Młodzi najczęściej padają ofiarą tocznia
Toczeń rumieniowaty układowy to poważna choroba autoimmunologiczna, której groźba wzrasta wraz z późnym wykryciem i niewłaściwym leczeniem. Może prowadzić choćby do śmierci u osób młodych. Najwięcej przypadków diagnozuje się u młodych kobiet, które stanowią główną grupę ryzyka zachorowania.
Początkowe symptomy choroby są bardzo niespecyficzne, co utrudnia szybkie postawienie diagnozy. Zmęczenie, stany podgorączkowe czy bóle głowy często bywają mylone z przeziębieniem lub sezonową infekcją. W efekcie wiele osób przez wiele lat pozostaje nieświadoma choroby, a lekarze również mogą mieć trudności z rozpoznaniem jego symptomów. Oficjalne dane mówią o około 18,5 tysiącach chorych w Polsce, ale rzeczywista liczba pacjentów prawdopodobnie jest znacznie większa.
Magdalena Misuno, prezeska Fundacji Toczeń Polska, opowiada o swoich doświadczeniach: rozpoczęło się od bólu stawów, który początkowo wiązała z intensywną jazdą konną czy rowerem. Ból nie ustępował, a wręcz narastał, obejmując kolejne stawy. Mimo opuchlizny lekarze bagatelizowali objawy, twierdząc, iż jest za młoda na poważną chorobę. Dopiero po dwóch latach, gdy ból stał się nie do zniesienia, trafiła do szpitala. Badania ujawniły bardzo wysokie OB na poziomie 100 mm/h przy normie 8-10.
Początkowo rozpoznano niezróżnicowaną chorobę tkanki łącznej, a adekwatną diagnozę tocznia postawiono dopiero dwa lata później dzięki wnikliwości hematologa, który wcześniej konsultował się z nią z powodu niedoboru białych krwinek.
Ważne jest nie tylko szybkie postawienie diagnozy, ale i systematyczne leczenie oraz monitorowanie choroby. Magdalena podkreśla, iż wiele młodych osób przerywa terapię, gdy objawy ustępują, co jest bardzo niebezpieczne. Toczeń może nagle się odnowić – wystarczy infekcja czy nagła zmiana pogody, by choroba wróciła z pełną siłą.
Sama prezeska doświadczyła tego na własnej skórze – rana, którą normalnie gwałtownie się goi, u niej nie zasklepiała się przez długie miesiące, aż groził jej przeszczep skóry.
Dłuższy czas do diagnozy to poważny problem
Violetta Zajk, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”, wskazuje, iż średni czas oczekiwania na diagnozę wynosi aż siedem lat. Pacjenci często w tym czasie nie otrzymują adekwatnego leczenia, co prowadzi do stopniowego niszczenia organizmu.
Choroba tocznia może niszczyć narządy jeden po drugim, działając niczym efekt domina. W Polsce liczba chorych zwiększa się bardzo dynamicznie.
Statystyki wyraźnie pokazują, iż co piąty pacjent, w momencie postawienia diagnozy, jest już w zaawansowanym stadium choroby. Najbardziej charakterystycznym objawem jest rumień w kształcie motyla na twarzy, który sygnalizuje, iż toczeń jest mocno rozwinięty.
Przebieg choroby bywa bardzo indywidualny – u jednej osoby rozwija się powoli, u innej gwałtownie, niezależnie od wieku. Przyczyna tego nie jest do końca poznana.
Ważne jest, aby osoby podejrzewające chorobę zwracały uwagę na pierwsze objawy, które z pozoru mogą wydawać się niegroźne: przewlekłe zmęczenie, bóle stawów, wypadanie włosów, duszności, drętwienie kończyn czy spadek masy ciała. Ostrożność wymaga też obecność ciemnego moczu i obrzęków nóg, co może świadczyć o uszkodzeniu nerek.
Violetta Zajk zwraca uwagę na to, iż młode kobiety w wieku między 15. a 45. rokiem życia zbyt często spotykają się z bagatelizowaniem objawów. Wielu lekarzy tłumaczy je stresem lub przemęczeniem, co niestety utrudnia wczesne rozpoznanie i terapię. A tymczasem coraz więcej młodych pacjentek cierpi na ciężkie formy tocznia.
Toczeń a stan psychiczny chorego
Magdalena Misuno podkreśla, iż toczeń wpływa nie tylko na ciało, ale i psychikę pacjenta. Depresja jest jedną z najczęstszych konsekwencji choroby, spowodowaną nie tylko stanem zapalnym, ale też chronicznym bólem oraz długotrwałym cierpieniem.
Dla wielu osób żyjących od lat z bólem codzienne funkcjonowanie bez wsparcia psychologicznego staje się ogromnym wyzwaniem. Dlatego, oprócz opieki reumatologicznej, niezbędna jest pomoc psychologa czy psychiatry oraz kontakt z innymi pacjentami.
Wielu chorych, zwłaszcza z małych miejscowości, ma ograniczony dostęp do specjalistycznej opieki. Dostęp do nowoczesnego leczenia biologicznego często możliwy jest tylko w dużych ośrodkach klinicznych. Niestety, przewlekłe objawy prowadzą niekiedy do rezygnacji z pracy i przejścia na rentę już w wieku 30-40 lat.
Niewłaściwe leczenie lub brak kontroli choroby może skutkować niepełnosprawnością, a choćby zgonem. Znane są przypadki młodych kobiet, które umierają na toczeń już przed 20. rokiem życia. To pokazuje, jak ważna jest świadomość tej choroby oraz odpowiednia opieka.
