Ponad 380 tysięcy Polaków i 7 milionów Europejczyków cierpi z powodu celiakii – choroby o podłożu autoimmunologicznym. Niestety tylko co dziesiąty z nich ma postawione rozpoznanie – to efekt braku wiedzy na temat pozajelitowych objawów celiakii i nieidentyfikowania ich z celiakią.
16 maja po raz 20 obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Celiakii. W tym roku ma on wyjątkowe znaczenie. Podczas kończącej się polskiej prezydencji w Radzie Unii Europejskiej do Parlamentu Europejskiego trafiła petycja pacjentów z celiakią, wzywająca do zniesienia nierówności dotykających osoby na diecie bezglutenowej oraz poprawy warunków życia wszystkich Europejczyków dotkniętych tą chorobą.
Królowa kamuflażu
Celiakia to przewlekła autoimmunologiczna ogólnoustrojowa choroba o podłożu genetycznym, w której wskutek spożywania glutenu – białka obecnego m.in. w pszenicy, życie i jęczmieniu dochodzi do nieprawidłowej reakcji układu odpornościowego i w efekcie uszkodzenia kosmków jelita cienkiego.
– W celiakii w wyniku reakcji organizmu na gluten dochodzi do immunologicznego zniszczenia kosmków jelitowych odpowiedzialnych za wchłanianie – tłumaczy dr hab. n med. prof. WUM Piotr Dziechciarz, przewodniczący Sekcji Celiakalnej Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, Hepatologii i Żywienia Dzieci.
– W konsekwencji dochodzi do zaburzeń wchłaniania składników odżywczych i różnorodnych objawów klinicznych. Jedyną formą leczenia jest ścisła, dożywotnia dieta bezglutenowa – dodaje.
Celiakia może wystąpić w każdym wieku i nie zawsze manifestować się objawami z przewodu pokarmowego (takimi jak ból brzucha, przewlekła biegunka, wzdęcia czy zaparcia), co bardzo utrudnia jej diagnozę.
– Objawy celiakii mogą być bardzo zróżnicowane, pozajelitowe i często niecharakterystyczne, takie jak m.in.: anemia, osteoporoza, niskorosłość, opóźnione dojrzewanie i problemy z płodnością, bóle stawów, chroniczne zmęczenie, niedobory witamin i składników mineralnych, owrzodzenia jamy ustnej, objawy neurologiczne (migrena, problemy z równowagą, mrowienie drętwienie lub ból dłoni lub stóp), depresyjność i niewyjaśniona przewlekła hipertransaminazemia (podwyższone poziomy prób wątrobowych), choroba Dühringa (skórna odmiana celiakii) i wiele innych – wyjaśnia dr Piotr Dziechciarz.
– Celiakia może też nie dawać żadnych objawów i ujawnić się dopiero w momencie wystąpienia powikłań tej choroby – dodaje.
Konsekwencją nieleczonej celiakii (czyli nieprzestrzegania ścisłej diety bezglutenowej) mogą być m.in.: zwiększone ryzyko rozwoju nowotworów układu pokarmowego, w tym najczęściej występującego chłoniaka jelita cienkiego oraz nowotworu przełyku i gardła, osteoporoza, anemia czy problemy z płodnością.
– Zgodnie z szacunkami na podstawie europejskich danych epidemiologicznych w Polsce na celiakię cierpieć może ok. 1 populacji. Jedynie ok. 5-10 proc. pacjentów jest zdiagnozowanych, pozostali nie wiedzą, iż chorują. Zatem kilkaset tysięcy Polaków w różnym wieku i różnej płci może być narażone na powikłania niezdiagnozowanej celiakii lub leczy się na choroby, które mogą być konsekwencją niewykrytej celiakii, u lekarzy wielu specjalności, generując tym samym znaczne koszty dla budżetu państwa. Tych kosztów można by było uniknąć, gdyby celiakia zdiagnozowana została na wczesnym etapie – podkreśla Małgorzata Źródlak, prezeska Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej.
Odyseja diagnostyczna
Niestety aż 8 lat trwa średnio odyseja diagnostyczna pacjentów (od momentu pojawienia się objawów aż do uzyskania prawidłowej diagnozy).
– Wynika to m.in. z braku wiedzy na temat pozajelitowych objawów celiakii i nieidentyfikowania ich z celiakią – zwraca uwagę Paulina Sabak- Huzior, wiceprezeska Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej.
– Do zdiagnozowania celiakii u osób dorosłych niezbędne jest oznaczenie przeciwciał przeciw transglutaminazie tkankowej (anty-tTG) w klasie IgA, całkowitego poziomu IgA oraz biopsji jelita cienkiego. Wykonuje się ją endoskopowo podczas gastroskopii.
Dla prawidłowej diagnozy lekarz powinien pobrać przynajmniej 5 wycinków z różnych fragmentów jelita, w tym 1 z opuszki dwunastnicy. U dzieci w niektórych przypadkach można odstąpić od wykonania biopsji gastroskopowej, natomiast diagnostyka przy pomocy badań z krwi jest bardziej złożona – podkreśla dr Piotr Dziechciarz.
– Od 20 lat walczymy o lepszy dostęp do diagnostyki, edukacji i bezpiecznej żywności bezglutenowej. Choć wiele się zmieniło, przed nami wciąż długa droga – zwraca uwagę Małgorzata Źródlak.
– Celiakia to nie chwilowa dieta, ale codzienne wyzwanie. Wbrew powszechnej opinii dieta bezglutenowa to nie dieta odchudzająca, fanaberia czy modny styl życia. Ścisła dieta bez glutenu do końca życia to aktualnie jedyna możliwa forma leczenia celiakii. Brak wiedzy społecznej na temat objawów i konsekwencji celiakii powoduje, iż pacjenci będący na diecie bezglutenowej traktowani są jak osoby, które na swoją dietę zdecydowały się z wyboru. Tymczasem dla celiaków nie jest to wybór a konieczność i to na całe życie. Potrzebujemy większego zrozumienia społecznego i wsparcia systemowego – podkreśla.
Jak podkreślają eksperci teraz, gdy dzięki niedawno złożonej petycji pacjentów temat celiakii znalazł się na agendzie Parlamentu Europejskiego, a w całej Europie coraz więcej mówi się o profilaktyce, również polscy decydenci powinni dostrzec wagę tego problemu.
–To idealny moment, by podjąć konkretne działania. Mam nadzieję, iż wreszcie zrozumie to także polskie Ministerstwo Zdrowia. Właśnie w celu zniesienia nierówności dotykających osoby na diecie bezglutenowej i poprawy jakości życia wszystkich Europejczyków z celiakią, Hiszpańskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią – jedna z organizacji pacjenckich zrzeszonych w AOECS (Stowarzyszeniu Europejskich Stowarzyszeń Osób z Celiakią) – złożyło petycję do Parlamentu Europejskiego – wyjaśnia Źródlak.
O co apeluje Hiszpańskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią?
Hiszpańskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią wnosi między innymi o:
- Zagwarantowanie jasnych kryteriów diagnozy we wszystkich krajach członkowskich
- Gwarancję pokrycia kosztów leczenia celiakii jako elementu systemu opieki zdrowotnej finansowanej publicznie. Dla wielu to konieczność medyczna, która powinna być finansowana przez państwo, tak jak w przypadku innych schorzeń
- Obowiązkowe szkolenie pracowników ochrony zdrowia w zakresie diagnozowania celiakii oraz jej powikłań
- Utworzenie europejskiego centrum ds. celiakii, które wspierałoby badania naukowe nad celiakią oraz monitorowałoby sytuację pacjentów w poszczególnych krajach
- Stworzenie zachęt podatkowych i finansowych dla producentów i dystrybutorów żywności bezglutenowej, aby obniżyć ceny produktów bezglutenowych
- Utworzenie systemu finansowego wsparcia pacjentów z celiakią
- Zagwarantowanie dostępu do diety bezglutenowej we wszystkich formach żywienia zbiorowego oraz usługach gastronomicznych i noclegowych. (W Polce ponad 51 tysięcy dzieci z celiakią w wieku szkolnym nie ma dostępu w szkołach do ciepłego bezpiecznego posiłku.)
- Wprowadzenie obowiązkowych szkoleń z zakresu bezpieczeństwa żywności bezglutenowych dla personelu mającego kontakt z żywnością oraz dla szkół gastronomicznych
- Zwiększenie kontroli żywności oraz wzmocnienie i egzekwowanie obowiązujących przepisów dotyczących żywności.
Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej od lat zwraca się do rządzących Polsce z podobnymi postulatami. Póki co żaden z nich nie został zrealizowany.
