Magdalena Woźniak, MamaDu: Kiedy syn przyszedł na świat, był zdrowy. Rozwijał się prawidłowo do którego miesiąca życia? I jakie to uczucie odkryć, po kilku miesiącach szczęścia, iż dziecko jest chore?
Dominika Rożek: Jakub do trzeciego miesiąca życia teoretycznie rozwijał się prawidłowo… Używam słowa "teoretycznie", ponieważ wierzę w instynkt macierzyński i u mnie on od samego początku szeptał, iż coś jest nie tak.
Syn od momentu narodzin był zbyt cichy. Wszyscy mówili, iż jestem przewrażliwiona. Około trzeciego miesiąca mojego synka miałam już pewność, iż nie jest ok.
Nim dotarliśmy do prawdy, iż Jakub ma padaczkę, a później współistniejące z nią choroby, "odbiliśmy się" od wielu błędnych diagnoz. Lekarze potrafili powiedzieć wprost, iż ich zdaniem zajmujemy miejsce w szpitalu, nic złego się nie dzieje.
Świadomie skupiam się na tym, iż od samego początku towarzyszyły nam błędne diagnozy lekarzy, a co za tym idzie – pozostawienie nas z trudnościami. Po dotarciu do prawdy, po diagnozie, poczuliśmy obezwładniający smutek, złość. Informacja o epilepsji nie była najgorszą, dużo boleśniej przeżyliśmy tę o wadzie genetycznej.
Z tą drugą wiązała się bowiem niewiedza i bezradność lekarzy. Wada jest na tyle rzadka, iż nie mieli narzędzi, by wdrożyć plan leczenia. To był pierwszy raz, kiedy poczuliśmy bezsilność, stanęliśmy pod ścianą.
Może sobie pani wyobrazić, jak czuje się rodzic, który nie wie, jak postępować z chorobą dziecka, jak ją zatrzymać? Nasz synek ma teraz 23 miesiące, jego poziom psychoruchowy jest na etapie 7-miesięcznego dziecka.
Jak wygląda teraz wasza codzienność?
Walka o zdrowie syna przypomina walkę z wiatrakami. Poddajemy się terapii, rehabilitacji, jeździmy na turnusy, a jeden atak padaczkowy cofa nas znowu o krok w tył. Jednak wiem jedno: nosiłam syna pod sercem i nie poddam się w tych zmaganiach o jego zdrowie. choćby gdybyśmy mieli każdego dnia dawać synkowi szanse na rozwój, a choroba będzie je niweczyła, nigdy się nie poddamy.
Za nami już niejeden kryzys. Od dwóch lat nasze życie jest wypełnione ćwiczeniami, zajęciami, gabinetami. Ciężko powiedzieć, by nasza rodzina była zdrowa, ponieważ to zależność: gdy choruje jedno dziecko, chorują wszyscy w układzie rodzinnym.
Czy jest pani w stanie zobaczyć w tym momencie waszą przyszłość? Przyszłość Jakuba?
Przyszłość? Dopóki nie wiemy, z czym walczymy, ciężko odpowiedzieć na to pytanie. Nasza przyszłość to jutro, pojutrze, to jakie sukcesy osiągnie nasz synek na rehabilitacji, czy zdoła kiedyś postawić pierwszy krok, czy wypowie słowo.
Mamy marzenie, by nasz syn kiedyś tak zwyczajnie podbiegł do nas, przytulił, wypowiedział pierwsze słowa i najważniejsze, by miał świadomość, iż jesteśmy jego rodzicami i bardzo go kochamy.
Rodzice zwykle wiedzą, jaką walkę muszą stoczyć z chorobą dziecka. Dostają szansę na leczenie, nadzieję na to, iż kiedyś wygrają, ponieważ choroba ich dziecka jest odkryta i lekarze znają metody, leki.
My tej szansy nie dostaliśmy, zostaliśmy sami z chorobą naszego synka, z tysiącami pytań, o to co dalej…
Droga w nieznane to droga najcięższa ze wszystkich.
