Rozwija się po cichu, a rozpoznanie często zajmuje choćby kilka lat. Problemem jest brak dostępu do podstawowego badania w POZ, co opóźnia diagnozę i leczenie. Wielu pacjentów miesiącami przyjmuje sterydy, zamiast trafić do specjalisty i rozpocząć nowoczesną terapię. Lekarze ostrzegają: takie opóźnienia mogą prowadzić do poważnych powikłań, a choćby zwiększać ryzyko nowotworów.