Międzynarodowe badanie seniorów, wykłady, stoisko edukacyjne, piknik rodzinny oraz fioletowa iluminacja obiektów w polskich miastach – 19 maja, razem z chorymi na wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna na całym świecie, obchodziliśmy Światowy Dzień NZJ.
Badanie
Ankieta dla osób z NZJ w wieku 60. lat i starszych powstała w siedemnastu językach i zawiera m.in. pytania dotyczące jakości opieki i życia seniorów. Stworzyli ją eksperci z Europejskiej Federacji Stowarzyszeń Crohna i Colitis Ulcerosa (EFCCA). Polską wersję opracowało Towarzystwo „J-elita”.
– Chcemy dowiedzieć się więcej na temat kondycji, leczenia, powikłań i chorób towarzyszących osób z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (WZJG) i chorobą Leśniowskiego-Crohna (ch.L-C.) w starszym wieku – wyjaśnia Magdalena Sajak-Szczerba, sekretarz Towarzystwa „J-elita” i członkini zarządu EFCCA. – Co prawda, najczęściej na NZJ zapadają ludzie młodzi, pomiędzy 20. a 29. rokiem życia, ale eksperci szacują, iż w następnej dekadzie aż jedną trzecią wszystkich pacjentów stanowić będą osoby starsze.
Ankieta jest anonimowa. Można ją znaleźć na stronie internetowej Towarzystwa „J-elita” oraz EFCCA (są tam wszystkie wersje językowe), będzie rozdawana także na wydarzeniach organizowanych przez nasze stowarzyszenie. Bardzo prosimy o jej wypełnienie lub pomoc w wypełnieniu jej przez chorych na NZJ rodziców, dziadków, bliskich. Dzięki niej zyskamy wiedzę, którą będzie można wykorzystać m.in. do lepszego leczenia seniorów.
Kraków
Obchody Światowego Dnia NZJ w Polsce rozpoczęły się już w niedzielę 14 maja w Krakowie. W auli Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego zgromadziło się kilkadziesiąt osób, aby wysłuchać wykładów specjalistów, zorganizowanych przez małopolski oddział „J-elity”. Gospodynią spotkania tradycyjnie była gastroenterolog, dr hab. n. med. Małgorzata Sładek, prof. UJ, która przedstawiła działania stowarzyszenia, a następnie omówiła wszystko, co warto wiedzieć o chorobach zapalnych jelit, od przyczyny ich powstawania, przez objawy, aż po możliwe opcje terapeutyczne.
Gastroenterolog, dr n. med. Anna Stochel-Gaudyn w prelekcji „Mam nieswoiste zapalenie jelit – jak oswoić chorobę?” skupiła się na obawach i lękach pacjentów. Mówiła m.in. o wyzwaniach, jakie niesie za sobą życie z NZJ – w aspekcie emocjonalnym i społecznym. Perspektywa pacjenta była reprezentowana przez Klaudię Katarzyńską, która choruje na ch.L-C. i zawodowo zajmuje się tematyką komunikacji, prowadząc stronę Pani Komunikolog. Jej wykład dotyczył relacji pacjent-lekarz i sprawnego, efektywnego porozumiewania się między nimi. Na zakończenie wydarzenia wykładowcy cierpliwie odpowiadali na pytania z sali, dyskusje jeszcze długo toczyły się na szpitalnych korytarzach.
Wrocław
W Światowy Dzień NZJ, 19 maja, na deptaku przy ul. Oławskiej w centrum Wrocławia, niedaleko popularnej fontanny, stanęło stoisko edukacyjne dolnośląskiego oddziały „J-elity”. Do zajrzenia do niego zachęcał słynny Człowiek Drzewo, rozdający dzieciom kolorowe balony. Przechodnie mogli otrzymać poradniki, komiks dla młodszych i inne nasze publikacje, poczęstować się jabłkami, porozmawiać z wolontariuszami, pacjentami z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna oraz gastroenterologiem, dr. n. med. Robertem Dudkowiakiem, prezesem dolnośląskiego oddziału „J-elity”.
Kielce
Świętokrzyski oddział „J-elity” w sobotę 20 maja zorganizował Dzień Edukacji o NZJ. Wydarzenie, które odbyło się w siedzibie Radia eM Kielce przyciągnęło wielu chorych i ich bliskich. Pierwszy wykład, poświęcony endoskopii w diagnostyce i leczeniu WZJG i ch.L-C., wygłosił prof. dr hab. n. med. Marek Woynarowski, lekarz chorób dziecięcych, gastroenterolog, gastroenterolog dziecięcy. Tematykę NZJ u dzieci i dorosłych przybliżyła dr Beata Gładysiewicz, lekarz chorób dziecięcych, gastroenterolog, a zarazem prezes świętokrzyskiego oddziału „J-elity”. O tym, co wydarzyło się i dzieje się nowego w leczeniu NZJ opowiedziała zaś Iga Detka-Kowalska, lekarz chorób wewnętrznych i gastroenterolog. Spotkanie było relacjonowane przez miejscowe media, m.in. TVP3 Kielce.
Szczecin – Glinna
Zachodniopomorski oddział „J-elity” uczcił Światowy Dzień NZJ w sobotę, 20 maja, piknikiem rodzinnym w Ośrodku Edukacji Przyrodniczo-Leśnej w Glinnej koło Szczecina. Na małych i dużych gości czekały: smaczny posiłek, słodkości, występy muzyczne i mnóstwo atrakcji. Dzieciarnia mogła zrobić sobie pamiątkowe zdjęcie w wozie strażackim i policyjnym radiowozie, przeżyć niezapomniane przygody w dmuchanym zamku piratów, puszczać wielkie bańki mydlane. Maluchy garnęły się do wolontariuszy, którzy malowali buźki, rozdawali kolorowe balony i serwowali watę cukrową. Całe rodziny brały udział w licznych grach i zabawach z nagrodami, a najwięcej śmiechu wywołał konkurs na najzabawniejszy strój z… papieru toaletowego. Tradycyjnie nie zabrakło także stoiska firmy Pharmabest i Sanprobi. Dziękujemy wszystkim sponsorom pikniku!
Akcja fiolet
Z inicjatywy Towarzystwa „J-elita” tradycyjnie już na fioletowo – międzynarodową barwę NZJ – podświetlono obiekty w wielu polskich miastach. Najbardziej efektownie prezentował się stadion Tarczyński Arena we Wrocławiu, na którym po zmierzchu wyświetlały się logotypy World IBD Day i „J-elity”. Na fioletowo 19 maja rozbłysnęły również m.in.: hala widowiskowa Tauron Arena i kładka o. Bernatka na Wiśle w Krakowie; Filharmonia im. M. Karłowicza w Szczecinie; Most Śląsko-Dąbrowski oraz pałac Pod Blachą z rzeźbą Ikaria Igara Mitoraja na dziedzińcu; Wojewódzki Szpital Zespolony, Galeria Echo i Urząd Wojewódzki w Kielcach. Dziękujemy władzom miast oraz włodarzom obiektów za ten piękny gest solidarności z chorymi.
NZJ nie ma wieku
Hasło przewodnie tegorocznego Dnia Edukacji o NZJ brzmiało: „IBD has no age” (NZJ nie ma wieku). Jej najważniejszym postulatem jest równy dostęp do najlepszych metod leczenia, bez względu na wiek. Seniorzy z NZJ zmagają się z wieloma schorzeniami i zażywają wiele różnych leków. Niestety, są niedostatecznie reprezentowani w badaniach klinicznych. Istnieje zatem ryzyko, iż nie będą mogli w pełni skorzystać z najlepszych opcji leczenia. Stąd konieczna jest większa wiedza na temat ich kondycji zdrowotnej. Starzejąca się populacja pacjentów z NZJ wymaga kompleksowych działań i przygotowania systemu opieki zdrowotnej. Ważne są także przeciwdziałanie dyskryminacji ze względu na wiek oraz zapewnienie jak najlepszej jakości życia starszych pacjentów z NZJ.
