Kiedy zachorowałam, nigdzie nie znalazłam odpowiedzi na pytania dotyczące mojej choroby. Postanowiłam więc sama napisać książkę na temat chorób autoimmunologicznych, które, choć są różne, mają wiele wspólnych cech, można więc pomóc sobie w podobny sposób – mówi Serwisowi Zdrowie dziennikarka Maria Mazurek, autorka książki „Zbuntowane ciało”.
- Chciałam zrozumieć, skąd biorą się choroby autoimmunologiczne
- „Żaden lekarz nie jest specjalistą od wszystkiego”
- „Szacuje się, iż na RZS choruje 400 tys. pacjentów”
- Stres w chorobach autoimmunologicznych
- W RZS co drugi pacjent przechodzi na rentę w ciągu 10 lat od usłyszenia diagnozy.
- „Choć choroby autoimmunologiczne są tak częste, medialnie ten temat niemal nie istnieje”
„Chciałam zrozumieć, skąd biorą się choroby autoimmunologiczne”
Co było dla pani pretekstem do napisania książki na temat chorób autoimmunologicznych?
Maria Mazurek: Wcześniej nie interesowałam się tymi chorobami. adekwatnie kilka o nich wiedziałam. Kiedy jednak dwa lata temu sama zachorowałam na reumatoidalne zapalenie stawów, miałam ogromną potrzebę dowiedzenia się, co mogę dla siebie zrobić w kwestii codziennych nawyków – diety, ruchu, regulacji stresu – żeby po prostu poczuć się lepiej.
Po drugie, chciałam zrozumieć, skąd takie choroby się biorą. Na czym polega proces autoimmunizacji. Szukałam publikacji na ten temat, ale nie znalazłam takiej, która odpowiadałaby na wszystkie moje pytania. W sposób nie szarlatański, ale w miarę łatwo przyswajalny dla laika. Dostosowanej do potrzeb kogoś, kto akurat mierzy się z bólem, cierpieniem. A być może nie ma zasobów intelektualnych, żeby szukać w naukowych źródłach i przedzierać się przez specjalistyczny żargon. Obserwowałam też innych chorych. U nich także widziałam głód wiedzy na ten temat – wtedy postanowiłam, iż sama o tym napiszę.
„Żaden lekarz nie jest specjalistą od wszystkiego”
Nie dostała pani potrzebnych informacji od lekarza?
Maria Mazurek: Nie chciałabym, żeby to zabrzmiało jak zarzut, bo ja akurat miałam wiele szczęścia i od swojej lekarki usłyszałam wiele pomocnych słów, ale jak się potem okazało – jestem w zdecydowanej mniejszości pacjentów. Warto jednak powiedzieć, iż na ok. 500 tys. pacjentów z samym tylko reumatoidalnym zapaleniem stawów w Polsce jest zaledwie tysiąc lekarzy reumatologów. Trudno spodziewać się, iż będą krok po kroku tłumaczyć pacjentowi: co powinien jeść, co sam może dla siebie zrobić, jak ma regulować stres, jaki ruch jest wskazany. Po prostu nie mają na to czasu. Poza tym żaden lekarz nie jest specjalistą od wszystkiego – dietetyki, fizjoterapii, psychologii. Najlepiej, gdyby mogli odsyłać pacjentów do innych specjalistów, psychologów, być może też innych pacjentów zrzeszonych w organizacjach. Aby chorzy mieli możliwość dowiedzenia się od innych ekspertów, jak postępować.
„Szacuje się, iż na RZS choruje 400 tys. pacjentów”
Proszę opowiedzieć o swojej chorobie.
Maria Mazurek: Reumatoidalne zapalenie stawów jest najczęstszą chorobą reumatyczną. To duża grupa chorób autoimmunologicznych, w których układ odpornościowy działa przeciwko nam. Zaczyna szukać wroga w sobie. Atakuje komórki naszego własnego ciała. W przypadku niereumatycznych chorób autoimmunologicznych są to konkretne narządy lub gruczoły – np. w Hashimoto: tarczyca, w cukrzycy: trzustka itd. Są też choroby autoimmunologiczne żołądka, jelit, wątroby i innych narządów.
Natomiast w przypadku chorób reumatycznych układ odpornościowy może atakować wiele narządów czy tkanek, nie precyzuje sobie wroga. Dlatego mówi się o nich: choroby układowe. Choroby reumatyczne kojarzone są ze stawami, bo zwykle pacjenci z nimi mają największy problem. Często też to właśnie pojawia się jako pierwsze. Szacuje się, iż na reumatoidalne zapalenie stawów choruje na 400 tys. pacjentów.
RZS kojarzy nam się z osobami w wieku podeszłym. Dlaczego, przecież chorują na nią też młodzi ludzie?
Maria Mazurek: Faktycznie choroby autoimmunologiczne uaktywniają się u stosunkowo młodych ludzi. Trzydziesto-, czterdziestoletnich, często też młodszych. Ale widok powykrzywianych palców, zdeformowanych stawów najczęściej dotyczy starszych osób.
Są dwie przyczyny. Po pierwsze dlatego, iż RZS mylimy ze zmianami zwyrodnieniowymi stawów u starszych ludzi. A po drugie przez lata wiele zmieniło się w kwestii leczenia chorób reumatologicznych. Kiedyś niespecjalnie było jak je leczyć. Przez to powoli postępowały, powodując z czasem destrukcje stawów na tyle duże, iż palce się wykrzywiały. To był efekt procesów zapalnych, które nieleczone latami toczyły się w organizmie pacjentów. Dziś jest inaczej. Kiedy zaczyna się choroba, włączane jest leczenie, które temu zapobiega.
Nie można wyleczyć… ale można skutecznie leczyć
Można wyleczyć się z choroby autoimmunologicznej?
Maria Mazurek: Niestety nie. Ale można skutecznie je leczyć. Dlatego też czułam potrzebę napisania takiej książki. Głównie z myślą o pacjentach w procesie diagnozy. Ta stawiana jest zwykle w okresie rzutu. Czyli zaostrzenia choroby. Taki był też mój przypadek. Objawy nasilają się. Człowiek z tygodnia na tydzień, a czasem z dnia na dzień, traci sprawność, jest przerażony, zdezorientowany, bezsilny, sfrustrowany, czasem wściekły, samotny. jeżeli w takim momencie diagnoza nie zostanie odpowiednio zakomunikowana przez lekarza, można się załamać.
Usłyszenie w codziennym cierpieniu i bólu, iż ma się chorobę przewlekłą i nieuleczalną sprawia, iż łatwo uwierzyć w czarny scenariusz. Wielu osobom wydaje się, iż tak będzie już zawsze, iż codziennie będą zmagać się z bólem i niewygodą, iż z czasem będzie tylko coraz gorzej, bo będą tracić sprawność. Często też pacjenci latami wędrują od lekarza do lekarza, zanim dowiedzą się, co im dolega. To też jest frustrujące. Odczuwać ból, a nie znać jego przyczyny. Wiele takich historii opisałam w książce.
Leczenie jest skuteczne?
Maria Mazurek: Duża część pacjentów odpowiada bardzo dobrze na leczenie. Jest w stanie wejść w wieloletnie remisje i żyć zupełnie normalnie. Tak jest na razie ze mną.
Stres w chorobach autoimmunologicznych
Wiemy, iż stres jest jednym z czynników, które mają swój udział w wielu chorobach. Jak jest w przypadku chorób autoimmunologicznych?
Maria Mazurek: Chorób autoimmunologicznych dotyczy to szczególne. Zarówno z doświadczeń pacjentów i lekarzy, jak i badań naukowych, wynika zależność między długotrwałym stresem a zachorowaniem na te choroby. Co więcej, poziom stresu, nastawienie i stan psychiczny pacjenta wpływają na sukces terapeutyczny. jeżeli źle się nastawimy, zmniejszamy swoje szanse na to, iż będziemy żyć wolni od bólu.
Co jest w tej chorobie dla pani najtrudniejsze?
Maria Mazurek: Na tym etapie nie mam specjalnych trudności. Najgorzej było przed rozpoznaniem. Miałam wtedy bardzo duże dolegliwości bólowe. Nocami wyłam z bólu. Z dnia na dzień traciłam sprawność. Miałam problem z ubraniem się czy ze zrobieniem sobie herbaty. To było przerażające doświadczenie. Na szczęście leki – na początku dostałam po prostu sterydy – natychmiast pomogły.
Teraz biorę leki biologiczne. To przeciwciała przeciwko cytokinie zapalnej TNF. Robię sobie zastrzyk raz na dwa tygodnie, co 12 tygodni pojawiam się w szpitalu i dostaję leki na kolejne tygodnie. Mam wtedy badania i spotkanie z lekarzem. Wydaje się, iż mam swoją chorobę pod kontrolą. Tyle, iż to nie jest reguła, bo leczenie biologiczne, które jest w tym momencie najskuteczniejsze, wydawane jest tylko w ramach programów lekowych w referencyjnych ośrodkach. Nie każdy lekarz, a choćby nie każdy reumatolog może przepisać pacjentowi receptę na taki lek. To sprawia, iż jest to reglamentowana forma leczenia.
W stwardnieniu rozsianym pacjenci wywalczyli sobie, iż przynajmniej część z ich leków biologicznych została wyprowadzona z programu lekowego i dostępna jest na receptę. W większości chorób autoimmunologicznych nie ma takiej możliwości. Uważam, iż to niesprawiedliwe. W konstytucji mamy przecież zapisany równy dostęp do leczenia i ochrony zdrowia finansowanej ze środków publicznych. Tymczasem ten przepis jest łamany. Niestety, zdecydowana mniejszość pacjentów jest odpowiednio leczona.
„W RZS co drugi pacjent przechodzi na rentę w ciągu 10 lat od usłyszenia diagnozy”
Dlaczego, skoro dostępne jest skuteczne leczenie?
Maria Mazurek: Najprawdopodobniej wynika to z rachunku ekonomicznego, który był aktualny jakiś czas temu, gdy te leki wchodziły na rynek. Były wtedy droższe niż teraz i prawdopodobnie chodziło o to, żeby nie obciążać podatników i systemu. Wprowadzono więc programy lekowe. Ustanowiono wiele rygorystycznych kryteriów. Ja to choćby rozumiałam. Dopóki nie dowiedziałam się, iż na leczenie biologiczne państwo wydaje 10 razy mniej niż na renty dla pacjentów reumatologicznych.
Dużej części tych rent dałoby się uniknąć, gdyby ci pacjenci byli odpowiednio leczeni. W RZS co drugi pacjent przechodzi na rentę w ciągu 10 lat od usłyszenia diagnozy. Nie musiałoby tak być, gdyby od początku zapewniać odpowiednią opiekę.
Aby unikać czynników zaostrzających chorobę
Co pacjent może zrobić sam dla siebie, niezależnie od farmakoterapii?
Maria Mazurek: Przede wszystkim unikaniem czynników, które zaostrzają objawy. Kłopot w tym, iż u każdego ten zestaw jest trochę inny. Np. część pacjentów źle reaguje na pewne produkty spożywcze. Choćby czerwone mięso. Ono jest niewskazane dla wszystkich z chorobami autoimmunologicznymi, ale niektórzy będą je tolerować wyjątkowo źle. Podobnie jest z wieloma innymi grupami produktów spożywczych. Z kolei na innych pacjentów wyjątkowo źle będzie działać zmiana pogody. Akurat u mnie to jest główny czynnik zaostrzający objawy. Dla niektórych z kolei będzie to niewyspanie lub przeciwnie, za duża ilość snu. U jeszcze innych stres, używki, brak ruchu. U każdego jest trochę inaczej.
Prowadzenie pamiętnika
Jak się w tym połapać?
Maria Mazurek: Pomaga obserwowanie i zapisywanie wszystkiego, co może mieć na nas wpływ każdego dnia. Zupełnie nieświadomie zaczęłam to robić, kiedy zachorowałam. Potem okazało się, iż to metoda praktykowana za granicą. Polega na prowadzeniu czegoś w rodzaju pamiętnika, w którym odnotowujemy fakty z naszego życia: co jedliśmy, ile spaliśmy, w którym dniu cyklu jesteśmy, jaka jest pogoda, czy byliśmy zestresowani, czy coś się wydarzyło, o której godzinie objawy są najsilniejsze. jeżeli będziemy robić takie notatki przez parę tygodni, to w końcu zauważymy jakieś zależności. Zaobserwujemy, co nam służy, a co nie. Będziemy w stanie choć trochę zmodyfikować swoje postępowanie. A może choćby uda nam się opracować dla siebie zindywidualizowany plan funkcjonowania.
Co jeszcze ma znaczenie w chorobach autoimmunologicznych?
Maria Mazurek: Duże znaczenie ma dieta przeciwzapalna. Czyli tak naprawdę taka, jaka przydałaby się każdemu człowiekowi, także zdrowemu. Bogata w błonnik, warzywa, owoce, z ograniczoną ilością mięsa. Szczególnie czerwonego. I na pewno ograniczenie stresu.
Łatwo się mówi. Ale w swojej książce podaje pani sposoby, jak można zredukować stres.
Maria Mazurek: Tak, rozmawiam m.in. z trenerem oddechu o bardzo prostych technikach oddechowych, które obniżają poziom stresu. Ale nie na każdego działa to samo. Niektórych uspokaja spacer. Innych basen czy obejrzenie ulubionego serialu. Każdy powinien znaleźć swój sposób.
Piszę pani w tej książce o różnych chorobach. Nie tylko o reumatoidalnym zapaleniu stawów. Co je łączy?
Maria Mazurek: To była moja wątpliwość. Czy pisać o nich w jednej książce, bo faktycznie one bardzo się od siebie różnią, dotykają różnych narządów, mają bardzo różne objawy. Ale ich wspólnym mianownikiem jest to, iż układ odpornościowy kieruje swoją aktywność przeciwko nam samym. Procesy autoimmunizacyjne, które odpowiadają za choroby autoimmunologiczne, są takie same. W związku z tym możemy sobie pomóc w podobny sposób. Na przykład u pacjentów autoimmunologicznych występuje bardzo duża zależność między psychiką a objawami choroby. To są pacjenci szczególnie podatni na depresję.
Podatność na depresję
Wiadomo, iż gdy człowiek słabo się czuje czy gorzej wygląda, przekłada się to na samopoczucie. Czy w przypadku chorób autoimmunologicznych to coś więcej?
Maria Mazurek: Tak. Mówimy o biologicznej podatności na depresję. Procesy autoimmunizacji, które stoją u podłoża tych chorób, są styczne ze szlakami biologicznymi występującymi w depresji. W związku z tym u pacjentów autoimmunologicznych już sama biologia predysponuje do depresji. Do tego dochodzą czynniki środowiskowe związane z utratą sprawności, samotnością, frustracją, lękiem, obawą o swoją przyszłość. O to czy będziemy mieć pracę, czy uda nam się założyć rodzinę. Kiedy połączymy to wszystko, nie dziwi, iż 60 proc. pacjentów ma depresję. U części z nich moglibyśmy tego uniknąć, gdyby system oferował realną pomoc psychologiczną dla tych, którzy jej potrzebują.
„Choć choroby autoimmunologiczne są tak częste, medialnie ten temat niemal nie istnieje”
Dowiedziała się pani czegoś ważnego dla siebie, pisząc tę książkę?
Maria Mazurek: Pytania, jakie miałam, i potrzeba dowiedzenia się konkretnych rzeczy na temat choroby są dokładnie takie same u każdego pacjenta. Pisałam więc z myślą innych chorych, ale też o sobie. Żeby nauczyć się z tym żyć, oswoić trochę tę chorobę, zyskać wiedzę o konkretnych narzędziach, które mogą mi pomóc w codziennym życiu.
Dużo się dowiedziałam – zarówno pod względem naukowych faktów wyjaśniających mechanizm choroby, jak i praktycznych sposobów na radzenie sobie. Niestety dowiedziałam się też, jak źle działa system opieki nad pacjentami. Ja sama jestem dobrze zaopiekowana. Nie zdawałam sobie sprawy, iż jestem w uprzywilejowanej sytuacji i iż jestem w mniejszości. To było dla mnie szokujące i przykre doświadczenie. Uświadomiłam sobie bowiem, iż jeżeli pacjent nie ma szczęścia, albo nie jest świadomy, nie potrafi walczyć o siebie, to jego losy mogą się zupełnie inaczej potoczyć.
Różnie to wygląda także w zależności od miejsca, w którym się mieszka. Czy ma się dostęp do lekarza, do rehabilitacji. Ośrodki referencyjne oferujące leczenie biologiczne, kompleksową opiekę są zwykle w dużych miastach. jeżeli ktoś nie może z nich skorzystać – czy to ze względu na odległość, czy dlatego, iż po prostu nie wie o takiej opcji – to na wstępie jest na gorszej pozycji. A to zmniejsza jego szanse na lepsze życie.
I pozostało coś – choć choroby autoimmunologiczne są tak częste, medialnie ten temat niemal nie istnieje. Tymczasem często to są naprawdę straszne historie. Wiele osób zostaje samych z chorobą, która niekoniecznie zabija, ale potrafi bardzo uprzykrzyć życie. Bardzo chciałabym, żeby każdy pacjent znalazł wyjście z trudnej sytuacji, w jakiej się znalazł. Bo niejednokrotnie nie musi być tak źle, jak jest.
Monika Grzegorowska, zdrowie.pap.pl
