W dzisiejszej rozmowie z cyklu “O rodzicielstwie – krótko i na temat” porozmawiam z Dominiką Wiśnik, założycielką Fundacji Jesteśmy Ważni oraz mamą 7-letniego Nikosia z diagnozą autyzmu i 4-miesięcznej Wiktorii. (w maju 4 miesiące, jak publikacja w sierpniu to zmienić)
Sonia Tumińska: Dominiko, opowiedz o niepełnosprawności Twojego dziecka – co jest dla Ciebie największym wyzwaniem w wychowywaniu dziecka z niepełnosprawnością?
Dominika Wiśnik: Tych wyzwań jest naprawdę sporo i gdybym miała wybrać największe to chyba postawiłabym na ciągłe zastanawianie się, czy dobrze robię. Czy dobrze, iż wybrałam tę terapię? A może powinnam pomyśleć jeszcze o innej? Czy dobrze zareagowałam na “trudne zachowanie” Nikosia? Czy może powinnam była to zrobić inaczej? Czy powinnam otworzyć zbiórkę na leczenie syna czy już dać sobie spokój? Czy jechać do kolejnego lekarza i próbować nowej metody leczenia, czy zostać przy tym co jest? Czy mam iść za głosem serca i prowadzić fundację, czy dalej skupiać się tylko na moim synku? Czy mogę sobie pozwolić na coś dla siebie, czy lepiej teraz tego nie robić?
Wciąż się zastanawiam, czy dobrze podchodzę do kolejnej trudności związanej z niepełnosprawnością mojego syna. Jest dużo poradników o metodach rodzicielskich, niestety w naszym przypadku bardzo trudno je zastosować, ponieważ mój synek reaguje, myśli, zachowuje się i rozwija w sposób, którego nikt nie potrafi przewidzieć. Dlatego zwykle zdaję się na intuicję i wdrażam elementy bliskościowego stylu rodzicielstwa.
Sonia: Kiedy dowiedziałaś się o diagnozie? Jakiego wsparcia wtedy potrzebowałaś?
Dominika: Mieszkaliśmy wtedy jeszcze w Anglii. Zaczęłam zauważać, iż z Nikosiem jest coś nie tak gdy miał 9 miesięcy. Od urodzenia rozwijał się wolniej niż dzieci w jego wieku, ale byłam uspokajana przez osoby pracujące w przychodni, iż to dlatego, iż jest chłopcem, a oni często troszkę wolniej się rozwijają. Dziś wiem, iż to nieprawdziwa i przestarzała teoria. Gdy skończył 10 miesięcy byłam już pewna, iż dzieje się coś niedobrego, ale wciąż mi mówiono, iż przesadzam, bo to moje pierwsze dziecko i iż jestem przewrażliwiona. Bardzo potrzebowałam, żeby ktoś mnie wysłuchał i chociaż spróbował zrozumieć. Niestety traktowano moje obawy z przymrużeniem oka. Pamiętam, iż co noc płakałam w poduszkę ze strachu i bólu, bo czułam, iż coś się dzieje z moim dzieckiem, a nikt mi nie wierzył.
W końcu po moich licznych prośbach, gdy Nikoś skończył 16 miesięcy zapisano nas na wizytę kontrolną u bardziej wyspecjalizowanego pediatry. Po półgodzinnej obserwacji lekarz nie miał wątpliwości, iż Nicolas ma autyzm. Niestety okazało się, iż diagnozy nie dostaniemy, ponieważ w Anglii nie robi się niczego z dzieckiem, które ma problemy rozwojowe aż do trzeciego roku życia. Według nich, do tego czasu dziecko samo “magicznie” może z tego wyjść. Gdy to usłyszałam po powrocie do domu złożyłam wypowiedzenie w pracy i dwa tygodnie później byłam już w Polsce, gdzie od razu zapisałam syna do neurologa i poradni psychologiczno-pedagogicznej. W wieku 19 miesięcy Nicolas otrzymał diagnozę autyzmu wczesnodziecięcego oraz znacznego opóźnienia psychoruchowego.
Najbardziej wtedy bolał mnie fakt, iż moje obawy zostały zignorowane. Od momentu, kiedy wiedziałam, iż z Nikosiem dzieje się coś niedobrego do faktycznej pomocy minęło 10 miesięcy. Prawie rok został zaprzepaszczony tylko dlatego, iż nie brano mnie na poważnie i wmawiano mi, iż to raczej ze mną jest coś nie tak. Ten żal, iż kazano nam tyle czekać na pomoc został ze mną jeszcze na wiele lat. Po diagnozie pamiętam, iż dużo płakałam. Wciąż zastanawiałam się, dlaczego spotkało to akurat mojego syna, dlaczego spotkało to akurat mnie. Przez trzy lata nie byłam w stanie oglądać telewizji, ponieważ każda reklama czy film, w którym zobaczyłam zdrowe dziecko wywoływała u mnie niesamowity ból.
Potrzebowałam wtedy wiele wsparcia, które otrzymałam od całej rodziny, ale potrzebowałam również zrozumienia, którego niestety nikt nie mógł mi dać, ponieważ Nikoś był pierwszym dzieckiem z niepełnosprawnością w naszej rodzinie. Bardzo trudnymi momentami były chwile, gdy ktoś bliski próbował mnie pocieszyć albo zapewniał, iż wszystko będzie dobrze, bo chcieli mi jakoś pomóc, nie zdając sobie sprawy, iż odbierałam to zupełnie odwrotnie i czułam się po tych rozmowach jeszcze gorzej. Nie miałam ani siły, ani ochoty tego tłumaczyć, ponieważ wiedziałam, iż w trakcie na pewno się rozpłaczę. Nie chciałam też wyjść na osobę niewdzięczną. Ten brak świadomości w społeczeństwie jak rozmawiać z rodzicami dzieci z niepełnosprawnością, jest bardzo poważnym problemem, którym też zajmujemy się w naszej Fundacji “Jesteśmy Ważni”
Sonia: Opowiesz proszę więcej o swojej Fundacji “Jesteśmy Ważni”? Jak wspieracie rodziców?
Dominika: Rodzice i opiekunowie osób z niepełnosprawnością czują się zmęczeni, wyczerpani, niewidzialni, nieważni. Mają prawo mieć wszystkiego dość. Mimo to zaciskają zęby, zapominają o własnych potrzebach i oddają wszystko co mają i wszystko czym są swojemu dziecku z niepełnosprawnością. Wierzymy, iż jako Fundacja, w której działają terapeuci, którzy sami są rodzicami lub opiekunami dzieci z niepełnosprawnością, możemy naprawdę pomóc. Wierzymy, iż z naszą pomocą rodzice i opiekunowie dzieci z niepełnosprawnością mogą odzyskać szczęście i nadzieję na lepsze życie. Jesteśmy na to dowodem. Bazując na własnych doświadczeniach pomagamy rodzicom odzyskać ich utraconą tożsamość i wyjść z kryzysów psychicznych. Skoro nam udało się pokonać depresję i żałobę po utracie zdrowego dziecka oraz rozpocząć całkowicie nowy, szczęśliwy rozdział w życiu, to inni też mogą tego dokonać.
Na warsztatach przekazujemy wiedzę i narzędzia, które nam realnie pomogły. Nie teoretyzujemy. Stawiamy na praktyczną pomoc. Niestety pomoc, którą zapewnia nam Narodowy Fundusz Zdrowia jest niewystarczająca i niedostosowana do realnych potrzeb naszej grupy społecznej. Dlatego organizujemy warsztaty terapeutyczne, prowadzimy grupy wsparcia, szerzymy ideę holistycznego podejścia do zdrowia psychicznego. Pomagamy też w dostępnie do rządowych programów pomocowych dla rodzin, w których jest osoba z niepełnosprawnością takich jak asystent osoby z niepełnosprawnością czy opieka wytchnieniowa, dodatkowo edukujemy i podnosimy świadomość społeczną na temat praw i godności rodziców i opiekunów osób z niepełnosprawnością.
Sonia: Czy wprowadzałaś jakieś zmiany w domu w kontekście wsparcia Nikosia w samodzielnym funkcjonowaniu?
Dominika: Pokój Nicolasa różni się od pokoju przeciętnego dziecka. Nie ma tam pluszaków ani zwykłych książek z bajkami, bo się nimi kompletnie nie interesuje. Są za to szafki wypełnione pomocami edukacyjnymi, zalaminowanymi zeszytami ćwiczeń oraz specjalnymi książeczkami do terapii neurologopedycznej i sensorycznej. Mój syn jest bardzo emocjonalnie związany z jedzeniem i cały czas chciałby coś chrupać, więc takim największym dostosowaniem było zamknięcie lodówki na specjalny zatrzask by ciągle do niej nie zaglądał oraz zamykanie kuchni na klucz, ponieważ potrafi przynieść sobie krzesło, wejść na meble i pootwierać wszystkie szafki wyciągając z nich całą zawartość w poszukiwaniu czegoś słodkiego do zjedzenia.
Sonia: W Polskich domach nie rozmawia się o seksualności, jak to jest u Ciebie? Jakie jest Twoje zdanie na ten temat edukacji seksualnej w kontekście dzieci?
Dominika: jeżeli mam być szczera to przeraża mnie poziom wiedzy na temat edukacji seksualnej w kontekście dzieci. W szkołach, a co za tym idzie też w domach rodziców, którzy nie są świadomi, jest to temat tabu. Rodzice boją się seksualności swoich dzieci, więc unikają tego tematu jak ognia, czym bardzo szkodzą swoim dzieciom. WHO kilka lat temu wypuściła świetne rekomendacje w jakim wieku i jak powinniśmy rozmawiać o seksualności z naszymi dziećmi. Niestety w Polsce całkowicie źle zinterpretowano wskazówki Światowej Organizacji Zdrowia i zmieniono ją na propagandę, iż np. WHO chce uczyć czterolatków masturbacji, co oczywiście w państwie katolickim jest nie do pomyślenia. Bo jak to tak można uznawać seksualność za nieodłączny wymiar człowieczeństwa…
Sonia: Czy polecasz jakieś źródła (książki/podcasty/profile/blogi), które były dla Ciebie pomocne w przygotowaniach do rodzicielstwa?
Dominika: Polecam polegać na intuicji. Osobiście wychowuję dzieci w duchu rodzicielstwa bliskości, bo ten styl najbardziej do mnie przemawia. Polecam postawić się na miejscu swojego dziecka, spróbować zrozumieć DLACZEGO zachowało się tak, a nie inaczej, by zrozumieć przyczynę i na nią zareagować – zachowanie naszych dzieci to tylko skutek czegoś głębszego i poważniejszego i jeżeli się temu nie przyjrzymy, to możemy bardzo zaszkodzić swojej relacji z dzieckiem. choćby kilkumiesięczne dziecko płacze z jakiegoś powodu, jeżeli skupimy się tylko na wyeliminowaniu płaczu smoczkiem, a nie będziemy szukać przyczyny (np. ból) to wcale dziecku nie pomożemy.
Sonia: Na koniec chciałabym Cię zapytać, czy masz jakieś rady, słowa, które chciałabyś przekazać innym rodzicom dzieci z niepełnosprawnością?
Dominika: choćby te najtrudniejsze chwile to tylko chwile. Miną. Gdy jest Ci ciężko i o tym myślisz, dodaj do tej myśli “w tej chwili”. Np. “Jest mi bardzo ciężko w tej chwili.” Ściągnie to duży ciężar z Twoich ramion. Spróbuj medytacji prowadzonej, np. od Klaudii Pingot3. Mi uratowało to życie.
Sonia: Dominiko, bardzo Ci dziękuję za rozmowę. Czytelników zachęcam do śledzenia działań Twojej fundacji na fb: https://www.facebook.com/fundacjajestesmywazni oraz na Instagramie:
Dominika: Dziękuję za rozmowę.
