Była sobota, zwykły dzień. Mama Pauliny poprosiła córkę, by usiadła do lekcji. Wtedy usłyszała słowa, które zmieniły życie całej rodziny: „Mamo, nie widzę” – wspomina pani Joanna Przybylska.
– „W sobotę widziałam strasznie dziwnie. Literki były bardzo małe, w niedzielę jeszcze mniejsze. Trochę się bałam, ale nie wiedziałam, co to jest”
– opowiada 12-letnia dziś Paulina.
Rodzice przypuszczali, iż córkę mogła spotkać podobna wada wzroku jak u mamy. Udali się do okulisty, jednak badanie dna oka niczego nie wykazało. Dopiero w kwietniu 2021 roku padła dramatyczna diagnoza – dystrofia Stargardta, rzadka, genetyczna i nieuleczalna choroba oczu.
Co to jest dystrofia Stargardta?
Dystrofia Stargardta to postępująca choroba siatkówki, która prowadzi do utraty centralnego widzenia. Pierwsze objawy pojawiają się zwykle w dzieciństwie lub w wieku nastoletnim. Na początku obraz zaczyna się rozmazywać, litery stają się coraz trudniejsze do odczytania, aż w końcu ostrość widzenia drastycznie spada. Choroba postępuje nieubłaganie – w tej chwili Paulinie pozostało mniej niż 5% widzenia. Niestety, medycyna nie zna jeszcze skutecznego leku ani metody operacyjnej, która mogłaby ją zatrzymać.
Życie w cieniu choroby i depresji
Mimo dramatycznej diagnozy Paulina starała się uczyć życia na nowo, korzystając ze zmysłów, które jej pozostały. Niestety, ciężar codzienności i świadomość choroby przerósł dwunastolatkę. Pojawiła się depresja. Paulina nie chciała już walczyć.
Rodzice natychmiast podjęli leczenie psychiatryczne i psychologiczne. Niestety, system publicznej ochrony zdrowia nie dał im szansy – najbliższy termin na NFZ to sierpień 2026 roku. Zrozpaczeni rodzice musieli szukać prywatnej pomocy. Udało się znaleźć specjalistów, ale koszty gwałtownie wyczerpały wszystkie rodzinne oszczędności.
– „Pukamy od drzwi do drzwi, wszyscy rozkładają ręce, a my słyszymy tylko: albo płacisz, albo czekasz”
– mówią bezradnie.
Jak możemy pomóc?
Paulina ma tylko 12 lat, a już stanęła przed dramatem, którego nie powinno doświadczać żadne dziecko. Leczenie psychiatryczne i psychologiczne daje nadzieję, iż odzyska siły, by żyć i czekać na dzień, w którym nauka znajdzie sposób na zatrzymanie jej choroby.
Dlatego rodzina zwraca się z ogromną prośbą o wsparcie finansowe. Każda wpłata – choćby najmniejsza – to realna pomoc w walce o zdrowie psychiczne Pauliny i szansa, iż nie podda się chorobie.
Link do zrzutki znajdziesz poniżej:
Pomóżmy Paulinie uwierzyć, iż nie jest sama.
