Półpasiec oczami pacjentów: zmagania z bólem, brak informacji o chorobie i jej leczeniu

Badania ankietowe przeprowadzone w dwóch ośrodkach klinicznych leczenia bólu wykazały, iż 58 proc. pacjentów po przebytym półpaścu cierpi na długotrwałe dolegliwości bólowe. Średni wiek zachorowania ankietowanych osób na półpaśca wyniósł 68 lat. Rozpoznanie choroby następuje najczęściej (64 proc.) przez lekarza podstawowej opieki zdrowotnej, natomiast w 22 proc. – w szpitalu lub na SOR. Niemal połowa pacjentów (47 proc.) zgłosiła, iż w czasie diagnostyki i leczenia półpaśca doświadczyło trudności w dostaniu się do lekarza lub musiało oczekiwać na wizytę. Pacjentom brakuje wiedzy o chorobie, metodach jej leczenia i zapobiegania, w tym o możliwości zaszczepienia się.

Raport opublikowany przez Modern Healthcare Insitute pt. “Półpasiec oczami pacjentów. Zapobieganie – leczenie – powikłania” powstał na podstawie badań ankietowych przeprowadzonych na grupie 185 pacjentów w dwóch ośrodkach klinicznych – w Krakowie i Warszawie.

Wyniki badania osób, które chorowały na półpasiec w latach 2007-2023, pokazują, iż największym i najdłużej odczuwanym problemem zdrowotnym związanym z chorobą jest długotrwały, utrzymujący się choćby latami ból o różnym charakterze i natężeniu. Przetrwały ból – najczęściej wymieniany przez ankietowanych (58 proc. pacjentów, którzy wzięli udział w badaniu) skutek choroby – może nasilać się przy zmianie pogody, pochylaniu się, w reakcji na zimno. Parestezje jako długookresowe skutki choroby wskazało 23 proc. ankietowanych, 6 proc. wymieniło zaburzenia równowagi i zawroty głowy. Nierzadko pacjenci wskazywali kilka powikłań półpaśca, w tym również świąd i pieczenie skóry, blizny po wysypce, niedosłuch, zaburzenia nastroju i codziennego funkcjonowania, działania niepożądane stosowanych leków.

Pacjenci cierpiący z powodu neuralgii popółpaścowej – to osoby w starszym wieku, niemal zawsze (91 proc.) zmagające się z chorobami towarzyszącymi – naczęściej nadciśnieniem (59 proc.) i cukrzycą (20 proc.). Średni wiek zachorowania na półpasiec – to 68 lat. Choroba zaczynała się u nich najczęściej od nagłego ataku silnego bólu, rzadziej od wysypki. Ból miał rozmaity charakter i nasilenie, oprócz niego pojawiały się także rozmaite parestezje, np. odczucie gorąca.

Rozpoznanie choroby następowało najczęściej w przychodni POZ (64 proc. ankietowanych). U 15 proc. pacjentów diagnoza została postawiona w szpitalu, a kolejne 7 proc. zostało rozpoznanych na SOR lub przez zespół ratownictwa medycznego. Ankietowane osoby pozostawały w leczeniu przeciętnie 2,5 roku, w związku z problemami odczuwanymi po przechorowaniu półpaśca. Około 4 proc. osób doświadczało tych dolegliwości dłużej niż 20 lat.

Ponad połowa (57 proc.) ankietowanych doświadczyła trudności w procesie diagnostyki i leczenia, które polegały przede wszystkim na utrudnionym dostępie do lekarza lub zbyt długim oczekiwaniu na wizytę. Wskazywano również (15 proc.) na brak informacji lub błędy w komunikacji, brak rozpoznania lub błędną diagnozę (9 proc.), nieskuteczne leczenie (również 9 proc.). Ścieżka pacjenta najczęściej obejmowała dwie poradnie – medycyny rodzinnej i leczenia bólu. Aż 18 proc. ankietowanych leczyło się w trzech miejscach, a 6 proc. – w czterech placówkach.

Duża część pacjentów nie dysponuje wystarczającą wiedzą na temat przyczyn choroby. Dla 43 proc. podstawowym źródłem wiedzy był lekarz. Ponad 15 proc. ankietowanych wskazało tutaj rodzinę lub znajomych a ponad 10 proc. – internet.

Również wiedza na temat szczepień przeciwko półpaścowi nie jest wysoka. Aż 63 proc. badanych nie wiedziało do momentu wypełnienia ankiety, iż szczepionka przeciwko półpaścowi w ogóle istnieje. Zaledwie 24 proc. pacjentów dowiedziało się o tym w czasie choroby, a tylko 10 proc. miało taką wiedzę wcześniej, przed zachorowaniem. W naturalny sposób ankietowani wskazywali, iż gdyby miały nastąpić zmiany w procesie diagnozy i leczenia – to przede wszystkim powinny one dotyczyć upowszechniania wiedzy o szczepieniach (tak wskazało 59 proc. osób). Kolejne 29 proc. wskazało, iż potrzebne jest upowszechnianie informacji o samej chorobie i jej przebiegu, a 14 proc. wskazało iż konieczna jest edukacja na temat metod jej leczenia.

Pytani o swój stosunek do szczepień, ankietowani w zdecydowanej większości zadeklarowali chęć polecenia innym osób, aby zaszczepiły się przeciwko półpaścowi – było to 84 proc. odpowiedzi. Kolejne 12 proc. nie było tego pewnych a zaledwie 4 proc. osób odpowiedziało przeczą – iż nie chcą polecał szczepień.

Półpasiec i neuralgia popółpaścowa

Neuralgia popółpaścowa (postherpetic neuralgia, PHN) – to jednostronny ból utrzymujący się powyżej 3 miesięcy po przechorowaniu półpaśca (1,2,3). Według danych epidemilogicznych, PHN rozwija się średnio u 9-15 proc. chorych po przebytym półpaścu, należy do najczęstszych powikłań po przechorowaniu tej choroby i jest jednym z częściej występujących zespołów obwodowego bólu neuropatycznego.

Neuralgia popółpaścowa powoduje długotrwały ból, który może utrzymywać się miesiącami, a choćby latami. Ryzyko wystąpienia neuralgii zwiększa się wraz z wiekiem, a szczególnie narażone są osoby po ukończeniu 50. roku życia. Szacuje się, iż aż 80 proc. przypadków dotyczy osób powyżej 50. roku życia. Zdarzają się również poważne powikłania neurologiczne, takie jak aseptyczne zapalenie opon mózgowych i zapalenie mózgu, a choćby choroby sercowo-naczyniowe, w tym udar mózgu i zawał serca.

Dr hab. n. med. Małgorzata Malec-Milewska, prof. CMKP, Klinika Anestezjologii i Intensywnej Terapii CMKP w Warszawie pisze w raporcie, iż neuralgia popółpaścowa jest trudna do wyleczenia. Objawy mogą utrzymywać się latami, choćby całe życie. I podkreśla, iż “Wraz z pojawieniem się szczepień dla dorosłych, zwłaszcza nowej rekombinowanej szczepionki Shingrix dla osób powyżej 50. roku życia, profilaktyka staje się dla polskich pacjentów realistycznym celem. Wskazane jest również szybkie i adekwatne leczenie ostrej fazy półpaśca, ponieważ czas trwania i nasilenie bólu uważane są za podstawowy czynnik ryzyka rozwoju PHN.”

Jak dodaje prof. Malec-Milewska – “Biorąc pod uwagę, iż PHN jest trudna do leczenia, a wyniki tego leczenia są zmienne, priorytetowe znaczenie ma profilaktyka. Dlatego też zadaniem lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej i geriatrów jest stosowanie szczepionki u pacjentów z zagrożonych grup oraz populacyjne szczepienie dzieci przeciwko ospie wietrzej. Reaktywacji nie ulegnie bowiem wirus, którego w swoim organizmie nie mamy”.

Komentując wyniki badania ankietowego, Magdalena Kołodziej, prezes zarządu Fundacji MY Pacjenci, wskazuje – “Badanie przeprowadzone na grupie pacjentów, którzy doświadczyli ciężkiej choroby, jaką jest półpasiec, doskonale odzwierciedla sytuację wielu chorych zmagających się z różnymi chorobami zakaźnymi. To, na co warto zwrócić uwagę – to deklarowana trudność (długi czas oczekiwania) w dostępie do lekarza. Taki problem zgłosiło 57 proc. respondentów. Jest to powszechny problem, wymagających zmiany systemu świadczeń zdrowotnych – przede wszystkim wzmacniania roli podstawowej opieki zdrowotnej czy większego włączania innych zawodów medycznych do opieki nad pacjentem.”

Prezes Magdalena Kołodziej wskazuje również na potrzebę podnoszenia poziomu wiedzy o chorobach i ich przyczynach, a także budowania świadomości na temat możliwości ich zapobiegania dzięki szczepieniom – “Z wypowiedzi ankietowanych chorych bardzo mocno wybrzmiewa też brak wiedzy – o przyczynach choroby, szczepieniach. Taka wiedza nie była przekazana lub przekazana była w niewielkim zakresie przez personel medyczny. Szczególnie niski odsetek osób, które miały świadomość iż istnieje szczepienie przeciwko półpaścowi, wskazuje na pilną potrzebę działań informacyjnych w tym zakresie, prowadzonych przez wiarygodne dla pacjentów instytucje i organizacje. Służy temu kalendarz szczepień osób dorosłych przygotowany przez Polskie Towarzystwo Medycyny Rodzinnej we współpracy z naszą Fundacją.”

Odczuwanie bólu o charakterze czy to ostrym, czy przewlekłym, wpływa na nastrój i odbieranie rzeczywistości przez pacjenta. Dr hab. n. med. Anna Antosik-Wójcińska, prof. UKSW, kierownik Katedry Psychiatrii Wydziału Medycznego Collegium Medicum Uniwersytetu Kardynała Stefana Wyszyńskiego wskazuje – “W bólach neuropatycznych związanych z infekcjami wirusowymi jak półpasiec, różnego typu uszkodzeniami nerwów, związanymi z chorobami przewlekłymi, chociażby cukrzycą, chorzy są narażeni na odczuwanie bólu przewlekłego, często o dużym nasileniu, który zdecydowanie wpływa na jakość życia. Świadomość, iż mają za sobą ostrą fazę choroby, a mimo to dalej borykają z bólem, istotnie wpływa na pogorszenie stanu psychicznego.”

Profesor Antosik-Wójcińska dodaje, iż zmagania z bólem w wielu przypadkach mogą spowodować wystąpienie problemów natury psychicznej – “Wszelkiego typu infekcje wirusowe, choroby przewlekłe, powiązane z bólem, są czynnikami predysponującymi do wystąpienia depresji. Depresja i infekcje są ze sobą powiązane. To są zależności wielokierunkowe. Dlatego w depresji będziemy bardziej narażeni na wystąpienie np. półpaśca, z tego względu, iż mamy obniżoną odporność. Do tego z powodu depresji trudniej będzie kontrolować chorobę.”