W tym wpisie podzielę się moimi spostrzeżeniami na temat wykluczenia i krzywdzącego podejścia rodziny w stosunku do bliskiej osoby z niepełnosprawnością.
Złota klatka…
Moje otoczenie raczej nie jest bardzo toksyczne. Nie jestem aż tak zastraszana i poniżana jak czasami słyszę historie innych osób z niepełnosprawnościami. Niemniej niejeden raz czuję się niezrozumiana i ignorowana. Będę dziś mówić o moich przemyśleniach, tym co słyszałam od innych ludzi i o moim najbliższym otoczeniu. O ludziach z którymi mam do czynienia na co dzień. O dalszej rodzinie mówiłam już kiedyś w filmie o mnie. Tak więc, skupię się tylko na osobach, od których jestem zależna.
Kiedyś ktoś powiedział mi, iż jestem w złotej klatce. Wtedy bardzo się na to zdenerwowałam, zresztą kontekst tamtej sytuacji nie pasował do rzeczywistości, ale generalnie miał rację.
Wielokrotnie doświadczyłam tego, iż np. moje stwierdzenie „miałam coś innego w planach”, zderzyło się z ignorancją i nieposzanowaniem tego, iż może nie chciałabym gdzieś iść z rodziną, albo chciałabym robić coś innego. Moją sytuację pogarsza fakt, iż jestem całkowicie niesamodzielna, opiekuna z urzędu brak i pomocy sąsiedzkiej też brak.
Nadwrażliwość rodziców
Moi rodzice uparcie chcą robić wszystko sami, co działa jeszcze bardziej na moją niekorzyść. Do tego dochodzi brak zaufania wobec obcych ludzi i tak zaczyna się wspomniana „złota klatka”. Z jednej strony nie dziwię się, bo chcą dla mnie jak najlepiej, a opieka dla osób z niepełnosprawnościami, bez dużego dopływu gotówki, jaka jest, każdy wie.
Z drugiej, jest to już lekko destrukcyjna opiekuńczość i jednocześnie zamknięcie się na szukanie opcji pomocy. Sama też zetknęłam się z absurdem związanym z asystencją, która jest na ten moment dostępna w ograniczonym zakresie, ale jakiś zaczyn jest. Mianowicie w zapisie o asystencji osobistej jest zawarte, iż asystent nie może znosić niepełnosprawnego ze schodów, choćby dzięki schodołaza…. Mieszkam na drugim piętrze, bez windy.
Tak więc liczyłam, iż ustawa o asystencji osobistej wzmocni moją niezależność, ale jednak nie.
Sprzeczność charakteru z rzeczywistością
Tak naprawdę połączenie tego, jak zostałam wychowana z tym, jakie realnie mam możliwości sprawia, iż czuję się skołowana. Jednocześnie miałam nauczyć się ogarniać życie, a z drugiej strony, nie mogę do końca ogarniać na własną rękę.
Z kolei, kiedy próbuję i mi nie wychodzi i jednak muszę poprosić o pomoc (na przykład w sprawach urzędowych, do których ewidentnie nie jestem stworzona), to mam poczucie porażki, bo mimo tego wychowania, stereotypy na temat nieporadności i mniejszych zdolności intelektualnych, mają się dobrze. Dlatego obawiam się potem szeptów, iż ona jednak nie jest taka samodzielna jak mówi. Swoją drogą jest to bolesne i niesprawiedliwe, iż najbliżsi, którzy powinni znać nas najlepiej, i tak wątpią w nasze możliwości, bo tylko czasami czegoś nie ogarniemy.
To jest kłamstwo, bo jestem w miarę samodzielna i jestem świadoma tego, na ile jestem samodzielna. Po prostu nie mam zdolności urzędowo/matematycznych. Każdy potrafi coś lepiej, a coś gorzej. Ale sam ten fakt tych szeptów sprawia, iż już uruchamia się we mnie strach przed działaniem.
Prawo do normalności
Świat zwykle nie daje nikomu ułatwień do dobrego życia, a jeżeli chodzi o osoby z niepełnosprawnością, stawia „kłody pod nogi”.
W domach też często zdarza się, iż jest ograniczane prawo chociażby do kontaktów z innymi ludźmi. Oczywiście wszystko pod płaszczykiem troski, żeby nikt nam nie zrobił krzywdy. Moim argumentem jest to, iż jakby ktoś był mi nie przychylny, to jestem na tyle mała, iż bez problemu wyciągnie mnie z wózka na spacerze i nic nie poradzę na to, jacy są obcy ludzie.
Tak więc wszelkie nowe, internetowe znajomości muszą zostawać w tej sferze, bo strach otoczenia, iż przyjdzie do domu ktoś obcy, jest większa od mojej chęci poznawania ludzi. Spotkać się na zewnątrz też nie ma za bardzo opcji, bo z kolei musiałabym do tego prosić o pomoc rodziców, którzy są już starszymi osobami i nie chcę ich do tego wykorzystywać, a może i choćby rzeczywiście w jakiś sposób narażać.
Tak więc jest to sytuacja patowa, kiedy nie chcesz, a choćby nie masz możliwości postawienia się otoczeniu, bo jesteś po prostu od niego całkowicie zależny. Ja, choćby gdybym miała najlepszy sprzęt i najlepiej dostosowany dom, nie mam możliwości całkowitej samodzielności. Tak więc muszę iść czasami na mocne ustępstwa.
Opracowanie wpisu: Karolina Szylar
A czy Was dotyka wykluczenie? jeżeli tak to w jaki sposób, w jakiej sferze czujecie się ograniczeni? Napiszcie w komentarzu i podzielcie się z nami!
Podobne treści:
