Podczas posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich chorzy na miastenię zaapelowali o zwiększoną dostępność do nowoczesnego leczenia, a także o lepszy dostęp do tak zwanych preparatów objawowych. Około jedna trzecia pacjentów przewlekle chorych wymaga leczenia immunosupresyjnego niemal przez całe życie.
– Miastenia jest chorobą nabytą z autoagresji. U mniej więcej połowy pacjentów jest chorobą o relatywnie dobrym rokowaniu, gdzie można choćby osiągnąć stan remisji, nie przyjmować żadnych leków i dobrze funkcjonować. Jednak co najmniej połowa pacjentów walczy z miastenią przez całe swoje życie, będą wymagali licznych hospitalizacji, co oznacza de facto wycofanie się z normalnego codziennego życia – powiedziała prof. Anna Kostera-Pruszczyk, neurolog i neurolog dziecięca, ekspertka zaangażowana w działania na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi.
– Są także pacjenci, którzy leżą w szpitalach. W mojej klinice mamy w tej chwili troje takich osób, które trafiły do nas w tak zwanym przełomie miastenicznym, a więc w stanie bezpośredniego zagrożenia życia – dodała neurolog.
Powiązane
Zapraszamy na II KONFERENCJĘ „Zaburzenie psychiczne”
Hrubieszów: Oferty pracy na dzień 5.11.2024
Polecane
