Pomaga dzieciom w odchodzeniu na tamten świat. „Wtedy świat się kończy. Trudno o większe przerażenie”

Człowiek ma nie cierpieć

Hm.

1. NIE będzie cię bolało, 2. NIE będzie ci duszno, 3. NIE będziesz głodny, 4. NIE będzie ci zimno… I piąta, najważniejsza NIE będziesz się bał. Ja na ten temat gadam od ponad 30 lat, powtarzając w sumie bardzo podobny wykład w różnych modyfikacjach. I patrzę, iż ludzie siedzący na sali robią zdjęcia, kiedy prezentuję slajd z Pięć NIE. Zastanawiam się, czy oni nie wiedzą, iż człowiek ma nie cierpieć.

To są lekarze, prawda?

Tak, oczywiście. Medycyna też polega na tym, iż człowiek ma nie cierpieć, choćby jak wyleczyć się go nie da. Dlaczego ktoś ma umierać w bólach, brudzie, zimnie i w cierpieniu? Dlaczego? Dlaczego się oszczędza na lekach przeciwbólowych? Dlaczego nie zadba się o to, żeby temu człowiekowi było ciepło, żeby on w gównie nie leżał. W tej kwestii w szpitalach pozostało bardzo wiele do zrobienia.

W szpitalach dziecięcych też oszczędza się na środkach przeciwbólowych?

Niestety, oszczędza się.

Jesteś chory, musi boleć.

Słyszę też czasem, iż nie podano morfiny, bo się dzieciak może do morfiny przyzwyczaić. Na Boga, zostało mu może dwa tygodnie życia, to nawet, jak się przyzwyczai, to co z tego. Ten pacjent cierpi i potrzebuje morfiny do życia. Koniec, kropka. Niedawno umierał mój przyjaciel. Nic go nie bolało, nic go nie dusiło. Spał sobie większość dnia i był zadowolony. Potrzebował zapalić papierosa, to szedł na papierosa. Dlaczego miałby nie zapalić? Trzeba go było tylko tak zabezpieczyć medycznie, żeby nie zaczął potwornie kasłać i się dusić od dymu.

To już raczej luksus.

Nie, komfort i godność. Te pięć rzeczy, o których powiedziałem każdy pacjent musi mieć zapewnione. Leczenie paliatywne jest nastawione na łagodzenie objawów i na komfort pacjenta. I tak, muszę to powiedzieć, na przywrócenie naturalnego procesu umierania. Ono nie przewiduje już metod nadzwyczajnych, które nie mogą człowiekowi pomóc. Ale leczyć nie przestajemy. Nigdy!

Protokół Terapii Daremnej — nazwa straszna i dla rodziców i dla bliskich.

Proszę pomyśleć o chorym dziecku, a nie o rodzicach. To jest procedura, którą uruchamia się w sytuacji, w której uważamy, iż terapia przestaje być sensowna, a zaczyna być daremna. Zbiera się wówczas konsylium wewnątrzoddziałowe, w przypadku oddziału intensywnej terapii złożone z lekarzy oddziału i kierownika. Ustala się, co robimy, a czego nie. Przykładowo nie będziemy resuscytować, ale będziemy podawać morfinę, nie będziemy stosować żywienia pozajelitowego, ale będziemy karmić doustnie. Nie będziemy stosować leków podtrzymujących czynność krążenia, ale podamy je wtedy, kiedy musimy zmniejszyć duszność i tak dalej.

Ministerstwo Zdrowia ma wiedzę na temat Procedury Terapii Daremnej?

Wiedzę pewnie ma, ale nie ma z tym nic do czynienia. To jest inicjatywa towarzystw naukowych i poszczególnych oddziałów. Nie jest usankcjonowana prawnie. To są wytyczne, które stanowią raczej instrukcje dla personelu konkretnego oddziału i to tylko jednego oddziału. To nigdy nie obowiązuje poza tym oddziałem.

A to nie jest zbyt ryzykowne?

Teraz w Polsce mamy problem z tym, iż personel oddziałów nie jest stabilny. Przychodzi dużo ludzi z zewnątrz, wielu lekarzy kontraktowych. Są też tacy na jeden dyżur. I oni wszyscy muszą wiedzieć, co mają robić w przypadku, kiedy PTD obowiązuje.

Pytała pani o prawo, o Ministerstwo Zdrowia. PDT nie jest usankcjonowany prawnie, ale wszystkich nas obowiązuje Kodeks Etyki Lekarskiej, który bardzo wyraźnie mówi, iż lekarzowi nie wolno stosować terapii daremnej.

Panie doktorze, terapia daremna…

Pani redaktor, terapia daremna nie potrafi pomóc, tylko przedłuża cierpienia pacjenta. Kiedy byłem bardzo młodym lekarzem i uczyłem się zawodu w jednym z warszawskich szpitali, to zabrałem się do przetaczania krwi człowiekowi umierającemu na nowotwór.

Dorosłemu?

Tak. Odciągnięto mnie od niego i pouczono: daj człowiekowi spokojnie umrzeć, bo on swoim życiem nie zasłużył na to, żebyś wyładowywał na nim swoje emocje.

Terapia daremna nie służy pacjentowi. jeżeli służy, to wyłącznie otoczeniu, bliskim, rodzinie, matce. Często również lekarzom.

Lekarzom?

Oczywiście. Wielu lekarzy nie chce się zdecydować na zaprzestanie terapii daremnej.

Ze strachu?

Z wygody, ze strachu. Po co dyskusje? Po co kłopoty? Po co rozmowy z rodziną, jak można podłączyć lekarstwo, skończyć dyżur i iść do domu. A iż pacjent cierpi, no to cierpi… Dzięki temu niemożliwość pogodzenia się ze śmiercią w otoczeniu jest zupełnie spełniona. W takiej sytuacji pacjent schodzi zupełnie na drugi plan. Na oddziale, na którym pracowałem przyjęliśmy zasadę consensusu, czyli o ile ktoś się sprzeciwiał PDT, to kontynuowaliśmy dotychczasowe leczenie.

Ludzie chcą się odciąć.

Wie pani, jak się rozmawia z otoczeniem lekarskim, pielęgniarskim, czy z rodziną, to bez przerwy słyszy się: ja, ja, ja. Ja nie pozwolę, żeby moje dziecko umarło, ja tego nie przeżyję tego, ja nie dopuszczę, żeby mi na dyżurze pacjent umarł… W tym ja, ja, ja pacjent gdzieś znika. A przecież de facto on powinien być podstawą zainteresowania. A przecież można zupełnie inaczej. Po to powstały hospicja, i domowe, i stacjonarne, w których pacjenci bez używania nadzwyczajnych metod mogą przeżyć parę lat i więcej. Najdłużej pod opieką Warszawskiego Hospicjum na Rzecz Dzieci żył chłopak przez prawie 30 lat. Cierpiał na dystrofię mięśni i nigdy nikt go do respiratora nie podłączył. Zapewniono mu za to komfort życia. I to było naprawdę zupełnie wystarczające. Bliscy często nie potrafią z tym pogodzić. Również z powodu egoizmu.

I z powodu miłości.

Zgoda. Myślę o swoich rozmowach z rodzicami chorych dzieci. I wiem, iż o ile zachowuje się określoną kulturę osobistą, to rozmowy z rodzicami mogą być łatwiejsze niż się wydaje. Kiedy pracowałem w intensywnej terapii, to nie przypominam sobie, żebym miał jakiś zasadniczy kłopot z zakomunikowaniem rodzicom tych najważniejszych informacji i z zaakceptowaniem ich przez mamę czy tatę. Ważne jest oczywiście, żeby mieć stały, dobry kontakt z rodzicami w czasie pobytu dziecka w szpitalu.

Istotne jest, żeby nie bolało i żeby była mama

Pan ma za sobą rozmowy z małymi pacjentami, którzy chcą, żeby zostawić ich w spokoju.

Wielokrotnie rozmawiałem o tym z chorymi dziećmi. Dla trzy-, czteroletniego dziecka śmierć jest rzeczą zupełnie abstrakcyjną. Dla niego jest istotne, żeby nie bolało i żeby była mama. I to niepłacząca mama. Zawsze wojowałem z rodzicami, żeby nie pokazywali swoich emocji przy dziecku, bo dziecko może różne rzeczy ścierpieć, zastrzyki, bieganiny personelu, ale kiedy widzi płaczącą matkę, to świat się dla niego kończy. Trudno o większe przerażenie…

Starsze dzieci wiedzą, iż umierają?

Czasami pytają: panie doktorze, czy ja umrę?

I co pan odpowiada?

Zależy od pacjenta. Z reguły odpowiadam: umrzesz, bo każdy z nas umrze i nikt nie wie, kiedy. Ja umrę, mama umrze, każdy. Po czym zawsze staram się skręcić rozmowę na dolegliwości. Co cię boli? Duszno? Czy nie jest ci zimno? Dla mnie najważniejszy w takiej sytuacji jest maksymalny komfort pacjenta. Tak, jak już mówiłem, to jesteśmy obowiązani zapewnić pacjentowi.

Jest jeszcze serce matki, które wie, które płacze, krzyczy. I matka szuka różnych możliwości, skoro to konsylium na tym oddziale orzekło, iż przerywamy terapię, to ja poszukam innego szpitala, gdzie się zbierze inne konsylium i tam może będą leczyć. Czy wobec tego nie potrzeba odgórnego prawa w tej sprawie, żeby lekarze mogli działać bezpieczniej?

To byłoby bardzo trudne do wprowadzenia. Zresztą choćby nie wiem, czy w jakimś państwie istnieje w tej kwestii jakieś ogólne prawo. Raczej lekarze stosują się do wytycznych towarzystw naukowych. Ustawa musiałaby przewidzieć wszystkie możliwe sytuacje, a to jest nie do wykonania. Bóg łaskaw, iż prawo nam pozwala stwierdzić śmierć mózgu przy bijącym sercu, co umożliwia funkcjonowanie transplantologii. To się udało, ale tutaj jest stosunkowo kilka rzeczy, które były do ustalenia, kilka podstawowych badań i już.

Natomiast jak tu ustalić terapię daremną nie mogąc przewidzieć wszystkich sytuacji. Inna terapia daremna będzie w onkologii, inna w urazie wielonarządowym, inna w wadach genetycznych. To wszystko jest bardzo płynne i bardziej zależy od doświadczenia i wykształcenia medycznego niż od prawodawstwa. Nie wierzę w to, iż dałoby się to wszystko odgórnie załatwić. To my lekarze podejmujemy decyzję i za nią odpowiadamy, i przed sądem lekarskim i przed powszechnym.

Zdarza się, iż zaprzestanie Terapii Daremnej zrównywane jest z eutanazją.

To jest paskudnym oszczerstwem i niezrozumieniem tego, czym jest eutanazja. Eutanazja to jest zatrzymanie czynności serca poprzez podanie konkretnych leków i spowodowanie śmierci człowieka. Natomiast zaprzestanie terapii daremnej jest przywróceniem naturalnego procesu umierania i leczeniem nastawionym na maksymalny komfort i usuwanie dolegliwości bez leczenia choroby zasadniczej, której nie można wyleczyć.

Ja w cuda nie wierzę

Pan jest ojcem dorosłej córki, ja jestem matką dorastających córek i próbuję to wszystko, co pan mówi przełożyć na siebie i na to swoje serce matki. Myślę, iż obydwoje byśmy walczyli o swoje dzieci do końca.

Wszystko zależy od tego, jakby lekarze pani przedstawili całą sytuację. Nie lubię rozmawiać o sprawach osobistych, bo nie chcę nic zapeszać. Ale weźmy sytuację abstrakcyjną. Jest chore dziecko i są jego rodzice. I ci rodzice widzą, iż dziecko jest zaopiekowane, iż wszyscy się do niego odnoszą z największą starannością, iż badania zostały zrobione. Rozmawia z nimi lekarz. Mówi: jestem z państwa dzieckiem prawie każdego dnia i wiem, iż możliwości wyleczenia tej choroby zostały wyczerpane. Zapewnimy pełen komfort państwa dziecku tu, na oddziale, albo w hospicjum domowym bądź stacjonarnym… Taki doktor nie musi już dodawać, iż piąta ciężka chemioterapia nie wyleczy, spowoduje tylko potworne dolegliwości, krwawienia, wymioty, duszności, ryzyko zatrzymania krążenia, konieczność podłączenia respiratora… Rodzice po takiej rozmowie już wiedzą, iż to jest droga donikąd.

Panie doktorze, kategoria cudu w tym świecie medycznym występuje czy nie?

Ja w cuda nie wierzę. W przypadki wierzę, ale nie w cuda. Wierzę też w błędne rozpoznania, w niewłaściwe postępowanie, niestaranność. Zaprzestanie terapii daremnej musi być oparte na szerokiej i głębokiej wiedzy medycznej i postawieniu prawidłowego rozpoznania. o ile nie jesteśmy odpowiednio wykształceni, mamy za małe doświadczenie i postawiliśmy błędne rozpoznanie i leczymy nie to, na co pacjent jest chory to…

Panie doktorze, my pacjenci wierzymy, iż wy wszyscy jesteście nauczeni, doświadczeni.

Trudno sobie komuś wyobrazić, kto jest spoza medycyny, jak dużo trzeba czytać i się uczyć, żeby nadążać za tym wszystkim, co się dzieje akurat w mojej dziedzinie, w anestezjologii. Albo w chorobach immunologicznych, w genetycznych, w onkologii. Choroba, którą 10 lat temu, brzydko mówiąc byśmy odpuścili, zrezygnowali z terapii daremnej, teraz jest już uleczalna. Pamiętam takiego szesnastoletniego chłopca z moich wczesnych lat pracy, który w wieku trzech lat miał operowany guz nerki. Wydawało się, iż jest zupełnie wyleczony. Nie zastosowano chemioterapii, bo w latach 70. nie była ona znana. Po 13 latach nowotwór wrócił i rozsiał się wszystkimi przerzutami. Ten chłopak umierał mi na rękach. Gdyby chorował dziś, zostałby wyleczony. Już przed operacją dostałby konkretną, celowaną chemię, byłby pod stałą kontrolą i nie byłoby żadnego cudu, tylko medycyna.

Ile zajęć z psychologii jest na studiach medycznych?

Niewiele, może jeden semestr.

Jak z taką wiedzą psychologiczną rozmawiać i z pacjentami i ich rodzicami o sprawach najważniejszych, o sprawach życia i śmierci?

Wierzy pani w to, iż zajęcia z psychologii są w stanie zastąpić odpowiednie wychowanie, kulturę osobistą? Uważam, iż o ile ktoś wyniósł z domu kulturę osobistą, a medycyną zajmuje się nie dla kariery, pieniędzy, a przynajmniej nie tylko dla kariery i pieniędzy, ale również dlatego, iż ten zawód kocha, a pacjentami chce i umie się zajmować, to mu lekcje psychologii niepotrzebne. A z kolei, o ile ktoś nie ma wrażliwości, to czy można go tego nauczyć? Kiedy byłem kierownikiem oddziału, musiałem pewne rzeczy czasem siłą wprowadzać, ponieważ tłumaczenie nic nie dawało.

Co pan wprowadził na przykład? Że lekarze mają być mili, empatyczni?

Powiem pani bardzo prostą rzecz. Zabroniłem rozmawiania z rodzicami na stojąco, w korytarzu. Znalazłem pomieszczenie, w którym można było usiąść, porozmawiać. Na spokojnie, na siedząco dużo łatwiej trudne rzeczy wytłumaczyć.

Posłuchali?

Kiedy prośby nie działały, musiałem wydać polecenie służbowe. Z drugiej strony, wszystkie te trudne rozmowy mówiące o nadchodzącej śmierci, o zaprzestaniu terapii daremnej, zostawiałem dla siebie. Uważałem, iż jest to mój obowiązek, iż nie mogę i nie chcę zrzucać tego na kogoś innego.

I co pan potem robił z tymi emocjami, z tą traumą? Przecież to, ot tak, nie spływa.

Nie spływa. Ciężkie to jest. Szczególnie w momentach, kiedy się walczy o pacjenta, kiedy robi się wszystko, a to nic nie daje. I trzeba rodzicom powiedzieć, iż droga się skończyła, iż tylko możemy zapewnić spokojne umieranie. Przeżywałem to. I do teraz przeżywam. Pamiętam do dzisiaj. Nie można jednak dać się zwariować, bo to jest taki zawód, w którym trzeba zachować zdrowy rozsądek. o ile lekarz zaczyna żyć emocjami, a nie wiedzą, to zawsze się zemści na pacjencie. Miałem kolegów, którzy nie wytrzymywali i w związku z tym zmieniali specjalizację, miejsce pracy. o ile jest się lekarzem, to można być jednej rzeczy pewnym, iż przyjdzie taki dzień, w którym pacjent przez nas leczony umrze.

Pamięta pan…

Moją pierwszą śmierć?

Tak.

To było jeszcze na studiach medycznych. Miałem 19 lat. Pamiętam człowieka, przy którym siedziała żona i dziecko. I tę rozpacz, która po nich spływała. I tę moją bezradność, iż nic nie można zrobić.

Śmierć dorosłego jest chyba zupełnie inna od śmierci dziecka.

Przychodzi mama z synkiem. Sadza go pod ścianą, a sama idzie go rejestrować. Mały wygląda na zdrowego i nagle spada z ławki. W ciągu pięciu minut zatrzymanie krążenia i już go nie ma, życia nie ma. Płakałem. Trzygodzinna resuscytacja bez powodzenia, bez reakcji. I jak to wytłumaczyć tej mamie. Okazało się, iż chłopczyk się nałykał metalowych kulek magnetycznych, które poprzywierały do siebie i zniszczyły jelita, co dopiero sekcja wykazała. Albo inny przypadek — wstrząs septyczny. Słyszę głos dziecka: mamo, gdzie moja mama, mamo, nie zostawiaj mnie… I ginie w oczach.

Pan mówi, iż leczy do końca.

Prawie każdy może żyć jeszcze jeden dzień dłużej. Ale czy ten dzień musi być koszmarem? Jesteśmy w stanie przedłużyć bicie serca naszego pacjenta o jeden dzień, pod warunkiem, iż nie jest np. rozjechany przez pociąg. Zastanowić się trzeba, czemu to przedłużanie ma służyć. To jest okrutne postępowanie, a nie pomaganie.