Iga Pawelec to dziesięciolatka która walczy z wadą ośrodkowego układu nerwowego, hipoplazją ciała modzelowatego ,powiększonym układem komorowym, asymetrią półkul móżdżku i padaczką lekooporną. Pierwsze objawy choroby wystąpiły u niej, kiedy miała zaledwie kilka miesięcy. Iga codziennie przechodziła kilka ataków, była otumaniana mocnymi lekami, ale leczenie nie przynosiło efektów. Nadzieja na wyzdrowienie Igi była nikła, aż do niedawna, gdy pojawiła się szansa. Lek na bazie marihuany mógłby zastąpić dotychczasowe leki, które z jednej strony hamują padaczkę, z drugiej niszczą mózg, pogłębiając upośledzenie fizyczne i umysłowe. Holenderska, najczystsza medyczna marihuana jest najskuteczniejsza, ale i droga. Miesięczna kuracja kosztuje 100 euro.
Maciuś Lejb to pięciolatek, u którego stwierdzono zespół wad mnogich: dysmorfię ,rozszczep podniebienia, ubytek przegrody międzyprzedsionkowej i wadę stóp. Chłopiec był wielokrotnie hospitalizowany. Oddycha przez rurkę tracheotomijną. Na stałe karmiony jest przez zgłębnik do żołądkowy. W związku z trudnościami z chodzeniem, wymaga specjalistycznych ortez oraz intensywnej i systematycznej rehabilitacji.
I to właśnie oni są najważniejsi w sobotnim wydarzeniu:
– Wierzę, iż ta gala będzie już ostatnią dla nich zbiórką, iż dopiszą i pomogą ludzie dobrej woli, iż na stadionie w Soli będzie ich sporo i będą wspierać nasze dzieciaki, wrzucając choćby najskromniejsze datki do puszek. Zapraszamy w sobotę całymi rodzinami. Każdy znajdzie coś dla siebie i każdy będzie zadowolony – zachęca organizatorka.
Na stadionie w Soli będzie m.in. widowiskowy pokaz ognia, będą dmuchańce, kucyki, konkursy i loterie fantowe:
– Nikt nie wyjdzie od nas głodny, bo będzie choćby przepyszna grochówka wojskowa od Bogusi z Zwierzyńca . Zapraszamy na dania z grilla, bigos i inne kulinarne przysmaki od lokalnych wystawców. Od godziny 14:15 zaczną się występy artystyczne. Na scenie m.in. najmłodsi z Samorządowego Przedszkola nr 1 w Biłgoraju. A o godzinie 17:00 zaczynają się koncerty naszych gwiazd disco polo. Z całego serca dziękujemy Gminie Biłgoraj, wójtowi Dariuszowi Świerczyńskiemu, klubowi sportowemu Olender Sól oraz Pikul Media, którzy mocno przyczynili się do tego aby Charytatywna Gala Disco Polo-Pożegnanie Lata dla Igi I Maciusia, w ogóle się odbyła – mówi Marzena Banach.
foto: Shantel
