Na drugim miejscu w ponurym rankingu przyczyn zgonów w Polsce są choroby nowotworowe. A według prognoz już w 2025 r. mogą stać się najczęstszym powodem śmierci. Mimo to na pytanie, czy lepiej leczyć się zagranicą, lekarze odpowiadają: nie ma takiej potrzeby. Jaka przyszłość czeka polskich onkologów i ich pacjentów w systemie, który boryka się z ciągłym niedofinansowaniem, brakami kadrowymi i złą organizacją? Czy jest szansa na zmiany? A może małymi kroczkami już idziemy ku lepszemu?
Quo vadis, onkologio? – artykuł ukazał się w grudniowym numerze magazynu Puls, Miesięcznika Okręgowej Izby Lekarskiej w Warszawie.
autor: Kamila Hoszcz-Komar
Na kogo wypadnie, na tego bęc
Przeciętny Polak potrafi wymienić przynajmniej sześć, siedem osób z najbliższego otoczenia, które chorowały lub chorują na nowotwór złośliwy. To przygnębiające, ale onkolodzy podkreślają, iż statystycznie taka jest norma.
Zachorowalność na nowotwory ciągle wzrasta. Szacuje się, iż w Polsce żyje około miliona chorych onkologicznie. Co roku diagnozuje się blisko 170 tys. nowych przypadków, a ponad 100 tys. osób umiera na tę chorobę. Podstępny zabójca nie ma preferencji: na nowotwory zapadają w równym stopniu kobiety i mężczyźni. Nie oszczędza też dzieci: około 1,2 tys. co roku słyszy taką diagnozę.
Mimo to choroba wciąż jest niedostrzegana przez polityków. Wydatki na leczenie nowotworów w Polsce należą do najniższych w Europie (około 96 euro na jednego mieszkańca według danych Szwedzkiego Instytutu Zdrowia i Ekonomii Medycznej IHE z 2019 r.).
Za relatywnie niski uważa się wskaźnik zachorowalności na nowotwory złośliwe w naszym kraju, wynoszący 267 na 100 tys. mieszkańców. Ostatnio odnotowaliśmy jego wzrost, co można uznać za pozytyw, bo prawdopodobnie wynika z poprawy diagnostyki. Z kolei wskaźnik umieralności, choć spadł, przez cały czas plasuje nas na czwartym miejscu w krajach OECD, gdyż – jak podano w raporcie Health at a Glance 2021 – wynosi 228 zgonów na 100 tys. mieszkańców.
Niezwykle istotna jest statystyka pięcioletnich przeżyć w przebiegu określonych typów nowotworów złośliwych. Dane nie są pocieszające: jesteśmy na przedostatnim miejscu w przypadku przeżywalności pacjentek z rakiem szyjki macicy (niemal co druga chora nie przeżywa pięciu lat). We wszystkich krajach OECD rak piersi jest najczęstszym nowotworem złośliwym u kobiet. Z tego powodu wiele państw wdrożyło programy badań przesiewowych, w których bierze udział coraz więcej kobiet. Dzięki temu wzrasta wykrywalność na wczesnym etapie choroby i spada śmiertelność. Niestety, w Polsce obserwujemy odwrotny trend – śmiertelność z powodu raka piersi rośnie, a wskaźnik wczesnych jego wykryć plasuje nas prawie na końcu rankingu państw OECD.
Rodacy najczęściej zapadają na raka płuc, jelita grubego oraz piersi (kobiety) i prostaty (mężczyźni). W obliczu tych statystyk trudno się dziwić, iż zdiagnozowanie nowotworu większość obywateli uważa za wyrok śmierci.
Leczyć się w Polsce, czy wyjechać zagranicę?
To pytanie nurtuje wielu chorych. Liczni mieszkańcy naszego kraju są przeświadczeni o tym, iż w Polsce nie ma szans na nowoczesne leczenie. Nie dziwi taka postawa ludzi, którzy mierzą się ze śmiertelną chorobą, a przez większość życia doświadczali mniejszych bądź większych rozczarowań polskim systemem ochrony zdrowia.
– Raz na jakiś czas zdarza się nowy pacjent, który prosi o szczerą radę: czy ma jechać do Niemiec lub Kanady, bo koligacje rodzinne mu na to pozwalają. Mogę naprawdę szczerze odpowiedzieć, iż nie ma takiej potrzeby – mówi Krzysztof Ostaszewski, specjalista onkologii klinicznej z Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków w Narodowym Instytucie Onkologii. – Oczywiście, nie dotyczy to każdej dziedziny onkologii, ale nie jest tak, jak myśli większość pacjentów. Poziomem terapii nie odbiegamy od reszty świata, szczególnie w zakresie najczęstszych nowotworów.
„Program lekowy to świadczenie gwarantowane. Leczenie w ramach programu odbywa się z zastosowaniem innowacyjnych, kosztownych substancji czynnych, które nie są finansowane w ramach innych świadczeń gwarantowanych. Leczenie jest prowadzone w wybranych jednostkach chorobowych i obejmuje ściśle zdefiniowaną grupę pacjentów” – czytamy w serwisie gov.pl.
To właśnie programy lekowe są uznawane zarówno przez lekarzy, jak i organizacje działające na rzecz pacjentów za ułatwienie korzystania z nowych terapii w przypadku wielu rodzajów nowotworów. Dzięki staraniom onkologów kryteria, które muszą spełniać pacjenci, aby zostać zakwalifikowani do nowoczesnych terapii, są modyfikowane. Część z nich bowiem zdaniem lekarzy odbiega od codziennej praktyki klinicznej i zaleceń towarzystw naukowych, przez co blokuje dostęp pacjentom, którzy z tych terapii powinni skorzystać.
Przed wprowadzeniem programów lekowych pacjent pragnący poddać się niestandardowemu leczeniu powinien był złożyć w Ministerstwie Zdrowia wniosek, w którym lekarze wymieniali wytyczne towarzystw naukowych polskich i zagranicznych oparte na konkretnych badaniach etc. Miało to przekonać ministerstwo, iż chory kwalifikuje się do terapii i może odnieść z niej korzyść. Poza tym merytorycznie oceniał takie pismo konsultant krajowy, ale decyzja wciąż należała do ministerstwa.
– Ocena mogła być pozytywna lub negatywna, ale odmowę uzasadniano: nie i już. I to był prawdziwy dramat dla lekarza, bo co miał powiedzieć pacjentowi, któremu odmawia się leku – mówi Krzysztof Ostaszewski.
Program lekowy usystematyzował ten proces. Jednak każdy kij ma dwa końce. jeżeli pacjent spełnia kryteria, nie ma problemu i nie trzeba czekać na rozpatrywanie pism. Jednak jeżeli ich nie spełnia, składanie wniosku do Ministerstwa Zdrowia staje się bezzasadne, bo większość odpowiedzi jest odmowna.
Ale Krzysztof Ostaszewski podkreśla, iż i tak obecne rozwiązanie jest lepsze dla pacjentów.
– Programy lekowe dotyczą terapii, których miesięczny koszt wynosi kilkanaście lub kilkadziesiąt tysięcy złotych, a leczenie może trwać choćby kilka lat. Dlatego kryteria są wyśrubowane. Programy przyniosą korzyści, jeżeli systematycznie i sprawnie będą poszerzane o kolejne leki. Kiedyś miały dużą latencję. Jeździliśmy na kongresy, gdzie słuchaliśmy o nowych terapiach, a potem wracaliśmy ze świadomością, iż wcześniej niż za rok nie będzie szans na wykorzystanie ich w leczeniu polskich pacjentów. Ale to już się zmienia, okres oczekiwania jest coraz krótszy. I oby tak dalej.
A co program oznacza dla onkologa oprócz tego, iż może zaproponować pacjentowi metodę leczenia na światowym poziomie? To już druga strona medalu. Lekarze wskazują aspekt finansowy: nie poprawiły się kryteria wyceny pracy onkologów podczas realizacji programów lekowych, oraz biurokratyczny: czekają na uproszczenie raportowania realizacji programów lekowych do NFZ. Podkreślają również konieczność weryfikacji listy obowiązkowo zlecanych badań diagnostycznych, a przede wszystkim monitorowania dostępności programów lekowych dla pacjentów, w zależności od miejsca ich zamieszkania.
Aurea mediocritas
Zapytany, co uważa za najważniejszą pozytywną zmianę w polskiej onkologii, dr hab. n. med. Adam Maciejczyk, dyrektor Dolnośląskiego Centrum Onkologii, Pulmonologii i Hematologii, przewodniczący Krajowej Rady ds. Onkologii, bez wahania wskazuje przyjęcie rekomendowanej przez środowisko lekarzy onkologów Narodowej Strategii Onkologicznej, a tym samym dostrzeżenie potrzeby wzmocnienia polskiej onkologii.
NSO to program na lata 2020–2030 przyjęty przez Radę Ministrów w drodze uchwały 4 lutego 2020 r. Wśród jego założeń znajduje się przede wszystkim poprawa edukacji, profilaktyki, diagnostyki i leczenia. Okrętem flagowym NSO ma być utworzenie Krajowej Sieci Onkologicznej, która podniesie dostępność kompleksowej opieki onkologicznej i zlikwiduje jej zróżnicowanie w zależności od regionu kraju.
Pilotaż KSO trwa od kilku lat w czterech województwach: dolnośląskim, podlaskim, pomorskim i świętokrzyskim. Zgodnie z zapowiedziami, ustawa o KSO zacznie obowiązywać 1 stycznia 2023 r., choć oficjalny raport z wynikami programu pilotażowego pojawi się dopiero pod koniec marca 2023. Dyrektor Maciejczyk jest dobrej myśli, jego zdaniem system został przygotowany na wprowadzenie wypracowanych w pilotażu narzędzi i standardów. Studzi jednak emocje, podkreślając, iż nie wszystko od razu będzie świetnie działać. Dlaczego?
Po wprowadzeniu KSO w całym kraju ośrodki onkologiczne muszą mieć czas na przystosowanie się do zmian. Wdrożenie koordynowanej opieki onkologicznej wymaga stopniowych, dobrze zaplanowanych działań. kooperacja wojewódzkich ośrodków monitorujących z NFZ oraz konsekwentne wsparcie ze strony MZ na rzecz poprawy standardów diagnostyki i leczenia onkologicznego pozwolą uniknąć ryzyka braku konsekwencji, który jest największym problemem przy tego typu zmianach w organizacji. Monitoring jakości procesów organizacyjnych musi być prowadzony na podstawie rzetelnie zebranych i analizowanych danych klinicznych. Tylko wtedy działania będą w pełni klarowne.
KSO zakłada dobrowolność przystąpienia ośrodka do sieci. W ustawie jest zapis mówiący, iż realizacja refundowanych przez NFZ świadczeń onkologicznych możliwa będzie jedynie w ramach sieci. Wyjątek będą stanowiły zdarzenia pilne, np. wystąpienie u pacjenta objawów niedrożności jelit czy krwawienia z drzewa oskrzelowego.
W czasie pilotażu na Dolnym Śląsku usługi realizowało 16 podmiotów, które deklarowały chęć leczenia onkologicznego. Placówki, które zgłosiły gotowość pracy w KSO, mają być weryfikowane pod względem jakości wykonywanych usług. W wypadku wątpliwości dotyczących diagnostyki czy terapii każdy ośrodek powinien przekierować chorego do szpitala o wyższej referencyjności. W opinii przewodniczącego Krajowej Rady ds. Onkologii pacjent musi mieć pewność, iż szpital, do którego się zgłasza, potrafi przeprowadzić odpowiednią diagnostykę i leczenie onkologiczne.
Co poprawi i jakie korzyści przyniesie pacjentom Krajowa Sieć Onkologiczna? Zgodnie z założeniami, KSO pacjenta stawia w centrum systemu. Wdrożone mają być rozwiązania organizacyjne: uruchomienie ogólnopolskiej infolinii onkologicznej i zapewnienie wsparcia koordynatora, który zajmie się pacjentem od momentu powzięcia przez lekarza podejrzenia nowotworu przez diagnostykę po leczenie. Planuje się również wprowadzenie procesów zapewniających poprawę realizacji standardów opieki onkologicznej, np.: standaryzację opisów badań patologicznych i checklisty kompletności realizacji ścieżek diagnostycznych. Głównym celem KSO jest poprawa dostępności dobrej jakościowo, kompleksowej opieki onkologicznej. Chodzi o wszystkich pacjentów, bez względu na miejsce ich zamieszkania.
– To rozwiązania, na które czekają i o które od lat walczą pacjenci, jednak na razie wyrażają ograniczony entuzjazm. Wiele razy coś im obiecywano, a potem realizacja obietnic pozostawiała wiele do życzenia. Założenia są bardzo dobre, ale chcemy zobaczyć, jak KSO będzie działała w praktyce, poznać wyniki programu pilotażowego. Pacjent nie musi rozumieć systemu. On chce być przez ten system otoczony opieką, a nie z nim walczyć. Wystarczy, iż musi walczyć z chorobą – mówi Dorota Korycińska, prezes Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej.
Postpandemiczna onkologia
To, co działo się w służbie zdrowia w czasie pandemii, znajduje odzwierciedlenie w onkologii. Krzysztof Ostaszewski informuje, iż odsetek osób w zaawansowanym stadium nowotworu złośliwego trafiających do gabinetów onkologicznych jest nieporównywalnie większy niż przed marcem 2020 r. Utrudniony dostęp do lekarzy, a zatem do diagnostyki i leczenia, zbiera ponure żniwo.
Wielomiesięczne zwlekanie z diagnostyką i leczeniem, przerwa w terapii w przypadku choroby onkologicznej prowadzą do rozpoczęcia procesów, których nie da się już na pewnym etapie cofnąć ani zatrzymać. Kolejne statystyki onkologiczne będą więc znacznie gorsze niż dotyczące okresu przed COVID-19.
– Hasło „Zostań w domu” pamiętamy wszyscy. Jednak nikt nie powiedział głośno: „Teraz możesz wyjść. Idź do lekarza”. Dlatego nie wychodzili, a teraz mamy tego skutki – wyjaśnia Dorota Korycińska.
Pandemiczne doświadczenia zdaniem Krzysztofa Ostaszewskiego przyniosły jedną korzyść: oswojenie się pacjentów z teleporadami. Dzięki usprawnieniu tego rozwiązania wiele osób oszczędza mnóstwo czasu i pieniędzy.
– Mam pacjentów z całej Polski, także ze Szczecina i Zakopanego – mówi Krzysztof Ostaszewski. – Do tej pory musieli wziąć wolne, przyjechać, nierzadko z bliskimi, zarejestrować się rano, odczekać choćby do godziny 15.00 tylko po to, żeby dostać skierowanie na tomografię. Teraz zdzwaniamy się i załatwiamy sprawę. Ponadto, jeżeli coś nie jest w porządku, dostaję telefon z pracowni z prośbą o wystawienie poprawnego dokumentu, pacjent nie musi się już tym kłopotać. To usprawnia naszą pracę, a choremu zamiast trzech „wycieczek” do Warszawy zostaje jedna. Wpisujemy się w ten sposób w trend eko – ograniczamy ilość spalin – śmieje się.
WIĘCEJ: COVID-19
Co z nami będzie?
Palących kwestii, wymagających zmiany lub usprawnienia, pozostało wiele. Najbardziej zaniedbana wydaje się profilaktyka. Jej nieskuteczność to ogólny problem społeczny. przez cały czas odnotowuje się niską frekwencję w badaniach przesiewowych, które są podstawą wczesnej wykrywalności nowotworów. Ten złożony problem wymaga rozwiązania.
Za krok w dobrą stronę Dorota Korycińska uważa wprowadzenie szczepień ochronnych przeciw HPV: – To ważna zmiana. Należy też mocno podkreślić, iż powinny być to szczepienia dla nastolatków obu płci. Społeczeństwo musi mieć tego świadomość. Dlatego wielka szkoda, iż szczepieniami mają być objęte w przyszłym roku zaledwie dwa roczniki dziewcząt. To stanowczo za mało, by mówić o szybkim zmierzaniu w kierunku ograniczenia w przyszłości zachorowań na raka szyjki macicy, ale również wiele innych nowotworów.
W Polsce istnieje sieć ośrodków onkohematologii dziecięcej współpracujących z oddziałami i klinikami chirurgii dziecięcej. Radioterapię małym pacjentom zapewniają odpowiednio wyszkoleni radioterapeuci w dużych ośrodkach onkologicznych. Koordynacja pracy specjalistów przebiega sprawnie, a standardy kompleksowych świadczeń oparte są na międzynarodowych protokołach diagnostyczno-terapeutycznych. Ta gałąź onkologii radzi sobie lepiej. Jednak i tu są obszary wymagające zmiany.
W opinii Adama Maciejczyka wiele należy poprawić w zakresie dostępu do dobrej jakościowo diagnostyki obrazowej, patologicznej i molekularnej. Do rozwiązania zostaje także problem opieki nad ozdrowieńcami, czyli dorosłymi, którzy przebyli w dzieciństwie skuteczną terapię onkologiczną, ale potrzebują specyficznej, dobrej jakościowo diagnostyki w ramach kontroli po leczeniu.
Środowisko onkologów od lat apeluje także o modyfikację karty DiLO. Chodzi m.in. o likwidację w jej zapisach sztucznego podziału na diagnostykę wstępną i pogłębioną oraz o uzupełnienie danych o informacje na temat rodzaju nowotworu, z uwzględnieniem stopnia zaawansowania choroby. Zdaniem przewodniczącego Krajowej Rady ds. Onkologii pozwalałoby to wyciągnąć ważne pod względem organizacyjnym i jakościowym wnioski.
Co dalej? Jaka będzie przyszłość polskiej onkologii? Na razie pozostaje nam życzyć, aby potrafiła tak gwałtownie adaptować się do zmian systemu i potrzeb pacjentów, jak nowotwory, z którymi walczy.
źródło: grudniowy numer magazynu Puls, Miesięcznika Okręgowej Izby Lekarskiej w Warszawie.
autor: Kamila Hoszcz-Komar
