WZJG). I właśnie one były tematem pierwszego wykładu, którego autorką była dr n. med. Sabina Więcek. Kolejną wykładowczynią była dr n. med. Katarzyna Bąk-Drabik, przedstawiająca leczenie żywieniowe w ch.L-C. To skuteczna metoda terapii, chociaż wymaga poświęcenia i dyscypliny ze strony pacjenta. Preparaty do tego leczenia są refundowane dla dzieci, ale niestety pełnopłatne dla dorosłych chorych. Ich refundacja jest jednym z postulatów Towarzystwa „J-elita”.
O nowościach w leczeniu NZJ mówił dr n. med. Robert Dudkowiak. Wśród nich są małocząsteczkowe leki doustne refundowane w programach terapeutycznych. Na niespełna dwa tygodnie przed spotkaniem, dzięki zabiegom Towarzystwa „J-elita” na listę preparatów refundowanych wszedł pierwszy tego typu specyfik dla pacjentów z ch.L-C – upadacytynib. Lek ten nieodpłatnie mogą otrzymać również chorzy na WZJG, ale jest on dla nich czwartym medykamentem w tabletach, po tofacytynibie, filgotinibie i ozanimodzie. Prelekcja była świetną okazją do zadawania pytań przez słuchaczy i wypowiedzi na temat własnych doświadczeń chorych z „terapią biologiczną.”
Zmęczenie jest jednym z objawów, który często wskazują pacjenci z NZJ. O tym, co może być jego przyczyną i jak mu zapobiegać, opowiadał dr n. med. Ariel Liebert, farmaceuta i członek zarządu głównego „J-elity”. Kolejnym prelegentem był Wilhelm Schroeder, przybliżający temat dietoterapii zaburzeń flory bakteryjnej jelit w NZJ. Nie wszyscy chorzy na ch.L-C lub WZJG zdają sobie sprawę z tego, iż mogą się ubiegać o orzeczenie o stopniu niepełnosprawności do celów pozarentowych. Stopnie są trzy: lekki, umiarkowany i znaczny. Osobom z umiarkowanym stopniem niepełnosprawności przysługuje m.in. dziesięć dodatkowych dni urlopu i siedmiogodzinny dzień pracy, mogą też uzyskać dofinansowanie do turnusów rehabilitacyjnych, ponadto w wielu miejscowościach mogą korzystać z biletów ulgowych na komunikację miejską i rozmaitych placówek, m.in. muzeów. O tym i wielu innych praktycznych sprawach zebrani mogli usłyszeć od przedstawiciela Oddziału Śląskiego PFRON.
Długotrwały stan zapalny w jelitach sprawia, iż pacjenci z NZJ są narażeni na ryzyko nowotworu jelita grubego. O tym jako go uniknąć mówiła dr n. med. Małgorzata Błaszczyńska. Służy temu tzw. nadzór onkologiczny, w ramach którego chorzy są poddawani kolonoskopii. Stąd konieczność wykonywania tego dość uciążliwego, ale ważnego badania. Warto o tym pamiętać!
Goście wydarzenia nie opuścili Spodka głodni. Na miejscu mieli poczęstunek. jeżeli nie zaspokoili zaś głodu wiedzy słuchając wykładów – co wątpliwe – mogli zabrać do domów „dokładkę” w postaci poradników, komiksów i kwartalników wydanych przez „J-elitę”. Wolontariusze śląskiego oddziału stowarzyszenia chętnie dzielili się również swoimi praktycznymi radami i doświadczeniami na temat życia z chorobą. Jak przystało na Spodek – to było odlotowe wydarzenie!
Kamil Kowalczyk
