– A jeżeli się nie zdecyduję. Bo przecież mogę się nie zdecydować, prawda? To co będzie?
– Nic… Nic nie będzie…
Tak, tak w uproszczeniu mogłaby brzmieć rozmowa, jedna z wielu, jaką odbyłam w temacie wyłonienia stomii… Ta w sumie była ostatnią. Z licznych rozmów z innymi stomikami wiem, iż u nich przebiegało to mniej więcej tak samo.
Wiedziałam, iż może się zdarzyć wszystko. Absolutnie wszystko. Zwężenie zamknie całkiem światło jelita, dojdzie do niedrożności, może perforacji, a może i nie, ale zajęte jelito może zamanifestować nowotworem. I jak nie dojedzie mnie to, to zrobi to galopująca, nie reagująca na nic anemia i jej następstwa, które czułam na każdym kroku, w każdej części ciała.
Wiedziałam, iż to nie przelewki, a mimo wszystko kombinowałam dalej. Walczyłam. Bo przecież zawsze się da coś jeszcze zrobić. No jak nie, jak tak? Wymyślałam zatem rozwiązania. Zaklinałam rzeczywistość i dawałam sobie kolejne ostatnie szanse. Biegnąc co tchu, nie tyle stałam w miejscu, co się wręcz totalnie cofałam.
I kiedy już traciłam wenę – czym się jeszcze mogę pooszukiwać, usłyszałam: „- Nic. Nic nie będzie”.
Słowo „NIC” kojarzyło mi się zawsze jakoś tak strasznie i ostatecznie. „Nic” to wielka czarna dziura. Pustka. Ciemność. Coś, co pochłania to, co jest i sensem i byciem. Nic – to po prostu, zwyczajnie – nic, i po nim nie ma już żadnej opcji. „Nic” kończy zdanie. Jak kropka. I jak się okazało, to konkretne „nic” kończyło też marzenia o życiu.
A opcją, jaka była na stole rozmów było właśnie życie. W moim wypadku, było to życie zwykłe, normalne i takie, jak przed chorobą, o czym nie wiedziałam zanim nie podjęłam decyzji o wyłonieniu. Bo tego nikt mi nie powiedział. Szkoda, iż dowiedziałam się o tym już po decyzji, która kosztowała mnie bardzo wiele. Gdybym wiedziała wcześniej… gdyby lekarze powiedzieli mi, iż znów będzie normalnie, choć trochę inaczej, zamiast mówić „dobrze już było, teraz proszę się liczyć z tym, iż będzie gorzej”, to decyzja byłaby łatwiejsza…
O tym, iż o stomii można mówić i myśleć w kanonach zwykłości choć trochę uciążliwej dowiedziałam się dopiero w szpitalu, w którym zostałam zoperowana. Ludzie mówią, iż lepiej późno niż wcale a mnie i tak żal tych straconych lat, emocji i ogromnego poczucia niepewności, które dosłownie zjadało mnie od środka.
Wielka szkoda, iż tak mało wagi i uwagi przywiązuje się do dobrostanu głowy pacjenta. Nonszalancko oznajmia się mu, różne rzeczy, które wymagają minimum skupienia, uwagi i czasu. Mimo to robi się to w biegu, na szybko, bezrefleksyjnie, bezdusznie i bez grama empatii. Tak dowiadujemy się, o przewlekłej chorobie, braku sprawności, pełnym kalectwie, raku czy stomii.
To temat rzeka i warto poświęcić mu więcej czasu, dlatego tu tylko wzmiankując, już teraz zapraszam na kolejny artykuł – poświęcony właśnie temu tematowi.
Tak czy owak, myślę iż w moim wypadku zadziałała wyobraźnia. „Nie będzie nic” oznaczało, iż nie ma sensu wymyślać kolejnych wypraw po zdrowie, co w moim i wielu podobnych przypadkach przypominało wyprawę w poszukiwaniu straconego czasu. To był ten moment, by zatrzymać się i opracować strategię przeżycia. I zobaczyć jakie mam karty i czy jest tam jakiś as.
Moje karty, jak wielu w podobnej sytuacji, były takie sobie, ale co ważne, w talii miałam jednak asa. Choć wcale tak do tego wtedy nie podchodziłam…
O tym, iż kiedyś będę musiała podjąć decyzję o wyłonieniu stomii wiedziałam od kilkunastu miesięcy… Odkładałam ją jednak, przesuwając na tył głowy i zastępując myślami zastępczymi. Nie zahaczałam o nią innymi myślami. Nie wrzucałam na tapet. Wolałam zajmować się walką o to, czego wygrać się nie dało, ba, nie było choćby szans na chwilowe zawieszenie broni. Jednak, tę stronę mostu już znałam i mimo, iż nie była bezpieczna to jednak znajoma, a to dawało jej przewagę.
Podjęłam więc decyzję w zasadzie z dnia na dzień. Byłam zmęczona. Dosłownie i w przenośni. Zmęczona ciągłym zaklinaniem losu i wyników badań. Szukaniem sensu tego ciągłego zaklinania i żył, do których da się wkłuć, by wlać w nie kolejną dawkę leków, które już nie pomagały… Znacie to dobrze, prawda?
By się zdystansować – zmieniłam otoczenie. I właśnie tam, patrząc na cudne misterium zachodzącego słońca poczułam, wielką, przeogromną tęsknotę by znów żyć – tak naprawdę i na serio. Tak, jak dawno, dawno temu, w czasach, których już prawie nie pamiętałam. Z dala od toalet różnej czystości, z dala od szpitali, kroplówek, bólu, braku snu, bezrefleksyjnych uwag i zaklinania rzeczywistości. Ten czas opisałam też w artykule, który można znaleźć na naszym stomijnym blogu StomaCaffe, p.t.: „Złe miłego początki. Przez toi toi do spokoju ducha”.
Dziś patrząc na to wszystko – utwierdzam się w przekonaniu, iż podjęłam ważną, jeżeli nie najważniejszą decyzję w całym swoim życiu. I była to moja własna, autonomiczna w pełni chciana decyzja. Celowo nie napisałam „przemyślana”, bo nie była przemyślana… Cóż wie o stomii, człowiek, który nigdy nie miał z nią styku? No właśnie, kilka a to co wie, nie napawa optymizmem.
Najsmutniejsze jest to, iż decyzję przychodzi nam podjąć, gdy jesteśmy praktycznie na życiowym dnie. Fizycznie i psychicznie. Wypompowani z sił, emocji i zdolności decyzyjnych.
Choroby jelit, które często prowadzą do wyłonienia stomii nie biorą jeńców. Zawłaszczają organizm, dzieląc się nim z, jak się to ładnie ukuło w pandemii – chorobami towarzyszącymi, które dokańczają dzieła zniszczenia. Jedną z nich jest anemia. Chroniczny brak żelaza. Zniechęcenie i zmęczenie tak silne, iż człowiekowi brak sił, by pomyśleć, iż trzeba o siebie walczyć, a co dopiero wykonać w tym kierunku jakiś gest. Do tego dochodzi brak możliwości zapamiętywania, kojarzenia i podejmowania jakichkolwiek decyzji. Z resztą, jak podjąć decyzję, skoro choćby się nie kojarzy, jak bardzo jest źle? No właśnie… Jak bardzo to trudne najlepiej puentuje zły, bezduszny ale bardzo w punkt komentarz lekarza, który usłyszałam ja sama. Gotowi? Bo będzie grubo…:
„– nie będę z panią rozmawiał, bo pani i tak nic nie przyswaja. Pani ma niedotleniony mózg.”
No i już. I tyle. I często w takich właśnie warunkach przychodzi nam decydować o życiu i śmierci. Własnym i tych, którzy chorują wraz z nami. Musimy skupić się, dobrze wybrać i jak najlepiej zadecydować, by wyjść z matni, w której tkwimy, bo nie potrafimy się skupić, dobrze wybrać i jak najlepiej zadecydować.
Ironia losu, prawda?
Myślę dziś sobie, iż miałam szczęście, iż coś się przebiło, przez tę niemoc i mgłę w moim szumnie zdiagnozowanym „na oko” – „niedotlenionym mózgu”… Był to moment spokoju, wyciszenia i ciepła. I dziś wiem, iż takich momentów, punktów zwrotnych było w moim “chorym” życiu kilka, jak nie kilkanaście. Organizm próbował dać mi znać, iż czas skończyć się oszukiwać, iż czas na decyzję. Gowa jednak nie była na nią gotowa.
Nie ma zatem gotowej pasującej w każdym przypadku rady dla tych, którzy szarpią się wewnętrznie z decyzją – wyłonić czy czekać.
Wiem, iż trudno znosiłam naciski, i co ciekawe, nie naciskali bliscy, ale ci dalsi, co to się na wszystkim znają, bo kolega ich kolegi, słyszał, iż ktoś mówił, iż zna kogoś, kto mówił, iż jest zadowolony…
Decyzja o wyłonieniu jest tym mniej skomplikowana emocjonalnie im bardziej jesteśmy pogodzeni z faktem, iż w stanie w jakim jesteśmy lepiej nie będzie, a finalnie, może się skończyć tak – że, jak to powiedział klasyk: „nie będzie już nic”… Najważniejsze chyba jest to, by mocno, bardzo intensywnie i całą sobą znów zatęsknić za życiem. Prawdziwym. Innym niż to, jakie wgrała nam w system operacyjny choroba. I nie przegapić sygnałów, jakie subtelnie daje organizm.
Ważne jest też podejście do tego co potem. Bombardowani dwoma opcjami, nie wiemy, czy:
„lepiej już było”, czy „stomia to dar”.
Ja sama myślę sobie i to myślenie pomogło mi przebrnąć przez proces aklimatyzacji w nowej rzeczywistości, iż stomia to kompromis. Żaden tam dar czy wybawienie. Na takie myślenie być może przyjdzie czas, choć owszem, jeżeli dla kogoś stomia przyjmuje tak metafizyczne cechy od razu po jej wyłonieniu to tym lepiej. Bo stomia bywa dobrodziejstwem a już na pewno, bywa powrotem do życia – czy lepszego – to w dużej mierze zależy od indywidualnego do tematu podejścia. Pamiętać trzeba jedno – stomia to zabieg chirurgiczny. Często ratujący życie. To kompromis. Bo aby odzyskać utracone życie zgodziliśmy się na woreczek na brzuchu i wszelkie tego stanu konsekwencje psychiczne i fizyczne.
Na dobry początek, przed i zaraz po wyłonieniu pozwoliłam sobie myśleć, iż stomia to właśnie kompromis. Nie chciałam wchodzić w myślenie w kategoriach cudu, daru i błogosławiństwa. Dlaczego? Bo gdyby się okazało, iż w moim wypadku to tak nie działa i mnie samej jest trudno i źle – a na początku przecież bywa trudno i źle, to poczułabym się oszukana. A także odarta z nadziei na lepsze, bo inni tak czują a ja nie. To by z kolei oznaczało, iż przez cały czas mam przechlapane, bo skoro dla innych stomia to dar a dla mnie dopust boży, to znaczy, iż konkretnie ze mną jest coś nie tak i w moim wypadku – dobrze nie będzie.
Trzeba pamiętać, iż młody stomik – świeży stomik, jest bardzo wyczulony i podatny na emocje.
Te złe -”prosze pani, dobrze już było” – dołują go, a te dobre – “zobaczysz, stomia to błogosławieństwo” – przytłaczają. Dlatego właśnie dla mnie, stomia była kompromisem, tak myślałam i przez cały czas czuję się z tym myśleniem dobrze, bo ono daje pole do ewoluowania myślom i odczuciom.
Stomia, to kompromis, to taki związek, niekoniecznie z miłości ale zdecydowanie oparty na rozsądku, zaufaniu i przyjaźni. A wiadomo, iż takie uczucia, gdy się im da czas i nie ponagla, z reguły ewoluują w coś wspaniałego…
I tak właśnie odpowiadam, gdy ktoś mnie pyta, jak to jest ze stomią i czy warto się na nią decydować.
Życie ze stomią to pełna paleta kolorów, nie tylko jeden – różowy i miły dla oka. Nie koloruję zatem cudzego strachu i niepewności własnym entuzjazmem, tak jak nie jestem zwolenniczką okłamywania dzieci przed wizytą u dentysty. Mówienie, iż nie będzie bolało, gdy później jednak boli, jest z gruntu złe. Bo po zejściu z fotela, dziecko najczęściej nie potrafi spojrzeć na wspaniały efekt tego bólu inaczej, niż tylko przez pryzmat cierpienia, utraconego zaufania i braku komfortu, jakim był brak ostrzeżenia, iż i owszem będzie ładnie ale najpierw będzie źle.
Czy warto decydować się na stomię? Nie można jednoznacznie odpowiedzieć na tak postawione pytanie, nie będąc tendencyjnym. To nie dylemat kalibru: koszula z rękawkiem czy bez, na obiad pomidorowa czy łazanki…?
Stomia to zabieg często ratujący życie. Warto, się na nią zdecydować, jeżeli jest taka potrzeba i konieczność. A trzeba tu podkreślić, iż już sama możliwość przygotowania się psychicznie do tematu decyzji i jej świadome podjęcie jest ogromnym przywilejem. Nie każdy ten przywilej ma. Może ten argument pomoże tym, którzy wciąż są na decyzyjnym rozdrożu.
Kompromis – nie cud, małżeństwo z rozsądku, nie błogosławieństwo… Na bardzo piękne, wyrażające wdzięczność określenia przyjdzie czas, ale najpierw – kompromis i właśnie o tym kompromisie i jego wielu odsłonach będzie mówił ten cykl artykułów, na który już teraz serdecznie zapraszamy
………………
Tekst i zdjęcia Iza Janaczek
