Wycofano się z opracowania listy schorzeń uprawniających do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności – zamiast tego będą wytyczne dla zespołów orzekających w sprawie kwalifikacji dzieci z chorobami rzadkimi, w tym genetycznymi.
Mowa o liście chorób genetycznych, które oznaczają dla człowieka niepełnosprawność, choć niektóre z nich zdarzają się na tyle rzadko, iż lekarze orzecznicy mogą o nich nie wiedzieć. W efekcie nie wystawiają chorym orzeczeń bezterminowych, bo „może się polepszy”. Natomiast rodzice chorych dzieci boją się komisji orzekających o niepełnosprawności. Miesiącami o niczym innym nie myślą, tylko zbierają dokumenty. Zamiast zajmować się zdrowiem własnej rodziny, zabiegają, żeby otrzymać dokument warunkujący udzielenie pomocy dziecku.
Rozwiązaniem byłoby przygotowanie wytycznych z listą takich chorób – przede wszystkim chodzi o dzieci z niepełnosprawnością sprzężoną, uwarunkowaną, stałą, a więc z niezmienną chorobą, która często ma postępujący przebieg i nie rokuje wyzdrowienia.
Pytanie Marceliny Zawiszy
Marcelina Zawisza z Lewicy już w ubiegłej kadencji Sejmu zajmowała się sprawą orzekania o niepełnosprawności przy nieuleczalnych stanach, w tym zwłaszcza u dzieci i młodzieży.
Prosiła o rozwiązanie problemu upokarzającego wielokrotnego orzekania o niepełnosprawności dzieci w nieuleczalnych stanach – na początku marca 2024 r. ponownie zajęła się sprawą. Napisała interpelację dotyczącą tej kwestii do Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej.
– Kiedy zacznie obowiązywać opracowana w poprzedniej kadencji lista schorzeń dzieci uprawniających do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności? – spytała posłanka Zawisza.
Odpowiedź Łukasza Krasonia
Odpowiedział wiceminister rodziny, pracy i polityki społecznej oraz pełnomocnik rządu do spraw osób niepełnosprawnych Łukasz Krasoń.
– We współpracy ze specjalistami w dziedzinie medycyny opracowane zostanie narzędzie wspomagające proces podejmowania decyzji przez lekarzy – członków zespołów do spraw orzekania o niepełnosprawności w przedmiocie kwalifikacji dzieci z chorobami rzadkimi, w tym genetycznymi, do osób niepełnosprawnych oraz okresu, na jaki powinno zostać wydane orzeczenie o niepełnosprawności – poinformował.
– Przekazane do zespołów wytyczne zawierać będą niezbędną dla przeprowadzenia postępowania orzeczniczego wiedzę o chorobach rzadkich, z uwzględnieniem jej następstw dla rozwoju dziecka oraz ograniczeń funkcjonalnych występujących w przebiegu choroby – odpowiedział wiceminister Krasoń na interpelację poselską, dodając, iż „wytyczne stanowiące swoiste kompendium wiedzy niezbędnej przy realizacji przez zespoły orzekające zadań orzeczniczych powinny przyczynić się do standaryzacji procesu orzekania osób z chorobami rzadkimi i unifikacji stosowanych przez organy orzekające zasad postępowania orzeczniczego”.
Mają też zapobiegać niekontrolowanej różnorodności w sposobie wydawania orzeczeń.
Chodzi o to, iż osoby z chorobami nierokującymi poprawy wielokrotnie muszą stawać na komisje co dwa, trzy lata, mimo iż schorzenie jest genetyczne i pacjenci ci nie wyzdrowieją. W bardzo podobnych sprawach, w zależności od regionu Polski, wydawane są też bardzo różne orzeczenia.
Szczegóły w odpowiedzi na interpelację.
