„Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025″ zawiera rozwiązania, których celem jest poprawa sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi a także ich rodzin. Jakie są jego główne założenia?
- Choroba rzadka: 5 chorych na 10 tys. osób
- Propozycje „Planu dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025″
Plan przewiduje kompleksową i skoordynowaną opiekę zdrowotną. Zakłada większy dostęp do nowoczesnej aparatury medycznej. A także leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego, które wykorzystuje się w chorobach rzadkich. Na ten cel przeznaczono prawie 100 mln zł.
5 chorych na 10 tys. osób
Choroby rzadkie to całe spektrum różnorodnych, przewlekłych chorób. Łączy je niska częstość występowania. Nie przekracza ona progu 5 chorych na 10 tys. osób. Diagnostyka chorób rzadkich jest trudna. Na większość z nich nie ma lekarstwa. Potrafi trwać latami. Wszystkie te choroby mają charakter poważny, przewlekły i często zagrażający życiu. Szacuje się, iż w Polsce na choroby rzadkie cierpi od 2 do 3 mln osób.
Propozycje „Planu dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025″
Proponowane w dokumencie rozwiązania zakładają:
- powstanie kolejnych Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich – ich zadaniem będzie realizacja świadczeń opieki zdrowotnej ze szczególnym uwzględnieniem pacjentów z chorobami rzadkimi;
- poprawę dostępu do badań wykorzystywanych w diagnostyce i leczeniu chorób rzadkich; Do 31 grudnia 2024 roku powstaną analizy dotyczące uzupełnienia wykazu świadczeń gwarantowanych a także określenia sposobu finansowania badań genetycznych;
- przeanalizowanie sposobu finansowania wysokospecjalistycznych niegenetycznych badań laboratoryjnych, które wykorzystuje się w diagnostyce i monitorowaniu chorób rzadkich. Na tej podstawie do 31 marca 2025 roku zostaną uzupełnione świadczenia gwarantowane w tym zakresie;
- wprowadzenie kontroli jakości laboratoriów, które wykonują wielkoskalowe badania genomowe stosowane w diagnostyce genetycznej chorób rzadkich;
- poprawę dostępu do nowoczesnej aparatury medycznej oraz leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich;
- poprawę infrastruktury podmiotów leczniczych;
- uruchomiona w październiku 2023 roku Platforma Informacyjna „Choroby Rzadkie” – aktualizacja i uzupełnienie o nowe informacje, aby poszerzać i rozwijać wiedzę o chorobach rzadkich;
- w celu podnoszenia świadomości o chorobach rzadkich – przeprowadzenie ogólnopolskiej kampanii społecznej;
- powstanie System dla Chorób Rzadkich – zawierającego dane zasilające Polski Rejestr Chorób Rzadkich oraz Kartę Pacjenta z Chorobą Rzadką – składowe Systemu; niezbędne do monitorowania procesów związanych z opieką medyczną, a także podnoszenia bezpieczeństwa pacjentów z chorobą rzadką.
