4 marca to Międzynarodowy Dzień Świadomości HPV, wirusa, którego onkogenne typy odpowiedzialne są za aż 75-90 procent przypadków występowania raka szyjki macicy.
Jesień 2021 roku. Dzień, jak co dzień. Agnieszka, specjalistka do spraw funduszy unijnych, pracuje w spółce skarbu państwa. Siedzi przy biurku, przed komputerem.
Dzwoni komórka. Na wyświetlaczu połączenie od Ani. To przyjaciółka, ginekolożka. Aga domyśla się, iż pewnie dzwoni z informacją o wyniku.
Czeka na te wieści już trzy tygodnie – tyle minęło od pobrania cytologii. Z każdym dniem coraz bardziej się niecierpliwi, choć teoretycznie nie ma się czego się bać – robi to badanie regularnie, co dwa lata.
Wychodzi z telefonem na korytarz.
"Mam raka, właśnie się dowiedziałam"
"Aga… to tak długo trwało, bo… wykryto komórki nowotworowe. Nie martw się na zapas. Zrobimy pogłębioną diagnostykę. I będziemy Cię leczyć" – słyszy.
– W jednej chwili cały mój świat się zatrzymuje. Kończy. Diagnoza: rak szyjki macicy. Szok – wspomina.
Zawsze była emocjonalna. Teraz, na tym korytarzu, zachowuje się spokojnie. Rozmawia
z Anią o dalszych krokach – badania, szpital. Poker face. Nikt nie wyczyta z niej, co właśnie się stało.
– choćby się nie rozpłakałam – wspomina.
Kończy rozmowę z przyjaciółką. Wraca do open space. I od razu rzuca:
"Mam raka. Właśnie się dowiedziałam".
– Ludzie wstali od biurek, zaczęli do mnie podchodzić. Próbowali pocieszać. Przytulali mnie – opowiada.
O 17:00 Aga wychodzi z pracy. Różnie ludzie reagują na stres. Ona, jakby się zamrażała. Działa na zimno, krok po kroku wykonuje kolejne czynności.
– Przechodzę w tryb awaryjny – mówi. Tak jest właśnie teraz. Prosto z pracy idzie na stację metra. Wsiada. Wysiada na stacji Natolin. Kieruje się prosto do mieszkania Piotra – swojego chłopaka.
Od progu mówi mu, co się stało. Piotr ją przytula. Robi Adze kanapki.
– Tego wieczora nie wałkowaliśmy tematu raka. Tym bardziej iż adekwatnie nie wiedzieliśmy, na ile poważna jest sytuacja – wspomina Agnieszka.
Nigdy wcześniej poważnie nie chorowała. choćby przeziębienia ją omijały. Cytologię robi regularnie, co dwa lata. Ta też była rutynowa, przy okazji wizyty u ginekologa. – Nie miałam żadnych objawów toczącej się we mnie choroby – wspomina. – Rak szyjki macicy zresztą długo nie daje żadnych – dodaje.
W tamtym czasie Piotr finalizuje kupno mieszkania. – Dwa dni później zabiera Agnieszkę do notariusza. Wpadliśmy w inne tematy. Nie było rozmów o chorobie – dodaje. I jeszcze, iż Piotr od tego pierwszego wieczoru był dla niej solidnym wsparciem.
– Nie było wspólnego płakania, załamywania się. Odciągał moje myśli, żeby nie krążyły wokół raka – wspomina. On, tak, jak ona – po prostu działa.
Każdy dzień czekania na wynik biopsji to wieczność
Nie interesowała się onkologią przed diagnozą. Skojarzenia z rakiem miała takie: "Trudne leczenie, chemioterapia, brak włosów i śmierć".
Ale gdy usłyszała diagnozę, lęk przed śmiercią w ogóle jej nie dopadł.
– Poczułam totalne rozczarowanie, iż mój układ odpornościowy nie zadziałał. "A skoro tak, to moje ciało mi jeszcze zgotuje?" – zastanawiałam się – wspomina.
I wtedy pojawiła się dręcząca myśl: "rak to przerzuty." – Gdzie mam przerzuty? "Mam raka już wszędzie, czy tylko miejscowo?" – zadręczałam się.
– Najbardziej bałam się, iż są w mózgu. Może dlatego, iż mózg to poczucie kontroli, samostanowienia? Bałam się, iż je utracę, skoro coś większego ode mnie przejęło nade mną kontrolę – wspomina.
– Nie wiedziałam wtedy, iż rak szyjki macicy nie daje przerzutów do mózgu – mówi. Dlatego ta myśl, jak obsesja, dręczy ją kolejne trzy tygodnie. Tyle właśnie czeka, by dowiedzieć się, które to stadium zaawansowania.
– Najgorsze w chorowaniu na raka jest czekanie. To, iż trzeba czekać aż tak długo, jest wręcz niehumanitarne – mówi. Za każdym razem to trzy tygodnie.
– Tego się nie przeskoczy – w Polsce brakuje histopatologów – tłumaczy. A są kraje,
w których kobieta zna wynik biopsji już po kilku dniach.
– A każdy taki dzień, to jest wieczność – mówi. Gdy ktoś ją podpytuje, jak choruje się na raka, odpowiada: "chorowanie to wieczne czekanie". Na badania, na wyniki, na kontrole…
W wielu chorobach się czeka. Wiadomo. – Tylko iż czekanie z nogą w gipsie na to, aż się zrośnie i czekanie na wynik biopsji, dzieli przepaść – mówi.
Chciałaby, żeby lekarze mieli więcej czasu dla pacjentek. – To nie jest łatwe musieć co 15 minut przekazywać komuś diagnozy o różnych rokowaniach – mówi.
Marzy jej się też, żeby wreszcie były bezpłatne wszystkich testy na HPV. I płynna cytologia. – Za dużo widziałam już pacjentek, które robiły regularną cytologię – tę tradycyjną. Wyszła dobrze i to uśpiło ich czujność. Zachorowały na raka – mówi.
Netflix odciągał ją od myślenia o chorobie
Tamtej jesieni i zimy – 2021 roku, Agnieszka czeka i codziennie chodzi do pracy. Nie bierze urlopu ani L4.
Są dni, gdy trudno jest wstać z łóżka. Zdarza się, iż przychodzi do pracy godzinę, półtorej później. Ma wsparcie w zespole. I w szefie.
Mówi mu, iż to jej przychodzenie jest bez sensu: "Słuchaj, ja i tak nic nie robię, tylko myślę o tym, co będzie ze mną dalej", a on na to: "Nieważne. Po prostu przychodź".
Po pracy Aga na siłę próbuje zająć się czymkolwiek, by tylko nie myśleć o chorobie. Pomaga Piotr. – Dużo oglądaliśmy wtedy Netfliksa. Głównie dokumenty o słynnych restauracjach i ich inspirujących szefach kuchni. Nie pamiętam z nich prawie nic, w ogóle nie byłam w stanie się skupić – opowiada.
Ma koleżankę, która przeszła raka. – "Teraz jest najgorzej. Zobaczysz, jak już się zacznie leczenie, będzie lepiej" – powtarzała mi wtedy. Miała rację – mówi Aga.
Do onkologa idzie z chłopakiem i listą pytań
Szpital. Pierwszy pobyt. I drugi. Pobieranie kolejnych wycinków. Ważą się losy dalszego leczenia. Do końca nie wiadomo, ile jej ciała zajął nowotwór.
Zabieg w krótkotrwałym uśpieniu. Agnieszka się nie boi. W noc przed zabiegiem nie zadręcza się czarnymi myślami. Jest raczej ulga – sen to ucieczka w świat bez choroby – wspomina.
Decyzję, na ile oszczędzające leczenie wybiera, musi podjąć sama. To wybór między: zajść w ciążę i urodzić dziecko, czy nie. Bo histeroktomia, to wycięcie macicy. Przyjaciółka – ginekolożka mówi: "Aga, ewentualnie możemy zrobić tak, iż zajdziesz
w ciążę, donosisz dziecko, urodzisz. I dopiero wtedy zrobimy operację".
– Nie wyobrażałam sobie, by dziewięć miesięcy chodzić z rakiem. Ania na wszelki wypadek jeszcze mi powtarzała: "Wiesz, iż to już decyzja nieodwracalna?". Nie chciałam kusić losu. Wolałam ratować życie – wspomina Aga.
Przyjaciółka poleca jej onkologa. Na wizytę do prof. Grzegorza Panka idzie z Piotrkiem.
Ma ze sobą też kartkę z listą pytań. Tak, jak radziły dziewczyna na forach na Facebooku.
– Mówiły, żeby iść z kimś albo choćby nagrywać rozmowę z lekarzem, bo w stresie zawsze się o czymś zapomni – wspomina Agnieszka.
Na wizycie odczytuje pytania z listy. Nie ma na niej pytania, jakie ma rokowania. Ale są na przykład takie:
"Czy mogę pić kawę?". Lekarz odpowiada, iż tak.
Na forach ludzie piszą, iż "rak się karmi cukrem", więc pada też to: "Czy mogę jeść słodycze?". Lekarz mówi, iż tak.
Operację Aga ma w jednym z warszawskich szpitali. Jest 5 grudnia 2021 roku. Dwa miesiące od diagnozy.
Wigilia w niepewności, Sylwestra choćby nie planuje
Święta Bożego Narodzenia spędzają z Piotrem u jego rodziców. Agnieszka jest zaledwie 19 dni po operacji. Z Warszawy jadą do Białegostoku.
– Nie było długiego leżenia. Wstaje się już następnego dnia po operacji. Po trzech dniach wyszłam ze szpitala. Pomoc chłopaka bardzo się przydała – nie mogłam się schylać, nie mogłam nic dźwigać. Byłam bardzo słaba. Pamiętam, iż Piotr robił mi wtedy dużo soków wyciskanych – wspomina Aga. gwałtownie dochodzi do siebie.
– Przy wigilijnym stole siedziałam umalowana, elegancko ubrana – wspomina. Niestety, nie ma jeszcze wyniku histopatu z operacji. Znów czeka.
Ktoś ze znajomych pyta, co robią w Sylwestra. A ona przyszłości nie planuje. Choć ta "przyszłość" jest za kilka dni.
– Na raka nie umiera się z dnia na dzień, ale ja w tamtych dniach nie umiałam wyobrazić sobie choćby następnego dnia – wspomina.
Będzie tak, jak chciała – bez chemii
27 grudnia 2021 roku, dziewiąta rano. Telefon od Ani znów zastaje ją w pracy. Tym razem podczas konferencji. Aga wychodzi z komórką na korytarz.
"Wszystko OK. Jest niskie zaawansowanie. Będzie tak, jak chciałaś – nie będzie chemii" – słyszy.
Aga powtarza sobie: "Jestem zdrowa!". – To był kamień milowy. Poczułam, iż jestem
w niebie – wspomina.
Cieszy się, iż obejdzie się bez chemii. Bała się jej najbardziej. Dużo bardziej niż operacji. – Wtedy jeszcze nie wiedziałam, iż po tej chemii, którą dostaje się w raku szyjki macicy, choćby włosy nie wypadają – mówi.
Słyszy, iż jest zdrowa i dopiero wtedy dopada ją depresja. Jest styczeń 2022 roku.
– Teoretycznie powinnam się cieszyć. Ale tak nie było. Do myśli: "jestem zdrowa" wciąż musiałam się przyzwyczajać, jakbym nie mogła w to uwierzyć – wspomina. Zamiast ulgi
i euforii łapie doła. Dopiero teraz siada psychicznie. – Czułam się naprawdę źle – wspomina.
Ludzie wokół tego nie rozumieją. – "Zobacz, to już jest za tobą. Jesteś po operacji. Jesteś wyleczona!" – powtarzają. A ona nie potrafi się cieszyć. I nie rozumie, co się dzieje.
– Poszłam wtedy do psycholożki. Na darmową wizytę w jakiejś fundacji. Bardzo mi wtedy pomogła – opowiada Agnieszka.
Słyszy od psycholożki, iż to normalne, co czuje. To jeszcze nie jest ten moment – na radość.
Przecież od ponad trzech miesięcy Aga jest na krawędzi – w zagrożeniu życia. Wszystko dzieje się w szybkim tempie – szpital, biopsje, operacje, kroplówki. I nagle to się urywa.
I ot tak, z dnia na dzień, ma zaufać, iż już nic złego się nie dzieje? Głowa za tym nie nadąża.
– W takich chwilach bardzo ważna jest pomoc, nie tylko psychoonkologa. Także psychiatry. Bo depresja, stany lękowe – to bardzo często się pojawia. W chorobie albo dopiero po niej. Farmakoterapia może bardzo pomóc – mówi Agnieszka. Sama z niej korzystała.
W grupie na Facebooku szukała wsparcia, teraz daje je innym
Marzec, 2022 rok. Rzym. Niespełna pół roku po diagnozie. Piotr startuje w maratonie. Aga mu kibicuje. Czas: rewelacyjny. Trzy godziny czternaście. Życiówka!
Po biegu idą do parku. Siedzą na ławce. On zaczyna mówić, iż chce z nią spędzić całe życie. Wyjmuje pierścionek… – "Ale przecież wiesz, iż ja mogę umrzeć!" – odpowiedziałam. Trochę spaliłam tę romantyczną sytuację – wspomina. Spaliła, ale tylko trochę. Ślub biorą rok później – 31 marca 2022 roku. Na Dominikanie.
Siedem miesięcy po operacji zakłada grupę na Facebooku. Wcześniej sama jest na dwóch. Zaczepiała na forach dziewczyny, pisze do nich na priv:
"Hej, jak wyglądało twoje leczenie? Gdzie się leczyłaś? U kogo?". Nawiązuje kolejne relacje, w pewnym momencie koresponduje z 30 kobietami.
Tylko iż te grupy, do których dołącza, to totalny miszmasz – kobiety z rakiem jajnika, macicy, szyjki macicy. Agnieszka widzi, iż przydałoby się forum dla dziewczyn z tą ostatnią diagnozą. To wtedy zakłada swoją: "Rak szyjki macicy grupa wsparcia dla kobiet z diagnozą".
Dziś jest na niej 700 kobiet. I informacje zweryfikowane przez ekspertów. Nie ma "magicznych" terapii ani podejrzanych zbiórek. Nie ma tematów tabu.
Dziewczyny rozmawiają o wszystkim: o leczeniu, powikłaniach i o tym, jak sobie z nim radzić – na przykład z pęcherzem po radioterapii. I o hormonalnej terapii uzupełniającej, bo kobiety, które miały wyciętą macicę razem z jajnikami, choćby jeżeli mają trzydzieści lat, z dnia na dzień przeszły menopauzę.
Są pytania o formalności przy staraniu się o zasiłek, ale i o to, czy można farbować włosy i o seks po operacji. Dziewczyny wrzucają tu też wyniki badań, szczególnie PET-u, by podzielić się radosną wiadomością, iż PET jest „czysty”, czyli nie nie ma przerzutów. – W takich chwilach gremialnie się z tego cieszymy – mówi Agnieszka.
Tylko iż teraz role trochę się odwróciły – wcześniej szukała wsparcia na grupie, teraz głównie daje je innym. Właśnie została psychoonkolożką. Dyplom na Uniwersytecie SWPS obroniła z wyróżnieniem. Założyła własną działalność, działa też jako psychoonkolożka
w Fundacji Onkocafe-Razem Lepiej.
– Weszłam w to mocno – mówi. Pomaga w przejściu od diagnozy przez całą chorobę i jej leczenie. Nie tylko pacjentkom. Także ich bliskim. – Choroba onkologiczna przewraca do góry nogami życie całych rodzin – zaznacza.
– Styl mam humorystyczno-coachingowy – mówi. Taki przydaje się na przykład, gdy ktoś jest załamany psychicznie, a wciąż zwleka z pójściem do psychiatry.
– Mówię wtedy: "Na co jeszcze czekasz? Masz raka, jak nie teraz, to kiedy?!" – opowiada. To działa.
Dziś cieszy się każdym dniem. Wkręciła się w ogród. Kupuje kwiaty – jednooczne, więc każdej zimy czeka na wiosnę, by znów je zasadzić i zając się ogrodem. Takim w stylu angielskim – dużo kolorowych kwiatów i krzewów. Hortensje, winogrona.
– Uwielbiam z mężem pić kawę w ogrodzie, w pełnym słońcu – mówi. Gdy poznali się
z Piotrem, on miał psa, ona dwa koty.
– Też były dla mnie wsparciem w chorobie, na początku, gdy jeszcze nie mieszkaliśmy
z Piotrem razem. Dotyk kotów, ich ciepło i to, iż mogłam je pielęgnować, dawało ukojenie – wspomina.
Teraz koty i pies biegają razem ogrodzie. Żyją w zgodzie, zupełnie nie "jak pies z kotem". – Na początku łatwo nie było. I nie obyło się bez kilku behawiorystów – śmieje się Aga.
Dziś jest już ponad trzy lata po leczeniu. Dzieli życie na te przed i po. – Wtedy nie byłam w stanie wyobrazić sobie kolejnego dnia. Dziś już planuję, choć wciąż maksymalnie pół roku w przód – mówi. Te sześć miesięcy to nie przypadek – to czas do kolejnych badań. Gdy czeka na wynik, choć już jest zdrowa, bywa, iż boi się choćby bardziej.
– Dziś mam więcej do stracenia. Teraz mam super życie – choćby lepsze niż przed chorobą – wtedy, po diagnozie, byłam pod kreską – mówi.
Gdy nachodzi ją lęk, trzyma się faktów. Tego, co mówią wyniki i lekarz – iż jest zdrowa.
Podkreśla: – O chorobie jednak nie zapomniałam. Tego nie da się zapomnieć. Choć wciąż mam ją z tyłu głowy, dziś czerpię z tego doświadczenia – nie odkładam życia na potem, nie przejmuję się rzeczami, na które nie mam wpływu. Wybieram życzliwość. I korzystam
