W styczniu 2024 r. utworzony został Komitet Sterujący Międzynarodowej Sieci na rzecz Pacjentów Immunoniekompetentnych. W skład tego ciała weszło 5 przedstawicieli organizacji pacjentów z różnych państw. Wśród nich znalazł się polski przedstawiciel: Grzegorz Perzyński, prezes Fundacji Transplantacja LIVERstrong.
– Od samego początku powstania tej bardzo ważnej inicjatywy, z punktu widzenia bezpieczeństwa pacjentów z obniżoną odpornością w skali globalnej, jestem ogromnym entuzjastą samego pomysłu i filozofii stworzenia takiego gremium. Nasza organizacja od pierwszych chwil śmiertelnego zagrożenia covidowego jest mocno zaangażowana w działania na rzecz ochrony i bezpieczeństwa pacjentów z obniżoną odpornością, a szczególnie tych okołotransplantacyjnych, których śmiertelność w pewnym okresie sięgała choćby 20 proc. – powiedział prezes Perzyński.
– Doskonale wiemy, co to znaczy żyć w czasach covidowych i jakie to ma konsekwencje dla tej szczególnie zagrożonej populacji. Celem IIAN jest wzmocnienie głosu i siły przebicia tychże pacjentów w dostrzeżeniu ich szczególnych potrzeb przez gremia decyzyjne, legislacyjne, ale także w społeczeństwach – dodał.
W porozumieniu z pozostałymi członkami IIAN przygotowany został plan prac międzynarodowej sieci na ten rok, a pierwsze projekty są w trakcie realizacji. Zadaniem Komitetu Sterującego będzie m.in. czuwanie nad realizacją poszczególnych zadań.
Międzynarodowa Sieć na rzecz Pacjentów Immunoniekompetentnych to zrzeszenie organizacji z całego świata, która powstała w odpowiedzi na trudną sytuację pacjentów z obniżonym poziomem odporności w czasie pandemii. Jej pierwszą inicjatywą było podpisanie wspólnej deklaracji, w której członkowie sieci podkreślili konieczność podjęcia pilnych działań ochronnych na rzecz populacji pacjentów immunoniekompetentnych z powodu zagrożenia COVID-19. Adresatami postulatów są decydenci, środowisko naukowe, a także przedstawiciele świata medycyny.
Oprócz Fundacji Transplantacja LIVERstrong polskimi członkami IIAN są także Fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej oraz Fundacja Carita im. Wiesławy Adamiec.
.
