Zapraszamy na wirtualne spotkanie dla rodzin, u których zdiagnozowano w ostatnim czasie SMA.
Wstęp do SMA – prezentacja oraz sesja pytań i odpowiedzi [LINK do wydarzenia na Facebooku]
Dla kogo:
Dla Rodzin, które ostatnio otrzymały diagnozę SMA – nie stawiamy tutaj żadnego terminu diagnozy, jeżeli czujesz, iż jesteś nowy/nowa w tematyce SMA i chciał(a)byś uporządkować swoją wiedzę o chorobie, to zapraszamy na spotkanie.
Dla Rodzin, które ostatnio otrzymały diagnozę SMA – nie stawiamy tutaj żadnego terminu diagnozy, jeżeli czujesz, iż jesteś nowy/nowa w tematyce SMA i chciał(a)byś uporządkować swoją wiedzę o chorobie, to zapraszamy na spotkanie.
Kiedy:
Czwartek, 27 marca, godzina 20.30
Czwartek, 27 marca, godzina 20.30
Skąd się wziął pomysł na te spotkania i jakie są cele:
Mimo gigantycznych postępów w leczeniu, diagnoza SMA przez cały czas jest niezwykle trudnym przeżyciem. Naszym celem jest przedstawienie podstawowej wiedzy na temat biologicznych aspektów i leczenia rdzeniowego zaniku mięśni oraz pokazanie, skąd czerpać rzetelną wiedzę na własną rękę w gąszczu informacji.
Mimo gigantycznych postępów w leczeniu, diagnoza SMA przez cały czas jest niezwykle trudnym przeżyciem. Naszym celem jest przedstawienie podstawowej wiedzy na temat biologicznych aspektów i leczenia rdzeniowego zaniku mięśni oraz pokazanie, skąd czerpać rzetelną wiedzę na własną rękę w gąszczu informacji.
Na spotkanie nie trzeba się przygotowywać, każdy będzie miał szansę zrozumieć o co chodzi w SMA. Będziemy mówić o chorobie przystępnym językiem.
O czym będzie mowa:
– Czym jest i w czym może Wam pomóc Fundacja SMA i jak się z nami kontaktować.
– Biologia choroby: czym jest SMA; skąd się bierze; co to są geny SMN1 i SMN2; po co nam wiedzieć ile genów SMN2 ma dziecko.
– Jakie są możliwości leczenia w Polsce oraz krótka charakterystyka 3 dostępnych terapii – nusinersen, terapia genowa i risdiplam – główne podobieństwa i różnice, wady i zalety.
– Pokierowanie do dodatkowych materiałów na temat SMA
Sesja pytań i odpowiedzi
Format spotkania i prowadzący:
Spotkanie online na platformie Google Meet
Czas: 60 min (z możliwością przedłużenia)
Czas: 60 min (z możliwością przedłużenia)
– Wstęp do Fundacji – Dorota Raczek, Prezeska Fundacji SMA, mama Emi chorującej na SMA3
– Wstęp do SMA – dr Anna Kordala, Dyrektorka Naukowa Fundacji, badaczka genetyki SMA na Uniwersytecie Oksfordzkim
– Pytania i dyskusja – bardzo liczymy na to, iż będziecie nam zadawać pytania, liczymy na jak najbardziej dynamiczne i interaktywne spotkanie.
Link do rozmowy wideo: meet.google.com/hhc-ucze-ugc
Dołącz przez telefon: (PL) +48 22 163 89 72, PIN: 751 156 684#
Jeśli po spotkaniu chcesz otrzymać slajdy z linkami do dodatkowych źródeł informacji, napisz e-maila do [email protected]
Naszym hasłem od wielu lat jest: Razem pokonamy rdzeniowy zanik mięśni! Dlatego czekamy na Was!
Zapraszamy!
