"Syn miał cztery lata, mówił bardzo słabo. Długo nie wiedzieliśmy, iż to afazja"

gazeta.pl 3 godzin temu
Zdjęcie: fot: Shuterstock/WOSUNAN


- Syn nie przechodził obok ławki, on ja przeskakiwał. Słyszeliśmy, iż jest bardzo ruchliwy i przez to nie ma czasu skupić się na mówieniu. Miał cztery lata i wciąż bardzo mało mówił. Sugerowano nam, aby podejść do diagnozy ADHD. Afazję zdiagnozowaliśmy, kiedy miał 10 lat - mówi Bożena Brzozowska, współzałożycielka Stowarzyszenia "Razem Rozkodujmy Afazję".Kiedy syn miał dwa lata, wspomniałam pediatrze, iż niepokoi mnie to, iż bardzo mało mówi, adekwatnie tylko trzy słowa: "mama", "tata", "da". Usłyszałam, iż chłopcy zaczynają mówić później, żebym poczekała do trzeciego roku życia, iż jeszcze się rozgada.
REKLAMA


Syn poszedł do przedszkola, miałam nadzieje, iż wśród rówieśników ruszy z mową. Ale on wciąż komunikował się pozawerbalnie. Miał bardzo dobrego kolegę. Ten chłopiec - w przeciwieństwie do mojego syna - był bardzo wygadany, jego rozwój mowy był ponad wiek. Swojej mamie opowiadał o moim synu, iż jest taki chłopczyk, iż się razem bawią, ale iż "on nic nie mówi". Mama chłopca myślała, iż to jest żart. Dopiero później, po rozmowie ze mną, dowiedziała się, iż to nie jest żart, tylko faktycznie, mój syn, zamiast mówić, pokazywał."Kiedy zacznie brać leki na ADHD, to będzie błysk"Nie chciałam już dłużej czekać na to, iż "jeszcze się rozgada". Syn miał prawie trzy lata, wymawiał początek i koniec wyrazu, opuszczał cały środek.Poszukaliśmy z mężem dobrej neurologopedki. Nie usłyszeliśmy, iż to afazja, na tę diagnozę musieliśmy czekać jeszcze kilka lat. Dowiedzieliśmy się za to, iż to opóźniony rozwój mowy. Syn rozpoczął terapię. I zaczął więcej mówić. Nasz niepokój na jakiś czas wygasł.Zawsze był ruchliwym dzieckiem. Kiedy chodziłam z nim na plac zabaw, cały czas biegał, musiał być w ruchu. On nie przechodził obok ławki, tylko przez nią przeskakiwał.W przedszkolu był bardzo nadpobudliwy, miał problemy z koncentracją. Dzisiaj wiem, iż on ruchem i aktywnością fizyczną kompensował sobie to, iż bardzo słabo mówił i słabo rozumie mowę.Słyszeliśmy, iż ponieważ syn jest tak ruchliwy, to nie ma czasu skupić się na mówieniu. Sugerowano nam, aby poczekać do szóstego roku życia i podejść do diagnozy w kierunku ADHD. Pamiętam, jak ktoś nam powiedział, że, "kiedy zacznie brać leki na ADHD, to będzie błysk".


Syn poszedł do przedszkola, miałam nadzieje, iż wśród rówieśników ruszy z mową. Ale on wciąż komunikował się pozawerbalnie. fot: Shuterstock/Wirestock Creators


"Pięknie mówił "r". To mogło zmylić"Terapia u logopedki przynosiła doskonałe efekty. Syn poszedł do zerówki i choćby nie zakwalifikował się na szkolną terapię logopedyczną. Usłyszeliśmy, iż inne dzieci mówią gorzej. Syn nauczył się wymawiać wyrazy, pięknie mówił "r". To mogło zmylić.Mnie jednak niepokoiło to, iż przez cały czas mówił bardzo niegramatycznie. I także to, iż miał np. bardzo duże problemy z tym, aby nauczyć się kolorów. Mimo iż wałkowaliśmy z nim te kolory na okrągło.Powtarzaliśmy: "Te spodenki są granatowe", "Trawa jest zielona". Ale syn nie potrafił zapamiętać nazw kolorów. Potrafił za to je wskazać. Kiedy powiedziałam: "Podaj mi czerwoną kredkę", to dostałam czerwoną kredkę, ale jak po chwili zapytałam, jaki kolor ma kredka, to już nie wiedział.


To samo było z nazwami dni tygodnia i miesięcy. Bardzo trudno mu było je w kolejności zapamiętać. Nic w szkole nie przychodziło synowi lekko, tak samoistnie. Wszystko musiał okupić bardzo, bardzo ciężką pracą. Do tego sześć razy w tygodniu chodził na terapię."Więcej pracy, więcej terapii, znaczy lepiej. To tak nie działa"Dzisiaj wiem, iż tego wszystkiego było za dużo. Wewnętrznie byłam rozdygotana. Bardzo chciałam, aby syn dobrze sobie radził. Uważałam, iż jak go tak zbombarduję terapiami, to w pewnym momencie nie będzie już problemu. Tak bardzo zależało mi na tym, żeby dogonił inne dzieci. Myślałam, iż więcej pracy, więcej terapii, znaczy lepiej. To tak nie działa.Na początku szkoły podstawowej, po diagnozie w kierunku ADHD, syn dostał leki na koncentrację. Mieliśmy z mężem spore obiekcje przed tym, aby podawać mu te tabletki. Ale był taki moment, iż kiedy weszliśmy z lekami, to płakaliśmy ze szczęścia.Syn rozkwitał, łatwiej było mu przyswajać wiedzę, zapamiętywał nowe słowa. Przez specjalistów byłam uspakajana, iż z mową nie jest źle, iż syn dużo mówi. Wciąż nie dawało mi jednak spokoju to, jak mówi.Syn mówił agramatycznie, nielogicznie. Uciekał wzrokiem, kiedy ktoś coś do niego mówił. Wtedy jeszcze nie miałam pojęcia, iż to nie dlatego, iż nie chce słuchać, nie dlatego, iż nie potrafi się skupić, ale dlatego, iż nie rozumie, co się do niego mówi. Czułam, iż ADHD to nie jest rozstrzygnięciem tematu, iż wciąż nie odpowiada na wszystkie nasze wątpliwości i pytania.


"Krótkie komunikaty są dobrze odbierane przez dzieci z afazją"Po diagnozie ADHD doradzono nam, aby do syna mówić krótkimi poleceniami, używać zwięzłych zdań.To się u nas bardzo sprawdzało, bo takie krótkie komunikaty też są dobrze odbierane przez dzieci z afazją. Tak nam to weszło w krew, aby mówić prosto i zwięźle, iż łapaliśmy się z mężem na tym, iż choćby między sobą rozmawialiśmy dzięki krótkich zdań.I przez to, iż nie używaliśmy w stosunku do syna dłuższych wypowiedzi, wciąż nie wiedzieliśmy, iż jego największym problemem nie jest ADHD, tylko to, iż nie rozumie, co się do niego mówi.


'Niepokoiło to, iż przez cały czas mówił bardzo niegramatycznie. I także to, iż miał np. bardzo duże problemy z tym, aby nauczyć się kolorów. Mimo iż wałkowaliśmy z nim te kolory na okrągło' fot: Shuterstock/Alexandr Grant


"Poczuliśmy ulgę. Takie uczucie, iż wreszcie dopłynęliśmy do brzegu"Podczas kolejnego testu na inteligencję okazało się, iż u syna jest duża różnica punktowa między inteligencją werbalną a pozawerbalną. To nas zastanowiło. W tym czasie odwiedził nas znajomy. Zdziwiła go ta różnica w punktach. Zasugerował, abyśmy poczytali o afazji rozwojowej.Słyszałam wcześniej o afazji dziecięcej. Ale za każdym razem, kiedy czytałam o tym zaburzeniu, wydawało mi się, iż nie pasuje do mojego dziecka. Mój syn ma już 20 lat, kilkanaście lat temu, informacji o afazji było jeszcze bardzo mało.Na jednej z wizyt u neurologopedki zapytałam, czy to może być afazja rozwojowa. Rozpoczęliśmy wielospecjalistyczny, kilkumiesięczny proces diagnozowania, bardzo trudny i wymagający.Kiedy syn miał dziesięć lat, zespół specjalistów, tj. neurolog, psycholog i neurologopeda wystawił diagnozę: afazja mieszana z przewagą sensorycznej. I my z mężem poczuliśmy ulgę. Takie uczucie, iż wreszcie dopłynęliśmy do brzegu.


Zorientowałam się też, iż jednak nie jestem "matką wariatką", iż moje przeczucia i szukanie miało sens. Czułam, iż wreszcie mogę mojemu dziecku pomóc.Rodzicom chłopców chciałbym podpowiedzieć, aby nie słuchali dobrych rad o tym, iż chłopcy mówią później, iż nic takiego się nie dzieje, kiedy chłopiec ma prawie trzy lata, a mówi kilka słów. jeżeli coś niepokoi, trzeba działać. I nie dawać się uspokoić."Nie próbowaliśmy go w niczym wyręczać"Problemy z koncentracją, szybkie rozpraszanie się, trudności w słuchaniu innych ludzi - to są objawy ADHD, ale tak też zachowują się afatycy.Wraz z diagnozą przyszła odpowiednia terapia logopedyczna, a także praca z psychologiem. Ale już praca nad konkretnymi deficytami w mowie. Wcześniej terapia była ukierunkowana na deficyt koncentracji i na nadruchliwość.Obok terapii, zawsze bardzo ważne było dla nas to, aby syn był samodzielny. Pomimo jego trudności, nie próbowaliśmy go w niczym wyręczać. Pozwalaliśmy mu popełniać błędy i iść do przodu.


Kiedy w wieku dziewięciu lat po szkole pojechał na terapię autobusem, miałam serce w gardle. Poprosiłam terapeutkę, żeby mi dała znać, kiedy do niej dotrze. Wcześniej już zdarzało się, iż jeździł sam do szkoły autobusem. Bardzo nam zależało na tym, aby był samodzielny i wiedział, jak radzić sobie, kiedy nie ma nas obok.Syn w tym roku szkolnym rozpoczął naukę w szkole policealnej. Nie wypełniałam i nie składałam za niego papierów do szkoły, wszystko załatwiał sam. Od kilku lat samodzielnie chodzi do banku, do ubezpieczyciela, do urzędu, lekarza - ja się w to nie wtrącam."Ma kolegów i koleżanki, ale wszyscy są nieneurotypowi"W takich codziennych rozmowach ludzie raczej nie domyślają się, iż syn ma afazję. Dopiero wchodząc z nim głębiej w rozmowę, zahaczając o szczegóły, obcy człowiek zorientuje się, iż coś jest nie tak, bo wypowiedzi są nieskładne, dziwne.Syn zdaje sobie z tego doskonale sprawę. W sytuacjach nowych, niepewnych woli być obserwatorem. Trudno mu nawiązać nowe znajomości. Ma kolegów i koleżanki, ale wszyscy są nieneurotypowi.


Jako dziecko był bardzo śmiały, ekstrawertyczny, z czasem to się zmieniło. Słyszał od rówieśników nieprzychylne słowa na temat tego, jak się wypowiada. Przez to dzisiaj jest ostrożniejszy, kiedy może, wycofuje się z rozmowy.Na początku - po diagnozie - nie znałam żadnych rodziców, którzy tak jak my, mieliby dziecko z afazją. A bardzo chciałam z kimś porozmawiać, wymienić się doświadczeniem, dowiedzieć się o terapiach, o tym, jak ćwiczyć z dzieckiem w domu. Założyłam grupę na serwisie społecznościowym. Dość gwałtownie okazało się, iż jest nas - rodziców dzieci afatyków - całkiem sporo. W naszych grupach wsparcia są rodzice z całej Polski. Jak ktoś nowy do nas dołącza, zawsze coś podpowiadamy, pokierujemy do sprawdzonych specjalistów.Z tej naszej grupy wywodzi się Stowarzyszenie "Razem Rozkodujmy Afazję". Dość prężnie działamy. W kilku miastach organizujemy kluby dla dzieci i młodzieży z afazją oraz ich rodziców. Do poradni pedagogiczno-psychologicznych rozsyłamy nasze plakaty. Zdarzały się takie sytuacje, iż ktoś przeczytał nasz plakat i go/ją olśniło.Stowarzyszenie Razem Rozkodujmy Afazję to grupa rodziców - których dzieci pomimo prawidłowego słuchu fizycznego i co najmniej normy intelektualnej - mają trudności z nabywaniem i rozumieniem mowy.Tę dysfunkcję specjaliści określają "niedokształcenie mowy o typie afazji", "afazja rozwojowa", "dysfazja", "zaburzenia mowy pochodzenia korowego", "alalia", „SLI". W najnowszej Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób ICD-11 wprowadzono termin DLD – Developmental Language Disorders (rozwojowe zaburzenia językowe).


Na stronie Stowarzyszenia czytamy, iż "już na etapie określenia nazwy zaburzenia mowy między specjalistami dochodzi do rozbieżności - co rodzicom i dzieciom przysparza wielu problemów w uzyskaniu dostępu do informacji i szybkim znalezieniu pomocy".A uczniowie z afazją rozwojową, to uczniowie ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Dostarczenie do szkoły orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego wydanego ze względu na afazję rozwojową wymaga dostosowania warunków i sposobu nauki do potrzeb ucznia.Więcej informacji o afazji rozwojowej znajdziesz na stronie Stowarzyszenia "Razem Rozkodujmy Afazję", a także w poradniku "Dziecko afatyczne w szkole i przedszkolu" pod redakcją Anny Paluch i Elżbiety Drewniak-Wołosz. Powinno Cię również zainteresować: "Dlaczego my? Dlaczego to dziecko? Ulga przyszła po czasie"
Idź do oryginalnego materiału