Jakie zmiany zaszły w leczeniu chorób nerek w ostatnich latach? Czy polscy pacjenci mają do niego równy dostęp?
– Pacjenci z chorobami nerek w Polsce mają zapewniony dostęp do nowoczesnej diagnostyki i leczenia, w tym do najnowszych terapii lekowych, których celem jest spowolnienie postępu przewlekłej choroby nerek. Refundacja tych leków to duży przełom w polskiej nefrologii, choć oczywiście chcielibyśmy, by terapii było więcej i by były szerzej dostępne.
I to jest dobra wiadomość. Niestety, złą wiadomością jest to, iż polscy pacjenci nie mają równego dostępu do opieki nefrologicznej, a o tym, czy pacjent będzie korzystał w pełni z najnowszych zdobyczy medycyny, przez cały czas w dużej mierze decyduje kod pocztowy.
Niepokoi nas również to, iż coraz trudniej dostać się do nefrologa, kolejki do poradni specjalistycznych są coraz dłuższe. Pojawiają się problemy z leczeniem nerkozastępczym – dializoterapią, transplantologią. Z danych Ministerstwa Zdrowia wynika, iż w 2021 r. przeciętny czas oczekiwania na wizytę w poradni nefrologicznej przekraczał 100 dni. Teraz może być jeszcze dłuższy, bo brakuje lekarzy tej specjalizacji. Nefrologia jest jedną z najbardziej zanikających specjalizacji lekarskich w Polsce. W liczbach wygląda to tak, iż mamy 1452 lekarzy nefrologów, ale praktykuje znacznie mniej. Dla porównania – kardiologów jest cztery razy więcej – 5282.
Jaka jest ścieżka pacjenta z PChN?
– Tak naprawdę taka ścieżka istnieje w tej chwili bardziej teoretycznie i jest podobna do ścieżek innych grup pacjentów – najpierw jest POZ, potem AOS (jeżeli choroba nerek jest wystarczająco wcześnie zdiagnozowana), a jeżeli pojawia się potrzeba, naturalnie istnieje opcja hospitalizacji. Trzeba podkreślić, iż gwarantowane procedury szpitalne, niezbędne do zaspokojenia potrzeb zdrowotnych pacjenta z PChN, często nie są realizowane jedynie przez oddziały nefrologiczne, ale przez różne inne jednostki, co stwarza kolejne problemy i wymiernie ogranicza dostęp do adekwatnego leczenia.
O jakich problemach mówimy?
– Takich, które wynikają między innymi z niedoszacowanych wycen procedur związanych z leczeniem pacjenta nefrologicznego. Możemy ten problem prześledzić na przykładzie dostępu naczyniowego do dializoterapii. Wytworzenie przetoki tętniczo-żylnej (połączenia żyły z tętnicą, które jest potrzebne do pobierania krwi chorego w trakcie dializy w celu jej oczyszczania) jest procedurą chirurgiczną, a co za tym idzie, najczęściej wykonują ją chirurdzy naczyniowi.
Jeśli chirurg naczyniowy ma w swoim ośrodku z jednej strony świetnie wycenioną procedurę, na przykład założenia stentgraftu, a z drugiej niedoszacowaną procedurę wytworzenia przetoki żylno-naczyniowej, to jest oczywiste, iż z punktu widzenia zarządcy szpitala wygra rachunek ekonomiczny (w dziś ciągle powszechnym modelu zapłaty za usługę – fee for service). To naturalne, iż podmiot leczniczy wykonuje chętniej wyżej wyceniane procedury, więc pacjent dializowany, za którym idą mniejsze pieniądze, musi długo czekać. Powiem więcej, w ogóle może być problem, by została mu taka przetoka wykonana.
Niskie wyceny w nefrologii to naprawdę kłopotliwa rzecz, ponieważ chory w zaawansowanym stadium przewlekłej choroby nerek jest pacjentem wysokich potrzeb medycznych. Mam na myśli różnorodność specjalistów, którzy są potrzebni do tego, żeby tę opiekę w optymalnym kształcie, dopasowanym do swoich potrzeb, otrzymał.
Sam nefrolog kilka zdziała, potrzebuje systemowego wsparcia – opieki koordynowanej – pomocy kardiologa i diabetologa, chirurga naczyniowego, nierzadko też konsultacji psychologa lub psychiatry, czasem onkologa, konsultacji w obszarze transplantacji nerki i sprawnej realizacji badań do kwalifikacji do przeszczepienia nerki. Niestety, nie mamy porządnych systemowych rozwiązań i samymi skierowaniami kilka jesteśmy w stanie pacjentowi pomóc. W wielu miejscach te potrzeby są zaledwie częściowo realizowane i dzięki uprzejmości kolegów, a nie, jak przewiduje system, poprzez wręczenie skierowania choremu.
Dlaczego powinniśmy systemowo się pochylić nad problemami nefrologii?
– W tej chwili szacuje się, iż 4,7 mln dorosłych Polaków może chorować na przewlekłą chorobę nerek, z czego ponad 90 proc. o tym nie wie. PChN może odpowiadać choćby za kilkadziesiąt tysięcy przedwczesnych zgonów w Polsce. Wydłużenie życia, starzenie się społeczeństwa, spadek dzietności i wzrost czynników, które mogą wpływać na rozwój chorób nerek, czyli rosnąca liczba osób z przewlekłymi chorobami, takimi jak cukrzyca, miażdżyca, niewydolność serca i nadciśnienie tętnicze, sprawiają, iż statystyki te będą rosnąć.
Mając tego świadomość oraz widząc niedomogi aktualnych rozwiązań, należy wprowadzić zmiany w nefrologii dające szansę na poprawę jakości opieki nad tymi, którzy już chorują, a także zwiększenie jej jakości dla tych, którzy dopiero staną się pacjentami. Wszystkie etapy kontinuum PChN powinny zostać uwzględnione: od skriningu grup ryzyka, przez usprawnienie diagnostyki i leczenia przyczynowego nefropatii, potem optymalizację i standaryzację leczenia nefroprotekcyjnego i chorób towarzyszących, przygotowanie pacjentów z zaawansowanymi stadiami PChN aż po leczenie nerkozastępcze (sprawna kwalifikacja do transplantacji, promocja terapii domowych, optymalne przygotowanie do dializ), skuteczną transplantację i dializoterapię według aktualnych standardów, wreszcie opiekę terminalną.
Pamiętajmy, iż pacjent z PChN, szczególnie dializowany, jest obarczony choćby kilkudziesięciokrotnie większym ryzykiem śmierci niż jego rówieśnik bez niewydolności nerek. PChN wiąże się też z większą śmiertelnością z powodu chorób współistniejących. W tej grupie pacjentów spotykamy przeciętnie 4 choroby współistniejące, co powoduje, iż taki pacjent przyjmuje w ciągu doby średnio 19 tabletek. Można sobie wyobrazić liczbę potencjalnych działań niepożądanych czy interakcji między nimi.
Dane pokazują, iż im bardziej zaawansowana PChN, tym większych nakładów finansowych ze strony systemu wymaga pacjent, bo jego potrzeby rosną. Na tę zależność wskazują dane zarówno z Polski, jak i ze Stanów Zjednoczonych. W Polsce w 2015 r. wśród chorych na PChN 86 proc. stanowiły osoby niedializowane. Za udzielone im świadczenia Narodowy Fundusz Zdrowia zapłacił ok. 72,8 mln zł. Pozostałe 14 proc. stanowili pacjenci w schyłkowym, piątym stadium PChN, i ta grupa kosztowała płatnika aż 1,383 mld zł. To pokazuje, jak ogromna jest dysproporcja między wydatkami na chorych z zaawansowaną niewydolnością nerek a tymi, którzy są na wcześniejszym etapie choroby.
Wniosek jest oczywisty – powinniśmy robić wszystko, by pacjentów w najbardziej zaawansowanym stadium choroby było jak najmniej, i nasi decydenci to dostrzegają. Nie zmienia to jednak faktu, iż pacjenci ze schyłkową formą PChN w Polsce są i będą – dzisiaj jest ich ponad 20 tys. i oni bezapelacyjnie powinni dostać optymalną terapię, która umożliwi im życie w jak najlepszej kondycji, ale wymaga to znacznie lepszej organizacji, niż zapewniają dzisiejsze rozwiązania.
Ostatnio sporo było w mediach na temat problemów pacjentów dializowanych. Czy rzeczywiście mają utrudniony dostęp do leczenia?
– W ostatnich dwóch latach zmniejszyła się dostępność terapii nerkozastępczej. Na szczęście w naszej organizacji nie zmniejszyliśmy liczby stacji dializ, ale niestety zostaliśmy zmuszeni do ograniczenia liczby zmian dializacyjnych. Zwykle dializy prowadzimy w danej stacji na trzy zmiany: poranną, południową i wieczorną. Pacjenci mogą wybrać dogodną dla nich porę, by nie kolidowała z ich rytmem dnia. W związku z brakiem pielęgniarek i lekarzy nefrologów musieliśmy ze względu na wymogi NFZ kilkadziesiąt zmian w całej Polsce zlikwidować. To ograniczenie dostępności na pewno jest dokuczliwe dla pacjentów.
Główną przyczyną takich ograniczeń jest przede wszystkim brak personelu, który odchodzi z placówek ze względu na nieatrakcyjność wynagrodzeń. Dobrze zorganizowana, oparta na realizacji ustalonych celów i wskaźników klinicznych, wykonywana z dbałością o odczucia pacjenta terapia w stacji dializ wymaga od personelu sporego wysiłku. A musimy pamiętać, iż wycena świadczenia hemodializy przez Ministerstwo Zdrowia i Narodowy Fundusz Zdrowia – która przez dziesięć lat nie nadążała za faktycznymi kosztami wykonywania świadczeń – przekłada się bezpośrednio na możliwości ustalenia wysokości wynagrodzeń przez świadczeniodawcę. Mało tego, z danych nieopublikowanych wiemy również, iż spora część nefrologów pracuje w POZ, bo tam wynagrodzenia są o wiele atrakcyjniejsze, a zadania nie tak wymagające. Z jednej strony to dobrze, iż na tym podstawowym poziomie są tacy specjaliści, ale to również oznacza, iż w ośrodkach nefrologicznych, w tym stacjach dializ, odczuwamy ich brak.
Wydaje się, iż nieco szkoda, iż ta grupa specjalistów przestaje pracować w swojej dziedzinie, gdzie jest bardzo potrzebna, gdzie naprawdę jest ich trudno zastąpić w pewnych obszarach, a powodem ich odejścia są kwestie ekonomiczne. Podobnie jest z pielęgniarkami.
By poprawić sytuację, koniecznie jest zwiększenie wycen poszczególnych procedur wchodzących w skład opieki nefrologicznej. Potrzebujemy urealnienia kosztów, a tym samym nakładów na opiekę nefrologiczną i dializoterapię. Przy dzisiejszym systemie organizacyjnym na pewno jest to nieoptymalne. Rozwiązaniem jest model zintegrowanej/koordynowanej opieki nad pacjentem nefrologicznym.
Zorganizowanie opieki koordynowanej w nefrologii jest bardzo potrzebne i możliwe. Rodzajów tej opieki może być kilka. Może być skupiona na późnym stadium PChN i dializoterapii oraz transplantacji. Może sięgać wcześniejszych stadiów PChN i wtedy automatycznie rozszerza się zakres usług, którego w tym modelu oczekiwalibyśmy od centrum koordynacyjnego. W wielu krajach takie podejście do leczenia jest standardem i z tych doświadczeń moglibyśmy korzystać.
Chcę zapewnić, iż jesteśmy gotowi dzielić się wiedzą i praktycznymi wskazówkami z uczestnikami systemu ochrony zdrowia w Polsce w zakresie jakości klinicznej i innowacji w leczeniu pacjentów z przewlekłą chorobą i schyłkową niewydolnością nerek. Możemy wnieść do standardu nefrologicznej opieki koordynowanej w Polsce prawie 25-letnie międzynarodowe doświadczenie i dzielić się dobrymi praktykami z powodzeniem funkcjonującymi na amerykańskim rynku.
Za oceanem koordynowana opieka nefrologiczna jest uważana za optymalne rozwiązanie, skutecznie zaspokajające potrzeby i oczekiwania pacjentów, uwzględniając realizację celów klinicznych mierzonych wystandaryzowanymi wskaźnikami, z mechanizmami promującymi poprawę jakości i bezpieczeństwa pacjenta.
Jakie są więc najpilniejsze potrzeby polskiej nefrologii?
– Z mojego punktu widzenia, jako osoby najbliżej związanej z dializoterapią, na pierwszym miejscu postawię poprawę wytwarzania dostępu naczyniowego do dializ. Kolejne ważne tematy to dostępność oraz terminowość na poszczególnych etapach diagnostyki i leczenia, a także optymalizacja dostępu do nefrologów. Chodzi o to, by chorzy mogli otrzymać dostępne leczenie farmakologiczne PChN, a równocześnie by maksymalnie zmniejszyć tzw. późny start pacjenta do leczenia nerkozastępczego. w tej chwili ponad 60 proc. chorych, którzy trafiają na dializy, wcześniej nigdy nie było u nefrologa. To świadczy o tym, z jak ogromną niewydolnością systemu mamy do czynienia w tym obszarze opieki nad pacjentem.
Niezwykle ważne jest wprowadzenie w nefrologii opieki koordynowanej. Gdy mamy koordynację terapii, a w zespole terapeutycznym wielu specjalistów, nie tylko lekarzy różnych specjalizacji i pielęgniarki, o czym mówiłem, ale i fizjoterapeutów, dietetyków czy psychologów, to wyniki leczenia znacząco się poprawiają. W takim zespole powinien być również farmaceuta, za pomocą którego mamy lepszą kontrolę nad tym, jak pacjent jest leczony z powodu nie tylko PChN, ale także chorób współistniejących. Przeglądy lekowe pozwalają na uniknięcie wielu komplikacji wynikających z interakcji u pacjentów przyjmujących często kilkanaście różnych leków na dobę.
Zmiany wymaga również podejście do programów lekowych na etapie dializoterapii – obarczone są one zbędną biurokracją, niosą złe rozwiązania organizacyjne i nieadekwatne wymogi płatnika, co powoduje brak dostępności tych terapii dla wielu chorych. Dobrze to widać na przykładzie leczenia wtórnej nadczynności przytarczyc. Nie w każdej stacji dializ w Polsce ten program jest dostępny, NFZ go reglamentuje, co sprawia, iż pacjent musi jechać do odległej placówki, by móc skorzystać z tego leczenia. Wbrew idei ułatwienia dostępności, płatnik takie rozwiązanie akceptuje. W praktyce, wobec często ograniczonych zasobów, chory rezygnuje z takich rozwiązań.
Ogromne znaczenie dla wczesnego wykrywania chorób nerek miałoby wprowadzenie badań przesiewowych na poziomie POZ i mamy nadzieję, iż niedługo będzie to możliwe. Pozwoli to wcześnie diagnozować chorych z grup ryzyka, monitorować ich i leczyć, by spowolnić postęp choroby.
Wszystkie te działania powinny być optymalnie wycenione, by pacjenci w Polsce otrzymywali najlepszą opiekę, zgodnie z najnowszą wiedzą kliniczną i na światowym poziomie.
Tekst opublikowano w „Menedżerze Zdrowia” 5–6/2023.
