Plan dla Chorób Rzadkich – idziemy w dobrym kierunku

termedia.pl 3 miesięcy temu

Zdjęcie: Szymon Czerwiński

Pacjenci z chorobami rzadkimi potrzebują szybkiej i sprawnej diagnostyki, nowoczesnych terapii, które ratują im życie oraz sprawność, a także wyspecjalizowanych ośrodków, w których mogą się leczyć. – Robimy wszystko, co w naszej mocy, żeby spełnić ich potrzeby – mówili eksperci.

Podczas panelu „Nowe szanse terapeutyczne dla pacjentów z chorobami rzadkimi", który odbył się podczas konferencji Priorities and Challenges in Polish and European Drug Policy, zorganizowanej przez Termedię, eksperci dyskutowali na temat nowych programów lekowych poświęconych pacjentom z chorobami rzadkimi, a także o tym, jak uporządkować model opieki kompleksowej nad chorymi.

Uczestnikami sesji byli:

Grzegorz Baczewski z Fundacji Centrum Walki z Alergią,
Alicja Chybicka, poseł RP z Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich,
Karina Jahnz-Różyk, konsultant krajowa w dziedzinie alergologii,
Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego,
Urszula Demkow, wiceminister zdrowia,
Barbara Steinborn z Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu.

Idziemy w dobrym kierunku
– 20 maja Plan dla Chorób Rzadkich wyszedł z Ministerstwa Zdrowia i 10 czerwca będę debatować na ten temat z przedstawicielami rządu. Najdalej na początku lipca legislacja zostanie zakończona i plan zacznie działać. Po jego opublikowaniu będziemy mogli wdrażać poszczególne elementy – przekazała dobre wieści prof. Urszula Demkow.

Jak dalej tłumaczyła wiceminister, to czego najbardziej potrzebują pacjenci, to szybka i sprawna diagnostyka. Dzięki niej można chorobę nazwać i przewidzieć dalsze postępowanie, jaki będzie przebieg choroby, jak planować ewentualnie dalsze potomstwo, jeżeli choroba dotknęła dziecko. Kolejnym kluczowym elementem jest adekwatnie dobrana do rodzaju choroby terapia. Co prawda nowych leków mamy coraz więcej, ale dla wielu chorych swoistej terapii nie ma lub nie pozostało refundowana.