Listopad 2022 rok, Warszawa. Zaczyna się niewinnie. Córka Doroty ma sześć miesięcy
i jest lekko przeziębiona. Ma stan podgorączkowy, jest śpiąca.
– Byliśmy z mężem niedoświadczonymi rodzicami, a już raz, tuż po urodzeniu, córka miała infekcję, z którą trafiła do szpitala. Dlatego choć wyglądało to na lekkie przeziębienie, pojechaliśmy do pediatry – wspomina Dorota.
Trafiają na młodą lekarkę. Bada dziecko, uspokaja, iż wszystko OK. Po chwili na prośbę rodziców mierzy temperaturę. Termometr pokazuje 39,4.
– "Trochę dużo" – mówi Dorota. Wymieniają z mężem pełne niepokoju spojrzenia.
– Proszę się nie martwić. Ten termometr zawyża. Idźcie państwo do domu. Podajcie córce ibuprom. A jak się nie poprawi, wróćcie za trzy dni – uspokaja pediatra. Zapytała, czy mają daleko do domu. Mają do przejechania pół Warszawy.
W domu podają lek przeciwgorączkowy. Dorota kładzie się na łóżku razem z córką. Gdy dziecko budzi się z drzemki, karmi je piersią.
– Nagle córka zaczyna przelewać mi się przez ręce. I wywraca oczy do góry – to był przerażający widok, którego chyba nigdy nie zapomnę – wspomina.
Po chwili jej córka traci przytomność. Przelewa się przez ręce.
Nie wie, co się dzieje. Jest przerażona. Przez chwilę myśli, iż córka zakrztusiła się mlekiem z piersi. Mąż właśnie wychodzi z psem, ale słyszy krzyk i cofa się z korytarza. Wbiega do sypialni, instynktownie łapie córkę za język. Boi, iż się nim udławi. Bo wszystko wygląda, jak atak padaczki. Albo jeszcze coś gorszego.
Napad drgawek u dziecka wygląda dramatycznie
Dorota do dziś pamięta ten dzień. Tuż przed Świętem Niepodległości 11 listopada. Zimno.
Wybiegają z córką na rękach domu tak, jak stoją – Dorota w bieliźnie, jej mąż boso – po drodze zrzucił klapki, które miał na nogach, by móc szybciej biec. Córki ma na sobie tylko body. Jest zimno. Na szczęście w ich bloku, na parterze jest przychodnia.
Z nieprzytomną córką na rękach wbiegają do poczekalni pełnej rodziców z zakatarzonymi dziećmi. Mąż Doroty cały czas trzyma dziecku język. – Rodzice patrzą na nas i odruchowo zaczynają tulić swoje dzieci. To był tak straszny widok. Myślałam, iż moje dziecko umiera. I oni też tak musieli myśleć – wspomina Dorota.
– Napad drgawek gorączkowych u dziecka wygląda dramatycznie, szczególnie pierwszy epizod, który jest zaskoczeniem dla rodziców – mówi dr n. med. Kamila Ludwikowska
z Kliniki Pediatrii i Chorób Infekcyjnych z Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego im. Jana Mikulicza-Radeckiego we Wrocławiu.
W dodatku drgawki mogą wystąpić, choćby jeżeli gorączka nie jest wysoka. – jeżeli dziecko ma skłonności, temperatura nie musi być bardzo wysoka, wystarczy sam proces jej podnoszenia się, by drgawki wystąpiły – tłumaczy dr n. med. Kamila Ludwikowska.
Zaczyna się reanimacja. Ktoś wzywa karetkę
Gabinet zabiegowy. W jednej chwili robi się tłok. 10 osób. Wbiegają kolejni medycy. Pediatrzy, pielęgniarki. Hałas, szybki wywiad. W kółko pada jedno pytanie: "Czy oddycha?!".
Zaczyna się reanimacja. – "To jest nieskuteczne! Córka wciąż jest bezwładna!" – drę się na cały głos, chcę wołać karetkę – wspomina Dorota. Z jej córką wciąż nie ma żadnego kontaktu.
Nagle wbiega "ich" pediatra. Chwyta dziecko, kładzie brzuchem w dół na swoich kolanach. I kantem dłoni zaczyna okładać po plecach. Uderza tak mocna, iż Dorota myśli: "Połamie ją!".
Dziecko zaczyna wymiotować. Zwraca wszystko, co zjadła. Niestrawiony ibuprom i… krew.
Krwi jest dużo. Wielka, czerwona plama na białym body wygląda przerażająco. Ale wszyscy czują ulgę. Dziecko odzyskuje przytomność. Żyje. Słychać wycie nadjeżdżającej karetki. Dorota mocno przytula córkę. Idzie z nią do karetki, która zabiera ich do szpitala – do Instytutu Matki i Dziecka. W karetce może być tylko jeden rodzic. Mąż Doroty dojedzie do szpitala samochodem.
"Drgawki gorączkowe występowały już w rodzinie?"
Szpitalna izolatka. Badania, potem kolejne. Wciąż nic nie wiadomo. Mijają dwa dni. Do pokoju wchodzi lekarka. Pyta Dorotę, czy w rodzinie były przypadki drgawek gorączkowych. Dorota mówi, iż nie. W każdym razie nie w jej rodzinie. Jej mąż dzwoni do swojej matki. Słyszy, iż tak – miała je jego siostra. Dwa razy.
– Prawdopodobieństwo wystąpienia drgawek gorączkowych zwiększa się, jeżeli już występowały w rodzinie. To nie jest aż takie rzadkie – drgawki dotyczą od dwóch do czterech procent dzieci – mówi dr n. med. Kamila Ludwikowska z Kliniki Pediatrii ze szpitala Uniwersyteckiego we Wrocławiu.
Dorota słyszy w szpitalu, iż to się może jeszcze powtórzyć. I to jeszcze przez pięć i pół roku!
– Drgawki gorączkowe występują zwykle między szóstym miesiącem a szóstym rokiem życie. To tzw. reguła szóstek – łatwa do zapamiętania – mówi dr n. med. Kamila Ludwikowska. – Niektóre dzieci mają niższy próg drgawkowy i gorączka może u nich szybciej, niż u innych wywołać drgawki – dodaje.
EEG głowy. "Niech pani da jakiś znak"
Jest 11 listopada. Dorota z córką wciąż jest w szpitalu. Czuje ulgę, iż już wie, co dziecko jest. Ale boi się, iż przez ten czas, gdy córka była nieprzytomna, doszło do niedotlenienia mózgu. Próbuje wybadać, tyle na ile może, czy nic się nie zmieniło – to trudne, bo córka przecież jeszcze nie mówi, nie chodzi.
Czekają na EEG głowy. W trakcie badania Dorota dopytuje, czy wszystko w porządku. Pani, która przyczepia elektrody na głowie jej córki, mówi, iż nie jest lekarkę i nie może nic powiedzieć.
"Proszę! Musi mi pani powiedzieć! Jestem tu tydzień i nie wiem, co się dzieje. Niech mi pani da mi chociaż jakiś znak".
Wtedy ta kobieta uśmiecha się i mówi: "Ma pani dużą, zdrową i fajną córkę". Do Doroty dociera, iż jest dobrze. Ale myli: "to skąd była ta krew?". Pociesza się: "może po prostu przegryzła sobie języczek? I czy to nie jest znak, iż córka wyrośnie z drgawek, a potem zacznie się padaczka?"
Ciuchy szpitalne wyrzuca wszystkie. Gorączka "ścina" jej córkę
– Ryzyko padaczki u zdecydowanej większości takich dzieci na szczęście nie jest zwiększone. Małe jest też prawdopodobieństwo wystąpienia problemów neurologicznych w przyszłości, np. w dorosłym życiu – dodaje dr n. med. Kamila Ludwikowska.
Kiedy jest powód do niepokoju?
– jeżeli drgawki wystąpiły przed szóstym miesiącem albo po szóstym roku życia, szukamy innej – neurologicznej przyczyny. Największy niepokój budzi sytuacja, gdy dziecko traci przytomność i drga tylko jedna część ciała. To tzw. drgawki ogniskowe i one rokują gorzej, niż wówczas, gdy dziecko drga całe. choćby jeżeli drgawki się po chwili uogólnią, to jeżeli zaczęły się od jednej części ciała, zawsze wymaga to dalszej diagnostyki – mówi dr n. med. Kamila Ludwikowska, pediatra.
Przy wypisie ze szpitala lekarka wręcza Dorocie lek. I instrukcję, jak postępować, gdy drgawki się powtórzą.
Gdy docierają do domu, Dorota wyrzuca wszystkie szpitalne ciuchy – swoje i córki: zakrwawione body, papucie, które tak lubiła, ale teraz nie może na nie patrzeć. I prawie nie rozstaje się z termometrem. Bo gorączki niewiadomego pochodzenia u jej córki zostały.
– A gorączka dosłownie ją ścina. I z temperatury 37,4 do temperatury 39,2 przechodzi w zaledwie 20 minut. Lekarze radzą, by zbijać temperaturę dopiero powyżej 37,5 – mówi.
I dodaje: – Jak widzę 37,4, to już nie czekam. Od razu podaję lek przeciwgorączkowy.
Dwa razy córka miała gorączkę, której nie dało się zbić. Nie pomogły leki, chłodne okłady. choćby to, iż wzięła córkę pod prysznic – trzymała ją w ramionach i odkręciła zimną wodę. Córce tłumaczyła, iż ciepła woda się skończyła.
Drgawki gorączkowe czy padaczka? najważniejsze są trzy rzeczy
Jak odróżnić drgawki gorączkowe od ataku padaczki i innych, groźniejszych problemów neurologicznych? najważniejsze są trzy rzeczy:
Po pierwsze: Drgawki gorączkowe pojawiają się jedynie w przebiegu zwiększającej się temperatury ciała, a atak padaczki nie musi być związany z gorączką.
Po drugie: Drgawki gorączkowe realizowane są zwykle do pięciu–piętnastu minut (choć możliwe są dłuższe epizody), jeżeli napady drgawek przedłużają się lub następują jeden po drugim przez dłuższy czas – należy szukać innych przyczyn.
Po trzecie: Ważne jest to, co dzieje się po napadzie: w przypadku drgawek gorączkowych, gdy dziecko przestaje drgać, błyskawicznie się "otrzepuje". Jego zachowanie gwałtownie wraca do normy. Może być przez chwilę troszkę przestraszone, osłabione, ale po wszystkim gwałtownie wraca do swojego normalnego zachowania i stanu.
– Kolejna rzecz, to wygląd drgawek – jeżeli są ogniskowe, czyli napad zaczyna się tylko od jednej części ciała – zdecydowanie częściej mamy do czynienia z innymi przyczynami, niż drgawki gorączkowe. A jeżeli dziecko drga całym ciałem, jak najbardziej może to odpowiadać drgawkom gorączkowym – tłumaczy dr n. med. Kamila Ludwikowska.
Trzydniowa infekcja z gorączką zwiększa ryzyko drgawek
Drgawki u córki Doroty już nigdy nie powtórzyły. Jednak oboje z mężem nie mogą wymazać wspomnień tamtego dramatycznego dnia. Gdy myśleli, iż ich dziecko umiera, a przez głowę przelatywały dramatyczne obrazy – córka Ewy Błaszczyk, zakrztusiła się przecież tabletką i zapadła w śpiączkę.
Mąż Doroty, jeszcze długo, gdy mijał przychodnię, w której córka była reanimowana, miał flashbacki – "widział" sceny z gabinetu, słyszał dźwięk karetki. Dorotę każda gorączka stawia na baczność do dziś.
– A jeszcze długo po pierwszym ataku drgawek, gdy córka spała, sprawdzałam, czy na pewno oddycha. Miałam obsesję – wspomina. Szła z córką na plac zabaw i obserwowała, czy jakieś dziecko nie wygląda na chore, bo przecież może jej córką zarazić.
Infekcja to ryzyko gorączki, a gorączka – drgawek. Bo przecież właśnie infekcje, oprócz predyspozycji rodzinnych, zwiększają ryzyko. Szczególnie niektóre infekcje. Jakie?
– Szczególnie tzw. trzydniówka – częsta u niemowląt i małych dzieci infekcja z wysoką gorączką, która mija po dwóch, trzech, czasem pięciu dniach. Wywołuje ją wirus HHV-6 i HHV-7. A gdy gorączka ustępuje, na ciele dziecka pojawia się delikatna wysypka – mówi dr n. med. Kamila Ludwikowska.
Leki przeciwgorączkowe i przeciwdrgawkowe już zawsze są w domu
Niedawno Dorota była "na paznokciach". Kosmetyczka, dziewczyna z Białorusi, powiedziała, iż jej dziecko miało dokładnie taką samą historię. Tylko, iż w trakcie drgawek nie utraciło przytomności.
Dorota mówi, iż gdyby wcześniej ktoś im powiedział, iż jest coś takiego, jak drgawki gorączkowe, może wszystko potoczyłoby się inaczej. Widziałaby, co robić i nie przeżyłaby tak wielkiego lęku o życie swojej kilkumiesięcznej córki.
Dziś córka Doroty ma już trzy i pół roku. Chodzi do przedszkola. Choruje dużo mniej.
– Tego "awaryjnego" leku, przeciwdrgawkowego nie użyliśmy już nigdy – mówi.
– Na szczęście, w większości przypadków napady mijają wraz z wiekiem i nie zostawiają następstw – mówi dr Kamila Ludwikowska.
Jednak lek przeciwdrgawkowy, oprócz przeciwgorączkowych, Dorota już zawsze ma w domu. A w podróży pod ręką – w samochodzie, w samolocie. – Mogę zapomnieć wszystkiego, ale nie tego leku. Regularnie sprawdzam, czy nie stracił ważności i kupuję nowy – opowiada Dorota. Dodaje, iż do dziś ma żal do siebie, iż zaufała tej pierwszej lekarce i zamiast podać od razu coś na zbicie gorączki, czekała.
– Rodzice, wiedząc, iż ich dziecko ma predyspozycje do drgawek gorączkowych, chcą jak najszybciej podać mu lek przeciwgorączkowy. Tak podpowiada im logika – mają nadzieję, iż uda się powstrzymać cały proces i do drgawek u dziecka nie dojdzie. Jednak badania naukowe mówią, iż jak drgawki mają wystąpić, to i tak wystąpią, mimo podania leku. Oczywiście można go podać, ale i tak trzeba się liczyć z możliwością wystąpienia drgawek – mówi pediatra dr n. med. Kamila Ludwikowska.
"Córka wzdryga się na dźwięk karetki. Leczymy się z mężem z traumy"
Rodzice, jeżeli wiedzą, iż u ich dziecka mogą wystąpić drgawki gorączkowe, powinni mieć w domu preparaty przeciwdrgawkowe, np. diazempam.
– Dla niemowląt i małych dzieci są one w postaci wlewki doodbytniczej, albo dopoliczkowej. Jednak często zdarza się tak, iż zanim podamy lek, drgawki już się kończą – mówi dr n. med. Kamila Ludwikowska.
Ale zastrzega: – jeżeli nie jest to pierwszy napad i nie budzi niepokoju (napad wystąpił w przebiegu choroby przebiegającej z gorączką, zaczął się od drżenia całego ciała, a nie tylko jednej części), to kolejne epizody drgawek nie wymagają już zgłaszania się do lekarza, ani dalszej diagnostyki – dodaje dr n. med. Kamila Ludwikowska.
Dorota mówi, iż teoretycznie jej córka nie ma prawa pamiętać tego, co wtedy się stało. Miała zaledwie sześć miesięcy. O tym, iż miała drgawki i leżała w szpitalu, nigdy jej z mężami nie mówili.
– A jednak cała się wzdryga na dźwięk karetki. I bardzo boi się igieł – chyba po tym, jak miała całe rączki w wenflonach – mówi Dorota.
– Ciało córki jednak wszystko pamięta. Nasze też – byliśmy pewni, iż nasze dziecko umiera i tego nie da się ot, tak wymazać. Oboje z mężem do dziś chodzimy na terapię. Leczymy się z traumy u psychologa.