W Polsce brakuje krajowego, kompleksowego źródła rzetelnych danych obejmujących populację małoletnich pacjentów onkologicznych i hematologicznych – wskazała Rzeczniczka Praw Dziecka w piśmie do Ministry Zdrowia.
Środowisko postuluje formalne utworzenie Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej, który spełniałby potrzeby onkologów i hematologów dziecięcych w dostępie do szczegółowych danych.
Stanowisko Rzeczniczki Praw Dziecka
– Choroby onkologiczne i hematologiczne u dzieci nie są determinowane przez styl życia dziecka, a wiele z nich ma ciężki i agresywny przebieg. Dlatego pilne staje się podjęcie wszelkich działań na rzecz zapewnienia dzieciom i młodzieży jak najlepszej diagnostyki i szybkiego, skutecznego leczenia – podkreśliła w piśmie z 24 maja Monika Horna-Cieślak.
Rzecznik Praw Dziecka wyraziła poparcie dla postulatu Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej o utworzeniu kompleksowej bazy danych, odpowiadającej w pełni potrzebom środowiska onkologów i hematologów dziecięcych, a także dającej możliwość rozwoju wiedzy medycznej i leczenia dzieci.
Nowotwory dzieci
Jak podkreślają eksperci, nowotwory dzieci istotnie różnią się od nowotworów u osób dorosłych. choćby w tych samych jednostkach chorobowych dzieci doświadczają innego przebiegu choroby, mają inne rokowania, wymagają innego podejścia do leczenia. Narażone są również na inne powikłania niż osoby dorosłe.
Onkologia i hematoonkologia dziecięca to silnie zróżnicowana grupa schorzeń rzadkich, obejmująca ponad 100 typów nowotworów.
Jak wskazują dane, corocznie diagnozę choroby nowotworowej otrzymuje 1 na 600 osób w wieku poniżej 18 lat. Najczęściej u małoletnich rozpoznaje się białaczki, guzy mózgu oraz chłoniaki.
Pan prof. dr hab. n. med. Jan Styczyński, Konsultant Krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej podaje, iż w dziecięcej populacji polskiej liczącej w tej chwili ok. 7 mln osób mamy ok. 1,1-1,2 tys. nowych rozpoznań rocznie, co stanowi 0,8 proc. całej onkologii. Liczba rozpoznań pozostaje na tym samym poziomie, choć populacja dziecięca zmniejszyła się w ciągu ostatnich 25 lat o 3 proc. To oznacza, iż liczba zachorowań rośnie.
ZOBACZ WIĘCEJ: ONKOLOGIA DZIECIĘCA
Rejestr Onkologii i Hematologii Dziecięcej
Środowisko od lat postuluje formalne utworzenie Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej, który spełniałby potrzeby onkologów i hematologów dziecięcych w dostępie do szczegółowych danych klinicznych. W konsekwencji dawałoby to realną szansą na polepszenie sytuacji dzieci chorujących na nowotwory w Polsce i zwiększenie stopnia wyleczalności małoletnich.
– Postulat utworzenia rejestru został przedstawiony Minister Zdrowia podczas posiedzenia Podkomisji stałej do spraw onkologii 16 października 2024 r. Przedstawicielka MZ przekazała informacje o zgodzie Pani Minister na utworzenie rejestru. Poinformowała, iż stosowne rozporządzenie jest gotowe i pozostaje tylko skierowanie projektu do konsultacji – przypomina Rzeczniczka Praw Dziecka.
Rejestr Onkologii i Hematologii Dziecięcej ma spełniać inną rolę niż Krajowy Rejestr Nowotworów, do którego w tej chwili są raportowane przypadki zachorowań dzieci. Jego prawidłowe funkcjonowanie i rozwój wymagają zaangażowania środowiska onkologów i hematologów dziecięcych.
Dlatego powstanie rejestru przy Polskim Towarzystwie Onkologii i Hematologii Dziecięcej wydaje się zasadnym rozwiązaniem z perspektywy celów, dla których postuluje się jego utworzenie: diagnostycznego, terapeutycznego, badawczego i naukowego.
źródło: brpd.gov.pl
Post Rzecznik Praw Dziecka: potrzebny Rejestr Onkologii i Hematologii Dziecięcej pojawił się poraz pierwszy w Zwrotnikraka.pl.
