Autyzm nie kończy się wraz z dzieciństwem. O dorosłości, autonomii i prawie do samostanowienia

niepelnosprawnilublin.pl 23 godzin temu
Zdjęcie: Anna Prokopiak autorka artykułu pt. Autyzm nie kończy się wraz z dzieciństwem. O dorosłości, autonomii i prawie do samostanowienia


Kiedy mówimy o spektrum autyzmu, bardzo często koncentrujemy się na dzieciństwie: pierwszych sygnałach rozwojowych, diagnozie, terapii, edukacji i wsparciu rodziny. To niezwykle istotny etap, jednak spektrum autyzmu towarzyszy człowiekowi przez całe życie. Dziecko dorasta, a wraz z nim zmieniają się jego potrzeby, otoczenie, relacje i zadania, przed którymi staje. Dlatego coraz ważniejszym obszarem rozmowy o spektrum autyzmu staje się dorosłość.

Nie ma jednego obrazu dorosłej osoby w spektrum autyzmu. Są osoby studiujące, pracujące, zakładające rodziny i prowadzące samodzielne życie. Są osoby, które przy odpowiednio dobranym wsparciu mogą mieszkać niezależnie i podejmować aktywność zawodową. Są również dorośli potrzebujący pomocy w wielu codziennych czynnościach, a czasem stałego i intensywnego wsparcia drugiego człowieka. Ta różnorodność jest jedną z najważniejszych cech spektrum autyzmu i ma podstawowe znaczenie dla sposobu myślenia o dorosłości.

Po ponad dwudziestu latach pracy z osobami w spektrum autyzmu i ich rodzinami szczególnie bliska jest mi perspektywa, w której nie pytamy wyłącznie o poziom samodzielności człowieka, ale staramy się rozpoznać jego indywidualne możliwości, potrzeby i warunki sprzyjające dobremu życiu. Nie chodzi bowiem wyłącznie o opiekę. Chodzi o możliwość uczestniczenia, rozwijania własnych kompetencji, budowania relacji, dokonywania wyborów i doświadczania bezpieczeństwa w środowisku, które rozumie indywidualny sposób funkcjonowania konkretnej osoby.

Osoba w spektrum autyzmu w biegu życia

Przejście z dzieciństwa do dorosłości jest istotną zmianą dla wszystkich człowieka. W przypadku osób w spektrum autyzmu może wiązać się również ze zmianą dotychczasowej organizacji wsparcia. Przez wiele lat istotnymi elementami codzienności są przedszkole, szkoła, poradnia, zajęcia terapeutyczne, nauczyciele i specjaliści. Tworzą one określoną strukturę dnia i tygodnia. Wraz z zakończeniem edukacji część tej struktury ulega naturalnej zmianie, natomiast indywidualne potrzeby człowieka pozostają i mogą przyjmować nowe formy.

Osoba, która potrzebowała wsparcia w komunikacji, planowaniu czynności, regulacji emocji, relacjach społecznych czy wykonywaniu codziennych obowiązków, może potrzebować go również w dorosłości. Zmieniają się natomiast okoliczności życia: pojawiają się kwestie pracy, mieszkania, większej samodzielności, relacji, zdrowia, aktywności społecznej i organizowania czasu poza edukacją. Badania dotyczące dorosłych osób w spektrum autyzmu wskazują właśnie na znaczenie takich obszarów, jak zatrudnienie, relacje społeczne, zdrowie, niezależność i jakość życia.[1]

Dlatego przygotowanie do dorosłości warto traktować jako proces. Rozwijanie praktycznych umiejętności, komunikacji, dokonywania wyborów, korzystania z pomocy innych osób i stopniowego poszerzania samodzielności ma znaczenie jeszcze przed zakończeniem edukacji.

W swojej pracy naukowej i praktycznej od lat odwołuję się do perspektywy osoby w spektrum autyzmu w biegu życia.[2] Pozwala ona patrzeć na człowieka nie przez kolejne role instytucjonalne, ale poprzez ciągłość jego indywidualnej historii. Dziecko objęte wczesnym wspomaganiem, uczeń korzystający ze wsparcia edukacyjnego i dorosły uczestniczący w różnych formach aktywności to ta sama osoba – ze swoim sposobem komunikowania się, relacjami, doświadczeniami, możliwościami i ograniczeniami.

Zmienia się wiek i środowisko życia, ale nie zmienia się podstawowa potrzeba bycia zauważonym jako konkretny człowiek.

Ta perspektywa pozwala również szerzej rozumieć rozwój. Nie każdą zmianę można mierzyć liczbą opanowanych umiejętności. Dla jednej osoby ważnym osiągnięciem będzie podjęcie zatrudnienia lub samodzielny przejazd komunikacją miejską. Dla innej przygotowanie prostego posiłku, wykonanie kolejnej czynności bez pomocy albo pozostanie przez pewien czas poza domem rodzinnym. Dla jeszcze innej ogromne znaczenie będzie miała możliwość zakomunikowania bólu, odmowy, potrzeby odpoczynku czy dokonania prostego wyboru.

Rozwój można więc rozumieć jako poszerzanie indywidualnych możliwości człowieka: komunikowania potrzeb, podejmowania decyzji, budowania relacji i uczestniczenia w świecie w sposób dla niego dostępny.

Nie ma jednej dorosłości w spektrum autyzmu

Dwie dorosłe osoby z diagnozą spektrum autyzmu mogą potrzebować zupełnie innych form wsparcia. Jedna może ukończyć studia, posiadać wysokie kompetencje zawodowe i dobrze wykonywać swoją pracę, a jednocześnie doświadczać trudności w relacjach społecznych, organizowaniu codzienności czy funkcjonowaniu w środowisku pełnym bodźców. Inna może potrzebować pomocy w przygotowaniu posiłku, higienie, przemieszczaniu się, komunikowaniu bólu lub podejmowaniu codziennych decyzji. Jeszcze inna będzie samodzielna w jednych obszarach i potrzebująca znaczącego wsparcia w innych.

Samodzielność nie jest zatem kategorią zero-jedynkową. Człowiek może samodzielnie dojeżdżać do pracy, ale korzystać z pomocy przy załatwianiu spraw urzędowych. Może przygotowywać posiłki, ale potrzebować wsparcia w gospodarowaniu pieniędzmi. Może wymagać stałej obecności drugiej osoby, a jednocześnie podejmować decyzje dotyczące wielu elementów własnego życia.

Dobrze dobrane wsparcie pozwala zachować równowagę pomiędzy pomocą a samodzielnym działaniem. Jego zakres może zmieniać się w czasie i zależeć od sytuacji. Szczególnego znaczenia nabiera tu autonomia, której poświęciłam zarówno osobną monografię, jak i późniejsze badania dotyczące psychospołecznego funkcjonowania osób w spektrum autyzmu.[3] [4]

Autonomia nie oznacza konieczności pełnej niezależności od innych ludzi. Człowiek może potrzebować pomocy i jednocześnie pozostawać podmiotem własnego życia. Wszyscy w różnym stopniu korzystamy z wiedzy, pracy i wsparcia innych osób. Istotne jest natomiast zachowanie możliwie dużej przestrzeni dla własnych decyzji i sprawstwa.

W przypadku osoby w spektrum autyzmu decyzja może być wyrażona na wiele sposobów: słowem, gestem, symbolem, komunikacją alternatywną, zachowaniem, zgodą albo sprzeciwem. W moich badaniach autonomia ujmowana była między innymi poprzez doświadczenie sprawstwa – bycia autorem własnego działania – oraz ograniczenie nadmiernej presji i kontroli.[4]

Ma to znaczenie również w zwykłych sytuacjach dnia codziennego: wyborze aktywności, sposobie odpoczynku, kontaktach z innymi ludźmi, jedzeniu czy organizacji własnej przestrzeni. W przypadku osoby wymagającej intensywnego wsparcia możliwości wyboru mogą mieć inną formę i inny zakres, ale przez cały czas pozostają ważnym elementem podmiotowości.

Podobne podejście odnajdujemy w międzynarodowych wytycznych. Brytyjski National Institute for Health and Care Excellence (NICE) – publiczna instytucja opracowująca na podstawie aktualnej wiedzy naukowej wytyczne dotyczące ochrony zdrowia i wsparcia społecznego – w rekomendacjach dotyczących dorosłych osób w spektrum autyzmu zwraca uwagę m.in. na wspieranie autonomii, aktywny udział osoby w decyzjach, respektowanie jej potrzeb komunikacyjnych oraz znaczenie ciągłości relacji pomocowych.[5]

Podążać za osobą, nie tylko za diagnozą

Idea podążania za osobą jest obecna w moim myśleniu o spektrum autyzmu od wielu lat.[6] Wiedza specjalistyczna dotycząca rozwoju, komunikacji, sensoryki, zachowania, zdrowia psychicznego i współwystępujących trudności jest niezbędna, ale jej znaczenie ujawnia się przede wszystkim wtedy, gdy pomaga lepiej rozumieć konkretnego człowieka.

Diagnoza spektrum autyzmu przekazuje ważne informacje, ale nie mówi wszystkiego o osobie. Nie dowiemy się z niej, co ktoś lubi, czego się obawia, jak reaguje na zmianę, jakie bodźce są dla niego szczególnie trudne, komu ufa, co daje mu poczucie bezpieczeństwa i jakie aktywności mają dla niego znaczenie. Tego dowiadujemy się w relacji i poprzez uważną obserwację.

Jest to szczególnie istotne w przypadku osób, które nie posługują się mową lub mają ograniczone możliwości komunikowania potrzeb. Zachowanie również może być źródłem informacji. Zmiana dotychczasowego funkcjonowania może mieć związek z bólem lub pogorszeniem samopoczucia, a niechęć do określonego miejsca – z hałasem, światłem czy innym bodźcem. Zachowania trudne dla otoczenia mogą pojawiać się w sytuacji przeciążenia, lęku, niezrozumienia albo braku możliwości skutecznego zakomunikowania sprzeciwu.

Wytyczne NICE również wskazują na potrzebę uwzględniania przy zmianach zachowania m.in. stanu zdrowia, bólu, sposobu komunikacji oraz czynników środowiskowych.[5] Takie podejście przypomina, jak ważne jest łączenie wiedzy specjalistycznej ze znajomością konkretnej osoby i jej sposobu funkcjonowania.

Dorosłość dotyczy także całej rodziny

Przez wiele lat to rodzice są najważniejszymi ekspertami od codziennego funkcjonowania swojego dziecka. Wiedzą, jakie sytuacje powodują przeciążenie, co pomaga odzyskać równowagę, jak rozpoznać dyskomfort i jak odczytywać indywidualny sposób komunikowania potrzeb. Ta wiedza nie traci znaczenia wraz z dorosłością.

Zmienia się jednak sytuacja całej rodziny. Rodzice dorosłych osób w spektrum autyzmu sami się starzeją, z czasem mogą pojawiać się problemy zdrowotne, zmniejsza się możliwość zapewniania wsparcia w dotychczasowym zakresie. Naturalnie pojawia się także troska o przyszłość dorosłego syna lub córki.

Dlatego wartościowym kierunkiem jest stopniowe poszerzanie kręgu osób i miejsc, z których dorosła osoba może korzystać. Asystencja, opieka wytchnieniowa, dzienne formy aktywności, usługi środowiskowe czy mieszkalnictwo wspomagane mogą wspierać nie tylko rodzinę, ale również samą osobę w spektrum autyzmu. Pozwalają poznawać nowych ludzi, budować relacje, przyjmować pomoc od osób innych niż rodzice i oswajać nowe sytuacje.

Ważne jest przy tym dostrzeganie potrzeb samych rodzin. Wieloletnie wspieranie osoby potrzebującej znacznej pomocy może wiązać się z dużym obciążeniem organizacyjnym, fizycznym i emocjonalnym. Możliwość odpoczynku, zadbania o zdrowie, pracę i pozostałe relacje rodzinne jest ważnym elementem jakości życia całej rodziny. Opieka wytchnieniowa może być w tym kontekście nie tylko formą odciążenia bliskich, ale także elementem stopniowego przygotowywania dorosłej osoby do korzystania z szerszej sieci wsparcia.

Dom, aktywność i relacje

Jednym z istotnych obszarów dorosłości jest mieszkanie. Dom jest czymś więcej niż adresem i odpowiednio wyposażonym budynkiem. To przestrzeń prywatności, bezpieczeństwa, odpoczynku, codziennych wyborów i relacji.

Dlatego rozwijanie różnych form mieszkalnictwa wspomaganego i treningowego jest ważnym kierunkiem. Dla jednej osoby odpowiednim rozwiązaniem może być samodzielne mieszkanie i okresowa pomoc asystenta. Dla innej mieszkanie treningowe pozwalające stopniowo rozwijać samodzielność. Dla kolejnej bezpieczne miejsce ze stałą obecnością odpowiednio przygotowanych osób wspierających.

Różne potrzeby wymagają różnych rozwiązań. Istotne jest również przygotowanie do zmiany miejsca zamieszkania. Dla wielu osób w spektrum autyzmu nowe środowisko oznacza zmianę ludzi, dźwięków, zapachów, zasad i rytmu dnia. Możliwość wcześniejszego poznawania przestrzeni, pobytów treningowych czy okresowego korzystania z nowych form wsparcia może ułatwiać budowanie poczucia bezpieczeństwa.

Dorosłość wiąże się także z aktywnością zawodową i społeczną. Praca to nie tylko dochód. Organizuje czas, daje możliwość wykorzystywania kompetencji, buduje poczucie sprawstwa, przynależności i bycia potrzebnym. Badania nad dorosłością osób w spektrum autyzmu pokazują, iż zatrudnienie pozostaje jednocześnie jednym z ważnych obszarów wymagających indywidualnego wsparcia.[1][7]

Czasami trudność nie wynika z braku kompetencji potrzebnych do wykonywania konkretnej pracy, ale ze sposobu rekrutacji lub organizacji środowiska zawodowego. Rozmowa kwalifikacyjna, niejasne polecenia, hałas, częste zmiany czy konieczność odczytywania niepisanych zasad społecznych mogą stanowić istotną barierę. Pomocne bywają rozwiązania bardzo praktyczne: jasny zakres obowiązków, przewidywalny harmonogram, konkretne instrukcje, odpowiednio zorganizowane miejsce pracy czy obecność osoby wspierającej. Również NICE w zaleceniach dotyczących wspieranego zatrudnienia wskazuje na znaczenie dobrego dopasowania osoby do stanowiska, przygotowania do rekrutacji, racjonalnych dostosowań oraz wsparcia pracownika i pracodawcy po rozpoczęciu pracy.[5]

Nie dla każdej osoby regularne zatrudnienie będzie jednak odpowiednią formą aktywności. Ważne jest, aby również osoby wymagające znacznego wsparcia miały dostęp do zajęć dających poczucie sprawstwa, kontakt z innymi i możliwość wykorzystania własnych możliwości. Aktywność ma wartość nie tylko wtedy, kiedy prowadzi do zatrudnienia.

Podobnie jest z relacjami. Po zakończeniu szkoły naturalna sieć kontaktów społecznych może się zmniejszyć. Dlatego tak ważne są możliwości udziału w życiu lokalnym, kulturze, sporcie, wolontariacie i aktywnościach zgodnych z zainteresowaniami.

W Fundacji Alpha od lat obserwujemy znaczenie takich doświadczeń. Terapia, rehabilitacja i edukacja pozostają ważne, ale życie człowieka obejmuje znacznie więcej. Potrzebna jest również zwyczajność: wspólne wyjście, wycieczka, spotkanie, rozwijanie zainteresowania czy udział w wydarzeniu dlatego, iż daje przyjemność, pozwala być z innymi i buduje poczucie przynależności.

Wsparcie obejmujące całe spektrum potrzeb

Współczesna dyskusja o spektrum autyzmu coraz częściej obejmuje neuroróżnorodność, samorzecznictwo, studiowanie, zatrudnienie i samodzielność. Jest to istotny kierunek, który poszerza społeczne rozumienie spektrum autyzmu. Równocześnie warto zachowywać szczególną uważność na osoby o największych potrzebach wsparcia.

Wśród dorosłych w spektrum autyzmu są osoby ze współwystępującą niepełnosprawnością intelektualną, osoby niemówiące lub korzystające z alternatywnych sposobów komunikacji oraz osoby potrzebujące pomocy przy wielu czynnościach dnia codziennego. Ich doświadczenia mogą być mniej widoczne w debacie publicznej właśnie dlatego, iż samodzielne komunikowanie potrzeb i reprezentowanie własnych interesów bywa dla nich trudniejsze.

Dobre rozwiązania powinny więc uwzględniać całe spektrum potrzeb – od osób prowadzących w dużej mierze niezależne życie po osoby potrzebujące stałego, specjalistycznego wsparcia. W każdym przypadku punktem odniesienia pozostaje konkretna osoba, jej możliwości, sposób komunikowania się i jakość życia.

Wartość lokalnej współpracy

Dorosłość osób w spektrum autyzmu jest obszarem, w którym szczególnie widoczne staje się znaczenie współpracy różnych środowisk. Organizacje pozarządowe, samorząd, uczelnie, ochrona zdrowia, pomoc społeczna, placówki edukacyjne, pracodawcy, warsztaty terapii zajęciowej, środowiskowe domy samopomocy, asystenci, rodziny i same osoby w spektrum autyzmu posiadają różne kompetencje i doświadczenia.

Łączenie tych zasobów daje możliwość budowania bardziej spójnych ścieżek wsparcia. Podobną perspektywę odnajdujemy w rekomendacjach NICE, w których zwraca się uwagę na znaczenie współpracy ochrony zdrowia, pomocy społecznej, mieszkalnictwa, edukacji, usług związanych z zatrudnieniem oraz sektora pozarządowego.[5]

Na Lubelszczyźnie również rozwijają się rozwiązania odpowiadające na potrzeby dorosłych osób z niepełnosprawnościami. Jednym z przykładów jest przedsięwzięcie Fundacji „Żyć z autyzmem”, realizowane we współpracy z Fundacją Alpha – Dzienny Ośrodek Wsparcia wraz z zespołem mieszkań wspomaganych, treningowych i wytchnieniowych. Inwestycja, współfinansowana z programu Fundusze Europejskie dla Lubelskiego 2021–2027, ma łączyć wsparcie dzienne, rehabilitację, terapię, rozwijanie codziennych umiejętności oraz różne formy mieszkalnictwa.

W maju 2026 roku wmurowano kamień węgielny pod tę inwestycję. Jej znaczenie wiąże się nie tylko z powstaniem nowej infrastruktury, ale przede wszystkim z możliwością rozwijania kolejnych form wsparcia odpowiadających na zmieniające się potrzeby dorosłych osób w spektrum autyzmu i ich rodzin.

Takie inicjatywy pokazują, jak wiele może przynieść kooperacja różnych środowisk i łączenie doświadczenia rodzin, organizacji społecznych, specjalistów i instytucji. W perspektywie dorosłości szczególnie cenna jest bowiem ciągłość – możliwość korzystania z różnych form pomocy odpowiednio do aktualnej sytuacji i etapu życia.

Od opieki do wsparcia w dobrym życiu

Język, którego używamy, wpływa na sposób myślenia o dorosłości osób z niepełnosprawnościami. Pojęcie opieki pozostaje ważne, szczególnie w odniesieniu do osób wymagających intensywnej pomocy. Warto jednak uzupełniać je pojęciem wsparcia w życiu.

Taka perspektywa pozwala patrzeć szerzej niż tylko przez pryzmat bezpieczeństwa i podstawowych potrzeb. Znaczenie mają również relacje, możliwość dokonywania wyborów, rozwijania kompetencji, uczestniczenia w życiu społecznym, korzystania z własnych zainteresowań i odpoczywania w sposób odpowiadający indywidualnym potrzebom.

Współczesne badania nad dorosłością w spektrum autyzmu coraz częściej koncentrują się właśnie na jakości życia. Przegląd literatury opublikowany w 2025 roku wskazuje na znaczenie dostępu do odpowiedniego wsparcia w dorosłości oraz potrzebę uwzględniania wielu wymiarów funkcjonowania człowieka, nie tylko objawów czy pojedynczych umiejętności.[8]

Jest to perspektywa bardzo bliska misji Fundacji Alpha. Od niemal dwudziestu lat towarzyszymy osobom w spektrum autyzmu i ich bliskim na różnych etapach życia. Fundacja prowadzi działania diagnostyczne, terapeutyczne, edukacyjne i społeczne, wspiera rodziny, popularyzuje wiedzę oraz podejmuje działania służące zwiększaniu możliwości uczestnictwa osób w spektrum autyzmu w życiu społecznym.[9]

Wiele uwagi poświęcamy również wczesnemu rozpoznawaniu sygnałów spektrum autyzmu i wspieraniu rodzin małych dzieci. Choć może się wydawać, iż wczesne rozpoznanie i dorosłość są odległymi tematami, w rzeczywistości łączy je ta sama perspektywa: uważność na człowieka i jego potrzeby na kolejnych etapach życia.

W przypadku małego dziecka oznacza to obserwację rozwoju i możliwie wczesne uruchomienie adekwatnego wsparcia. W przypadku nastolatka – stopniowe przygotowywanie do dorosłości. W przypadku osoby dorosłej – możliwość dalszego rozwijania kompetencji, aktywności i uczestnictwa. Coraz większego znaczenia nabiera także temat starzenia się osób w spektrum autyzmu, ponieważ wraz z wiekiem zmieniają się potrzeby zdrowotne, społeczne i związane z codziennym funkcjonowaniem. Perspektywa biegu życia pozwala połączyć te etapy w jedną historię człowieka.

Autyzm jest na całe życie

Praca naukowa oraz wieloletnie doświadczenie praktyczne pokazują mi, jak ważne jest myślenie o spektrum autyzmu w perspektywie całego życia. Wczesne rozpoznanie, wsparcie dziecka, edukacja, rozwijanie komunikacji, przygotowanie do dorosłości, aktywność zawodowa i społeczna oraz pomoc w późniejszych latach nie są odrębnymi tematami. Są kolejnymi etapami tej samej drogi.

Jeżeli uczymy dziecko komunikowania potrzeb, robimy to również po to, aby jako dorosły człowiek mogło – na miarę swoich możliwości – wyrazić swoje preferencje, dyskomfort czy sprzeciw. o ile rozwijamy samodzielność, jej znaczenie ujawnia się później w codziennym życiu. o ile wspieramy budowanie relacji, ważne jest również tworzenie przestrzeni, w której te relacje mogą być kontynuowane w dorosłości.

Dlatego obok przygotowywania osób w spektrum autyzmu do funkcjonowania w świecie równie ważne jest tworzenie środowiska, które potrafi uwzględniać różnorodne sposoby funkcjonowania. Dotyczy to ochrony zdrowia, pomocy społecznej, edukacji, pracy, kultury, sportu, transportu i mieszkalnictwa. Dorosły człowiek w spektrum autyzmu nie funkcjonuje przecież wyłącznie w gabinecie terapeutycznym. Żyje w mieście, korzysta z usług, robi zakupy, odwiedza lekarza, może pracować, rozwija zainteresowania, odpoczywa, buduje relacje i starzeje się.

Rozmowa o dorosłości osób w spektrum autyzmu jest więc także rozmową o jakości społeczności, którą wspólnie tworzymy. Im lepiej rozumiemy różnorodność potrzeb, tym większą mamy możliwość tworzenia rozwiązań odpowiadających zarówno osobom prowadzącym niezależne życie, jak i tym, które potrzebują stałej obecności i pomocy drugiego człowieka.

Nie każda osoba w spektrum autyzmu będzie żyła samodzielnie, ale każda może doświadczać podmiotowości. Nie każda będzie pracowała na otwartym rynku pracy, ale każda potrzebuje aktywności odpowiedniej do swoich możliwości i zainteresowań. Nie każda zamieszka sama, ale każda potrzebuje miejsca dającego bezpieczeństwo, prywatność i poczucie bycia u siebie. Nie każda będzie mogła werbalnie powiedzieć, czego potrzebuje, ale każdy sposób komunikowania zasługuje na uważność i respektowanie.

Dorosłość nie oznacza końca rozwoju. Jest kolejnym etapem życia, w którym przez cały czas ważne pozostają relacje, bezpieczeństwo, aktywność, autonomia i możliwość uczestniczenia w społeczności.

Spektrum autyzmu towarzyszy człowiekowi przez całe życie. Dlatego również myślenie o dobrym wsparciu warto prowadzić w perspektywie całego życia – spokojnie, odpowiedzialnie i zawsze z uważnością na konkretną osobę.

Literatura i źródła

[1] Howlin P., Moss P., Adults with Autism Spectrum Disorders, „The Canadian Journal of Psychiatry”, 2012, 57(5), s. 275–283, DOI: 10.1177/070674371205700502.

[2] Prokopiak A. (red.), Osoba ze spektrum autyzmu w biegu życia, Wydawnictwo Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej, Lublin 2020, 408 s., ISBN 978-83-227-9318-3.

[3] Prokopiak A., Autonomia osób ze spektrum autyzmu, Wydawnictwo Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej, Lublin 2020, 268 s., ISBN 978-83-227-9428-9.

[4] Prokopiak A., Autonomy and Coping with Stress in Persons with ASD, „Forum Pedagogiczne”, 2023, 13(2), s. 335–347, DOI: 10.21697/fp.2023.2.24.

[5] National Institute for Health and Care Excellence (NICE), Autism spectrum disorder in adults: diagnosis and management, Clinical Guideline CG142, opublikowane 27 czerwca 2012 r., ostatnia aktualizacja 14 czerwca 2021 r.

[6] Prokopiak A., Podążanie za osobą z autyzmem, w: A. Kiciński (red.), Człowiek i autyzm. Autyzm i Lubelszczyzna.

[7] Poon K.K., Sidhu D.J., Adults with autism spectrum disorders: a review of outcomes, social attainment, and interventions, „Current Opinion in Psychiatry”, 2017, 30(2), s. 77–84, DOI: 10.1097/YCO.0000000000000306.

[8] Laguna G.G.C., Rodrigues I.B., Neves S.E.D.S. i in., Autism Spectrum Disorder in adults: an integrative review about strategies for promotion and maintenance of quality of life, „São Paulo Medical Journal”, 2025, 143(5), e2024324, DOI: 10.1590/1516-3180.2024.0324.R1.14042025.

[9] Fundacja Alpha, Cele Fundacji, oficjalna strona Fundacji Alpha.

Tekst: Anna Prokopiak

Foto: PhotoSense


Dr hab. Anna Prokopiak, prof. UMCS – kierownik Katedry Psychopedagogiki Specjalnej Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej w Lublinie, prezes i założycielka Fundacji Alpha. Od ponad dwudziestu lat zajmuje się problematyką spektrum autyzmu, diagnozą, terapią, edukacją i budowaniem systemów wsparcia dla osób w spektrum autyzmu oraz ich rodzin. Łączy działalność naukową i dydaktyczną z praktyką oraz działalnością społeczną na rzecz dzieci, młodzieży i osób dorosłych w spektrum autyzmu. Szczególne miejsce w jej pracy zajmują wczesne rozpoznawanie trudności rozwojowych, autonomia osób w spektrum autyzmu, rozwijanie środowiskowych form wsparcia oraz poprawa jakości życia na kolejnych etapach życia.

Fundacja Alpha działa w Lublinie od blisko dwudziestu lat, towarzysząc dzieciom i osobom dorosłym w spektrum autyzmu oraz ich rodzinom. Prowadzi działania diagnostyczne, terapeutyczne, edukacyjne i społeczne, a także inicjatywy służące zwiększaniu samodzielności, aktywności i uczestnictwa społecznego osób w spektrum autyzmu.

Fundacja współpracuje ze środowiskiem naukowym, organizacjami społecznymi, instytucjami publicznymi oraz partnerami krajowymi i zagranicznymi, łącząc doświadczenie praktyczne z aktualną wiedzą dotyczącą spektrum autyzmu. Jej działania obejmują różne etapy życia – od wczesnego rozpoznawania potrzeb rozwojowych, poprzez terapię i edukację, po wsparcie młodzieży i osób dorosłych, aktywizację, działania na rzecz zatrudnienia oraz rozwijanie środowiskowych form wsparcia.

Materiał powstał w ramach projektu „Wzmacniamy aktywność”
realizowanego w okresie 01.01.2025 r. – 29.02.2028 r.
przez Lubelskie Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych – Sejmik Wojewódzki

Zadanie publiczne jest dofinansowane ze środków PFRON

UWAGA: Pobieranie, kopiowanie i jakiekolwiek inne wykorzystanie treści dostępnych w powyższym materiale wymaga pisemnej zgody LFOON – SW będącego właścicielem serwisu www.niepelnosprawnilublin.pl.

Idź do oryginalnego materiału