Silny, nie dający się uśmierzyć ból, sącząca się wydzielina, brudząca ubranie i podrażniająca skórę na pośladkach oraz zaburzenia funkcji zwieraczy. To bardzo uciążliwe i jednocześnie krępujące objawy, towarzyszące przetokom okołoodbytniczym, które są jednym z powikłań choroby Leśniowskiego-Crohna, a niekiedy pierwszą jej manifestacją. O przetokach mówi się niewiele, bo jest to temat wstydliwy, stąd społeczna świadomość istnienia takiego schorzenia jest niewielka. Tymczasem przetoki dotyczą zwykle osób młodych – często, dopiero wkraczających w dorosłość, dwudziestokilkulatków. Warto wiedzieć, iż współczesna medycyna oferuje skuteczną pomoc dla tych pacjentów – to połączenie zabiegu chirurgicznego z podaniem w jego trakcie komórek macierzystych.
Choroba Leśniowskiego-Crohna należy do nieswoistych chorób zapalnych jelit (NChZJ, NZJ). To grupa chorób, w których dochodzi do zmian i owrzodzeń ścian przewodu pokarmowego, a jednym
z najczęstszych objawów są nawracające, przewlekłe biegunki. NZJ mogą występować u osób w każdym wieku, jednak najczęściej początek choroby ma miejsce w drugiej lub trzeciej dekadzie życia. W Polsce liczba chorych na nieswoiste zapalenia jelit jest szacowana na 100 tys. osób, w tym 25 tys. pacjentów cierpi na chorobę Leśniowskiego-Crohna [1].
To choroba, która zwykle zaczyna się podstępnie, od łagodnych, przemijających objawów, kilka miesięcy, a choćby lat poprzedzających rozpoznanie. Najczęstszymi dolegliwościami w początkowym okresie są biegunki, bóle brzucha, stany podgorączkowe, chudnięcie i osłabienie. Wraz z czasem trwania choroby następuje stopniowe pogarszanie stanu zdrowia pacjenta, postępujące wychudzenie, niedokrwistość oraz inne niedobory i powikłania. Jak wynika z danych Krajowego Rejestru Choroby Leśniowskiego-Crohna, średni czas od wystąpienia pierwszych objawów do postawienia rozpoznania, wynosi w Polsce 3,5 roku [2]. Tak długi czas do diagnozy oznacza wielomiesięczne rozwijanie się choroby Leśniowskiego-Crohna bez adekwatnego leczenia, a skutkiem tego często sąnieodwracalne zmiany chorobowe. Badania pokazują również, iż im dłuższy staż choroby Leśniowskiego-Crohna, tym większe ryzyko wystąpienia przetoki. Statystycznie, powikłanie to występuje u 12% pacjentów chorujących na chorobę Leśniowskiego-Crohna od roku i u 26% pacjentów chorujących 20 i więcej lat [3]. Zdarza się też, iż zmiany okołoodbytnicze wyprzedzają diagnozę choroby Leśniowskiego-Crohna.
Czym są przetoki?
Przetoki okołoodbytnicze to dodatkowe kanały łączące odbyt ze skórą w jego pobliżu, powstałe najczęściej w wyniku przebytego ropnia. Zakończeniem przetoki jest niewielki otwór, z którego może sączyć się ropna wydzielina, z domieszką krwi i kału, brudząca bieliznę i podrażniająca skórę. Przetoce okołoodbytniczej często towarzyszy ból o dużym nasileniu, niekiedy także gorączka.Chodziłam dwa miesiące z bolącym pośladkiem, sądząc, iż mam hemoroidy. Któregoś dnia z otworu na pośladku wypłynęła ropa – mówi dziś 36-letnia Joanna, u której chorobę Leśniowskiego-Crohna zdiagnozowano w wieku dwudziestu lat, a przetoka okołoodbytnicza pojawiła się dwa lata później.
W przypadku Piotra X zaczęło się od bardzo wodnistych, krwawych biegunek. Mężczyzna schudł, odczuwał brak apetytu, a gdy jadł, robiło mu się niedobrze. Trafił do przychodni przy szpitalu wojewódzkim. Lekarz stwierdził, iż Piotr X ma hemoroidy, czyli guzki krwawnicze, które czasem pękają, przez co w stolcu może pojawić się krew. Pacjent funkcjonował z tą diagnozą, aż do momentu, kiedy ból się bardzo nasilił: Po pewnym czasie ból w okolicach odbytu był tak silny, iż nie byłem w stanie założyć spodni, założyć skarpetek, siedzieć, leżeć, ani stać.Podczas kolejnej wizyty w przychodni, lekarz stwierdził, iż to ropień i zalecił, aby go pilnie naciąć. Przez dwa miesiące żyłem z raną, z której sączyła się ropa. Dopiero, gdy trafiłem do szpitala powiatowego, lekarz orzekł, iż jest to przetoka okołoodbytnicza.
Zaniepokoiłem się, bo w odstępie kilku dni, najpierw na pośladku, pojawił mi się ropień, a później przy oddawaniu moczu zacząłem puszczać bąki penisem, czułem ból brzucha, po którym musiałem się wysikać i razem z moczem wydalałem kał. Poszedłem na badania moczu, które potwierdziły obecność kału. Natychmiast dostałem skierowanie do szpitala, gdzie potwierdzono, iż mam przetoki – opowiada z kolei Piotr Y.
Życie z przetoką
Przetoki okołoodbytnicze są problemem niezwykle krępującym dla pacjentów, diametralnie pogarszającym jakość ich życia i upośledzającym codzienną aktywność.Dla Dawida(lat 28) najbardziej uciążliwy w życiu z przetoką był silny ból. Nie pomagały choćby mocne leki przeciwbólowe. Bolało mnie cały czas; przy siedzeniu, chodzeniu, leżeniu. Lepiej się czułem tylko podczas „nasiadówek” w wannie
w ciepłej wodzie. To było skuteczniejsze niż leki przeciwbólowe. Ale już pół godziny po wyjściu z wanny, kiedy się wychłodziłem, ból wracał – wspomina pacjent, u którego NZJ zdiagnozowano w wieku 13 lat.
Podobne doświadczenia ma Paweł: Nie byłem w stanie jeździć samochodem, bo nie mogłem siedzieć, uskuteczniałam różne kombinacje, podkładałem pod tyłek poduszki, żeby tylko móc prowadzić auto
i pracować – mówi.
Ogromnym wyzwaniem jest również utrzymywanie przetoki w czystości.Wymaga to poświęcenia wiele czasu i cierpliwości i jest szczególnie trudne, gdy pacjent przebywa poza domem, np. w pracy, w szkole lub na uczelni. Dla mnie dobry stan jest wtedy, kiedy nie muszę kąpać się pięć razy dziennie – podkreśla Kamila.
Co oczywiste, pojawienie się przetoki i związanych z nią wstydliwych objawów wpływa na obniżenie samooceny i spadek nastroju.Życie z przetoką odcisnęło piętno na mojej psychice. Zawsze miałam
z tyłu głowy, iż coś tam z tej przetoki leci – mówi Joanna.
Nadzieja na skuteczne leczenie
Leczenie przetok okołoodbytniczych w chorobie Leśniowskiego-Crohna wymaga dobrej współpracy gastroenterologa z chirurgiem lub proktologiem, ponieważ na ogół jest połączeniem farmakoterapii choroby podstawowej (stosowania antybiotyków, sterydów, leków immunosupresyjnych i leków biologicznych) oraz zabiegów chirurgicznych.Leczenie przetok jest trudne, bo w zasadzie każda przetoka jest inna, stąd nie jest możliwe stworzenie generalnych standardów postępowania. najważniejszy jest indywidualny dobór metody leczenia przetoki dla wszystkich pacjenta. Niestety, uzyskiwane efekty terapeutyczne utrzymują się krótko, co prowadzi do nawrotu przetoki – mówił prof. dr hab. n. med. Adam Dziki z Towarzystwa Chirurgów Polskich.
Najnowszym osiągnięciem medycyny w dziedzinie leczenia przetok około odbytniczych jest podanie, po odpowiednim przygotowaniu chirurgicznym przetoki, allogenicznych mezenchymalnych komórek macierzystych pozyskanych z tkanki tłuszczowej dorosłych dawców.Lek zawierający allogeniczne komórki macierzyste do stosowania u pacjentów z przetokami około odbytniczymi to zarejestrowany w 2018 roku przez Komisję Europejską preparat należący do grupy produktów terapii zaawansowanej (ATMP, Advanced Therapy Medicinal Product). Zgodnie z wynikami badań klinicznych, ponad połowa pacjentów, u których zastosowano komórki macierzyste w leczeniu przetok okołoodbytniczych pozostaje w remisji. Po roku obserwacji dochodziło choćby do zwiększenia odsetka całkowitych remisji do ponad 50% [4]. Klinicyści określają możliwość leczenia przetok okołoodbytniczych dzięki komórek macierzystych jako przełom w leczeniu chorych z przetokową postacią choroby Leśniowskiego-Crohna. Osiągnięcie remisji pozwala pacjentom na powrót do „normalnego” życia społecznego, zawodowego i rodzinnego, i znacząco poprawia jego jakość. Dlatego zarówno osoby chore, jak i lekarze, liczą na to, iż możliwość leczenia przetok okołoodbytniczych z wykorzystaniem allogenicznych komórek macierzystych zostanie niedługo udostępniona dla polskich pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna, kwalifikujących się do takiej terapii.
*Wypowiedzi pacjentów pochodzą z raportu „Przetoki okołoodbytnicze w chorobie Leśniowskiego-Crohna oczami pacjentów” 2021.
Bibliografia:
- Zagórowicz E., Walkiewicz D., Kucha P. i wsp. Nationwide data on epidemiology of inflammatory bowel disease in Poland between 2009 and 2020. Pol Arch Intern Med. 2022;132 (5): 16194.
- Model opieki koordynowanej nad pacjentem z nieswoistymi Chorobami Zapalnymi Jelit, Raport opracowany przez Polskie Towarzystwo Gastroenterologii we współpracy z Fundacją Eksperci dla Zdrowia, dzięki inicjatywie Parlamentarnego Zespołu ds. Praw Pacjentów, Warszawa 2017 r., s. 10.
- Reguła J., WallnerG., Nowak S., Proga K., Marciniak A.S., FalkiewiczB. Stan obecny w rozpoznaniu i leczeniu złożonych przetok odbytniczych (CPF) w chorobie Leśniowskiego-Crohna (chLC) w Polsce – na podstawie badania pt. „Schematy postepowania terapeutycznego u pacjentów ze złożonymi przetokami w przebiegu choroby Leśniowskiego-Crohna”, Gastroenterologia Kliniczna. 2018: 10 (4):135-147, s. 137.
- Panés J., García-Olmo D., Van Assche G. i wsp. ADMIRE CD Study Group Collaborators. Long-term Efficacy and Safety of Stem Cell Therapy (Cx601) for Complex Perianal Fistulas in Patients with Crohn’s Disease. Gastroenterology 2018; 154(5): 1334–1342.e4.
