Na platformie X niedawno pojawił się pełen emocji wpis byłego ministra spraw zagranicznych Witolda Waszczykowskiego:
„Proszę o modlitwę, o skuteczną terapię SLA/ALS”
– napisał 68-letni polityk. Od czterech lat walczy ze stwardnieniem zanikowym bocznym (ALS).
Choroba i kariera Witolda Waszczykowskiego
Witold Waszczykowski pełnił funkcję ministra spraw zagranicznych od listopada 2015 do stycznia 2018 roku, a w 2019 roku uzyskał mandat europosła. O swojej chorobie poinformował publicznie w 2021 roku, niemniej początkowo myślał, iż cierpi na polineuropatię – schorzenie skutkujące m.in. niedowładem kończyn. W wywiadzie dla „Super Expressu” mówił o trudnościach z mówieniem oraz problemach z utrzymaniem przedmiotów w rękach, dodając:
„Nie ma raczej szans na poprawę. Nadzieja jest taka, iż to się skończy parkinsonem, a nie alzheimerem”
.
Rewizja diagnozy w 2023 roku wskazała jednak na stwardnienie zanikowe boczne. Polityk ujawnił:
„Choroba atakuje mi kończyny, mam też pewne problemy z możliwością wypowiadania się. Staram się jednak funkcjonować. Mam asystę medyczną i skuter, który pozwala mi się poruszać. Mówię, piszę, głowa jeszcze pracuje”
.
W ubiegłym roku Waszczykowski ponownie startował w wyborach do Parlamentu Europejskiego, choć poważne ograniczenia zdrowotne znacząco utrudniały mu prowadzenie kampanii. Zaznaczył, iż musi znaleźć nowe metody działania:
„Ja więcej piszę, niż mówię, ale cały czas staram się być aktywny”
. w tej chwili porusza się na wózku inwalidzkim.
Stwardnienie zanikowe boczne – wyzwania i nadzieje
Stwardnienie zanikowe boczne (SLA/ALS) to jedno z najcięższych i najszybciej postępujących schorzeń neurodegeneracyjnych. Średnia długość życia pacjentów po diagnozie wynosi około 3-5 lat. Choroba najczęściej diagnozowana jest u osób w wieku od 40 do 70 lat, ze średnią w okolicach 55 roku życia, choć zdarzają się przypadki zachorowań choćby u osób młodszych niż 30 lat.
W Polsce rocznie notuje się około 800 nowych przypadków ALS, a łączna liczba chorych to około 3 tysiące. Kluczowym problemem pozostaje adekwatna i szybka diagnostyka, ponieważ pacjenci często muszą czekać na nią latami. Przez długi czas leczenie było jedynie objawowe.
W ostatnim czasie jednak nastąpił przełom w terapii – dostępny od zeszłego roku w Polsce lek adresowany jest do chorych z mutacją genu SOD1. Badania kliniczne udowodniły, iż niemal 70% pacjentów odczuło poprawę funkcji motorycznych dzięki temu leczeniu. Szacuje się, iż około 100 osób w Polsce mogłoby z niego skorzystać. Eksperci podczas konferencji „Sytuacja polskich chorych ze stwardnieniem zanikowym bocznym (ALS). Szanse i wyzwania” podkreślają, iż nowa terapia działa hamująco na rozwój choroby, jednak wymaga szybkiej i szerzej stosowanej diagnostyki genetycznej, która przez cały czas nie jest standardem w polskim systemie zdrowia.
Znani na świecie i w Polsce zmagający się z ALS
Jednym z najsłynniejszych ludzi chorujących na ALS był brytyjski fizyk Stephen Hawking, u którego zdiagnozowano tę chorobę w wieku 21 lat. Mimo przewidywań na kilka lat życia, Hawking żył z tym schorzeniem ponad pół wieku, korzystając przez większość czasu z wózka inwalidzkiego i komunikując się dzięki syntezatora mowy.
W Polsce chorobę tę miał także Krzysztof Nowak, utalentowany piłkarz, u którego rozpoznano ALS na początku 2001 roku, gdy miał zaledwie 26 lat i był uważany za perspektywicznego zawodnika, a choćby mówiło się o jego transferze do Barcelony. Pierwsze symptomy to problemy z wiązaniem butów, zimne dłonie i trudności w utrzymaniu rzeczy w rękach. W ciągu roku przeszedł na wózek inwalidzki, a zmarł w 2005 roku.
Inne znane osoby chorujące na ALS to m.in. amerykańska piosenkarka Roberta Flack, legendarny baseballista Lou Gehrig oraz aktor Eric Dane, który niedawno publicznie podzielił się informacją o swojej walce z tą chorobą (znany z seriali „Chirurdzy” i „Euforia”).
