SMA – byliśmy sukcesem

Wyższe dawki nusinersenu pozostają wciąż bez refundacji

Droga Społeczności SMA, niestety mimo wielu wysiłków i ogromnego zaangażowania naszego oraz klinicystów, po raz kolejny zostaliśmy pominięci na liście leków refundowanych, na której od 1 lipca Ministerstwo Zdrowia nie uwzględniło wyższych dawek nusinersenu – 50 mg i 28 mg.

Fundacja SMA z wielkim żalem przyjęła informację o braku wyższych dawek na ostatecznej liście leków refundowanych, która ukazała się w dniu dzisiejszym na stronie Minierstwa Zdrowia. Jest nam niezmiernie przykro, iż nasze prośby i apele nie zostały wzięte pod uwagę w tej decyzji.

Byliśmy sukcesem, którym chwalił się cały kraj. Piszemy w czasie przeszłym – byliśmy, bo obecna decyzja sprawia, iż zostajemy w tyle. Dla nas sukces to możliwość leczenia zarejestrowanymi terapiami zgodnie z wiedzą medyczną.

Rdzeniowy zanik mięśni to ciężka choroba neurodegeneracyjna, w której walka toczy się o każdy motoneuron, dlatego tak ważne jest, żeby optymalizować leczenie i wprowadzać nowe rozwiązania terapeutyczne tam, gdzie tylko jest taka możliwość. W przypadku SMA liczy się czas, czas, którego chorzy nie mają.

Dlatego dzisiejszy dzień to wielkie rozczarowanie dla setek osób z SMA i ich opiekunów. Nie rozumiemy obecnej decyzji i w dalszym ciągu apelujemy do Ministerstwa Zdrowia o udostępnienie wyższych dawek nusinersenu dla chorych na SMA.