PSC. O tej chorobie autoimmunologicznej mało kto słyszał

Zdjęcie: None


W Polsce na choroby rzadkie cierpi około trzech milionów osób. Choć każda z nich dotyka niewielkiej grupy pacjentów, łącznie to ogromna społeczność, porównywalna liczebnie do chorych na cukrzycę. Wśród takich schorzeń znajduje się PSC, czyli pierwotne stwardniające zapalenie dróg żółciowych – choroba trudna do rozpoznania, nieprzewidywalna w przebiegu i bardzo obciążająca dla pacjentów.PSC to rzadka choroba autoimmunologiczna wątroby i dróg żółciowych, której przebieg jest nieprzewidywalny – od wielu lat bezobjawowego trwania po konieczność szybkiego przeszczepu wątrobyObjawy często są niespecyficzne i prowadzą do opóźnionej diagnozy – przewlekłe zmęczenie, świąd skóry, nawracające infekcje czy bóle brzucha bywają mylone z innymi schorzeniami, co wydłuża tzw. odyseję diagnostycznąBrak skutecznego leczenia sprawia, iż najważniejsze znaczenie ma transplantacja oraz wsparcie systemowe, a pacjenci i lekarze apelują o ustawę o chorobach rzadkich, która poprawiłaby diagnostykę i opiekę nad chorymi