Najważniejsza jest współpraca
Zebranie danych z ponad 498 tys. hospitalizacji z dziesięciu współpracujących ze sobą klinik, w Naukowej Sieci Kardiologicznej Śląskiego Uniwersytetu Medycznego, pozwoliło na nowatorskie przedsięwzięcie, którego stronami są Śląski Uniwersytet Medyczny, Śląskie Centrum Chorób Serca w Zabrzu (SCCZ) oraz Górnośląskie Centrum Medyczne w Katowicach (GCM). Jego celem jest zwiększenie z jednej strony potencjału naukowego, a z drugiej – poprawa jakości leczenia.
W NSK stworzono narzędzia do automatycznego pozyskiwania danych naukowych bezpośrednio z systemów informatycznych szpitali HIS, które zdecydowanie skracają czas od postawienia hipotezy do otrzymania wyników. W sieci znalazły się nie tylko kliniki z zakresu kardiologii, ale także kardiochirurgii, intensywnej terapii, chirurgii naczyniowej, chorób wewnętrznych i diabetologii. Wszystko opiera się na porozumieniu dwóch szpitali – Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu i Górnośląskiego Centrum Medycznego w Katowicach-Ochojcu i funkcjonujących tam klinik.
– Możemy badać w realnym życiu nowe technologie, nowe formy terapii farmakologicznej, dokładnie określając w rokowaniu odległym na przykład częstość występowania na przykład udarów mózgu, zawału serca, hospitalizacji z powodu zawału serca, śmiertelności, jak również liczby wizyt w poradniach POZ czy w poradniach specjalistycznych – wyjaśnia prof. Mariusz Gąsior, kierownik III Katedry i Oddziału Klinicznego Kardiologii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach, koordynator II Oddziału Kardiologii i Angiologii w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu, członek Krajowej Rady ds. Kardiologii.
Jak dodaje, zebrane dane pozwalają także – w połączeniu z obserwacją odległą – na stworzenie narzędzi analitycznych pozwalających na prowadzenie badań w zakresie implementacji wytycznych towarzystw naukowych w praktyce oraz ocenę skuteczności wdrażanych nowych terapii.
Terabajty informacji
Bazy danych, jakimi dysponuje Naukowa Sieć Kardiologiczna, jest największą tego tupu bazą nie tylko w Polsce. Dzięki finansowaniu przez Narodowy Fundusz Zdrowia i jego systemowi, który potrafić identyfikować każdego pacjenta, istnieje możliwość analizowania procedur, także wyników odległych, dotyczących korzystnego i niekorzystnego rokowania.
Wielkość medycznych baz danych określają nie tylko przepisy dotyczące wymagań dokumentacji medycznej, ale także przepisów prawa oraz szeroko rozumianej opieki nad pacjentem. Takie informacje znajdują się w wielu miejscach. Są to między innymi dane kliniczne, historie chorób, dane laboratoryjne, znajdujące się w szpitalu. To także dane administracyjne, niedotyczące bezpośrednio leczenia pacjenta, na przykład związane z kosztami, dane farmaceutyczne, dane płatnika.
– Nowością w naszej sieci jest to, iż bazy naukowe różnych klinik są integrowane z tymi wszystkimi innymi bazami. To pozwala na głębszą analizę danych i wiarygodniejsze jej wyniki – przekonuje prof. Gąsior.
Objętość danych w Naukowej Sieci Kardiologicznej, którą tworzył między innymi inż. Daniel Cieśla z Działu Nauki ŚCCS, wynosi dzisiaj już ponad 4 terabajty i zawiera ponad tysiąc tabel. Z samego Górnośląskiego Centrum Medycznego tabele dotyczące leczenia zawierają ponad 25 mln rekordów, a zawierające wyniki badań laboratoryjnych – ponad 15 mln rekordów. W przypadku danych obrazowych ich objętość to rząd wielkości ponad 40 terabajtów. Aby analizować takie ilości danych, potrzebne są niezwykle mocne narzędzia.
– Jeszcze kilkanaście, a choćby kilka lat temu przedmiotem analiz były dane, które były zbierane w grupach do 100 pacjentów i były określane do 50 parametrów. W wielu przypadkach były one zbierane w formie „papierowej”. Dzisiaj, przy 40 tysiącach hospitalizacji kardiologicznych w Górnośląskim Centrum Medycznym, każda z nich jest opisana dzięki ponad tysiąca pól zawierających konkretne informacje – wyjaśnia prof. Gąsior.
Unikatowy na skalę europejską
Kto decyduje o wykorzystaniu tak ogromnych baz danych? Rada Naukowa NSK, w której skład wchodzą dyrektorzy tworzących je szpitali, oraz osoba wskazana przez rektora Śląskiego Uniwersytetu Medycznego. Aby korzystać z informacji w NSK, konieczny jest konsensus wszystkich stron w zakresie ich wykorzystania.
Warto też dodać, iż projekt sieci postawił przed jego autorami wyzwania nie tylko po stronie informatycznej, ale także prawnej. Jak przekonują jego twórcy, wszystko jest dopracowane w najdrobniejszych szczegółach, zarówno od strony technicznej, legislacyjnej, jak i bezpieczeństwa.
Co ważne, sieć nie jest tworem zamkniętym i jak przekonuje prof. Gąsior, jest otwarta dla tych, którzy chcieliby wziąć udział w tym projekcie, nie tylko z terenu województwa śląskiego.
Naukowa Sieć Kardiologiczna jest największą bazą danych medycznych w Polsce. W Europie porównywalny jest z nią jedynie rejestr skandynawski, który jednak ma swoje ograniczenia.
– Naukowa Sieć Kardiologiczna jest w Europie czymś unikatowym. Dzięki niej i uczelni, jako jednostki naukowej, oraz jej szpitali, możemy sobie wyobrazić przyszłość. dzięki baz danych w NSK jesteśmy w stanie w ciągu kilku dni sprawdzić, czy coś działa, jest bezpieczne. I to nie w warunkach badań klinicznych, tylko w populacji pacjentów. Wyobraźmy sobie rozsądne zastosowanie AI, której wszystkie algorytmy uczone są na małych bazach danych. One muszą być zwalidowane na dużych, wielotysięcznych danych rzeczywistych, odpowiadających życiu codziennemu i zastosowaniu w klinice. I mamy taką właśnie bazę danych, która w skali Europy jest unikatowa – podkreśla prof. Wojciech Wojakowski, kierownik Katedry i Kliniki Kardiologii i Chorób Strukturalnych Serca Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach.
– To otwiera nam drogę do współpracy z najlepszymi ośrodkami za granicą, dlatego iż w ciągu zaledwie paru dni jesteśmy w stanie uzyskać dane, które w wielu miejscach pozyskiwane będą przez kilka miesięcy przeszukiwania rekordów. Nowe technologie, urządzenia i leki, które wchodzą do praktyki, są badane w warunkach randomizowanych, wymaganych w wytycznych. To jednak są warunki sztuczne, a pacjenci są wyselekcjonowani. My dzięki takiej bazie danych możemy przeanalizować ich działanie w warunkach populacyjnych. Patrząc w przyszłość, widać w tym projekcie gigantyczny potencjał – dodaje.
Mówiąc o możliwości wykorzystania baz danych w praktyce, prof. Gąsior przypomina, iż dzięki bazie danych w SCCS stworzony został tzw. kalkulator niewydolności serca, która związana jest z dużym odsetkiem hospitalizacji i śmiertelności. Przy wypisie ze szpitala pozwala on na ocenę rokowania pacjenta, określa między innymi prawdopodobieństwo zgonu w ciągu roku. Jego stworzenie stało się możliwe dzięki dostępowi do danych 10 tys. pacjentów z tym schorzeniem.
Im więcej rzetelnych, jakościowych danych, tym większe otwierają się możliwości do tworzenia instrumentów poprawiających nie tylko wiedzę, ale przede wszystkim jakość leczenia i jakość opieki nad pacjentem.
